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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法乐游网官网，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来乐游网官网，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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福建省文化和旅游厅透露，据第三方测算数据显示，2026年春节假期，福建累计接待游客4532.12万人次，游客旅游总花费397.61亿元(人民币，下同)，分别比2025年春节假期增长25.8%和28.9%。福建接待过夜游客人数、过夜游客旅游花费同步走高，分别为1765.26万人次和307.17亿元，可比口径分别增长15.5%和17.6%。(完)

【互动】

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2025年，徐汇区区域经济总量达4153.08亿元，位列中心城区第一。亮眼经济数据背后，是一场从“单点业态”到“系统融合”的深刻变革。上海市徐汇区委书记曹立强表示，徐汇区正聚焦扩大内需，立足国内大市场促进消费，推动文商旅体展深度融合，让新需求创造新增长。近日，记者深入走访，探索徐汇区融合多业态、打造新生态的路径和经验。

演唱会成为文商旅体展联动的重要场景。在2025年8月的某明星演唱会期间，徐汇区的“赛娱联动”展现出强大爆发力。据悉，2025年该明星在徐汇区连续举办4场演唱会，吸引约20万名现场观众，加上场外粉丝总人次超30万。他们在上海的一系列消费，形成了强劲经济拉动效应。数据显示，联动的16家商场4天累计销售额达1.56亿元，吸引客流196.17万人次；演唱会举办地周边酒店爆满，总营收环比增长75%。

持续导入的优质IP活动也让徐汇区的消费活力不断升温。沿着黄浦江岸，西岸区域正通过高密度活动吸引客流。记者从上海西岸开发（集团）有限公司（简称“西岸集团”）获悉，2025年，徐汇滨江累计举办活动超400场，吸引客流约2100万人次，同比增长138%。乐高世界玩乐节、迪士尼祈愿之旅等10多个世界级重磅IP快闪先后落地，为市民游客带来“黄浦江边IP盲盒漫游”体验。上海国际光影节、上海时装周、2025西岸国际科技消费嘉年华等大型文商旅体展IP也陆续落地，擦亮“来上海，游西岸”品牌。

国际品牌的深度参与，更为激发区域消费潜力注入鲜活动能。lululemon中国区品牌营销高级副总裁谢淑玲向记者分享他们的实践：“我们是根植于社区的运动生活方式品牌，连续3年在徐汇滨江举办以‘一起好状态’为主题的活动，2023年吸引5000多位市民，2024年吸引近万人次参与，见证了运动与社区联结的力量。2025年10月，lululemon中国门店支持中心迁至西岸中環。这标志着国际品牌与区域发展的深度融合。”

在直接的消费刺激之外，徐汇还在优化融合生态上下功夫。“我们支持市场主体牵头成立西岸滨江共治联盟，建立多方共赢机制。一方面鼓励商业体与周边文化场馆开展票务联动，扩大文化消费外溢效应；另一方面，积极支持运营方通过设置外摆区域、打造宠物友好空间、开辟公共休闲广场等方式乐游网官网，增强空间的互动性与归属感，使之从过去单纯的购物点转变为市民休闲交往、体验水岸生活的‘社区客厅’。”李馨说。

“我从1997年开始就在徐汇区生活，亲眼见证了‘徐汇模式’的完善。徐汇区文商旅体展的深度融合，既有市级战略的加持，更离不开徐汇对机遇的把握和持续不懈的努力。”郑世卿特别强调了战略定力的重要性，“以衡复街区的火爆为例，这是徐汇20多年持续投入的成果。2012年，徐汇区就把徐家汇源建设成开放型都市景区，把商业、交通、社区与15处历史文物点整合成一体，打造出文商旅体融合的样板。”

该线上平台还针对上班族群体消费需求精准发力，推出“西岸生活白领会员计划”，聚焦白领群体高频刚需与社交诉求，每个工作日推出“刚需型+体验型”秒杀产品。参与该计划的上海“模速空间”创新生态社区居民李默告诉记者：“9.9元的贝果盲盒、39.9元的双人观影券，工作间隙就能便捷消费，对上班族很友好，也让我们更愿意在西岸周边活动。”

在“政府—平台—企业”三级联动的生态下，商业模式创新让文商旅体展融合发展更有后劲。劳帼龄认为，徐汇的融合不是简单的业态叠加，而是找到了自我造血的价值循环。“票根经济”就是其中的典型例子。“它跳出了单一业态的局限，让一次消费带动多个业态，资源利用率更高。与传统消费补贴依赖外部资金相比，‘票根经济’能让相关业态互相引流、互利共赢，这种自我造血的模式更具可持续性。”劳帼龄说。

对于徐汇区未来的战略规划，李馨表示：“我们正以数字技术为引擎，构建上海国际科技消费功能区，打造从科技创新、产业升级到消费提质的全链条生态，建设具有国际影响力的科技消费目的地。”具体来说，就是要引入VR/AR等虚拟技术，打造虚实融合的智能空间，让消费者体验无人导购、虚拟试穿等服务，实现“线上种草—线下体验—即时消费”的闭环；同时设立覆盖全龄段的“无限货架”体验区，把直播间和快闪店结合起来，推广数字IP消费，满足不同群体的需求。

在技术赋能基础上，徐汇文商旅体展融合发展还需要进一步深化，郑世卿认为有几个关键点：“第一是注重国际化，要打造上海入境旅游第一区，在设施、服务、标准上主动与国际接轨；第二是提升沉浸感，未来可以探索通过AI技术等方式，让市民游客更深入地感知当地文化，让消费和旅游更具体验性、互动性；第三是聚焦会展赛，要主动作为，不仅要争取国际赛事的落地，还要立足徐汇滨江特点，打造水上赛事等特色IP，形成自身优势。”

安永企业咨询有限公司经济咨询服务主管合伙人余泠认为，徐汇模式具有很强的可持续性与可生长性。未来的重点在于，进一步释放文商旅体展融合的长期价值、提升综合效益。在将销售额作为成效参考指标的同时，建立包含品牌价值、消费黏性等“软实力”的综合评估体系。例如，“用户停留时长”体现区域吸引力，“重复到访”体现区域活力和黏性，“人才集聚效应”反映发展潜力，这些指标应成为优化融合路径的重要依据。

从融合方式来看，成功的实践往往遵循着“场景贯通、价值共生”的逻辑。一是以核心内容为牵引，通过大型赛事、顶级演出、重磅展览等“流量入口”，有效集聚人气，并巧妙设计动线将客流导向商业、旅游等关联场景。上海徐汇滨江通过赛事活动，将观赛人群转化为周边商圈与酒店的消费客群，便是成功案例。二是以数字技术为纽带，打通线上线下，构建虚实互促的消费闭环。利用平台数据精准洞察需求，通过VR/AR、AIGC等技术丰富体验，使“线上种草”与“线下体验”无缝衔接，提升消费便捷性与趣味性。

从融合层级分析，需构建“政府引导、平台赋能、企业主体”的三级联动生态体系。政府层面，重在顶层设计与制度供给，通过规划引领、政策激励和公共服务配套，为融合创造良好的环境。平台层面，如区域性的线上社群或服务平台，扮演着资源整合者与流量调度者的角色，是实现多业态高效连接与价值转化的“操作系统”。企业层面，则是融合创新的活力源泉，各类经营主体通过IP运营、业态创新和模式探索，将融合蓝图转化为实实在在的消费产品与服务。

从融合效果看，差异化发展与价值升级是长远目标。针对当前部分地区“千景一面”的同质化困局，应摒弃“大而全”的复制模式，推广“小而美”的差异化路径。鼓励各地挖掘非遗技艺、工业遗存、民俗故事等资源乐游网官网，通过轻量化改造打造特色场景。同时建立以“消费黏性、复购率、文化传播力”为核心的评估体系，推动融合从“短期流量拉动”向“长期价值沉淀”转型，实现经济收益与文化传承的双赢。

展望未来，为推动文商旅体展融合在全国范围内释放更大效能，培育持久的消费新动能，还需要强化系统规划，立足各地不同资源禀赋，制定融合发展战略图谱，建立跨部门、跨行业协同工作机制，避免“撒胡椒面”式的零散投入；还要支持建设或培育区域性融合服务中枢，整合资源、畅通信息、优化配置，利用数据洞察实现供需精准匹配；完善融合发展的考核评价体系，在关注销售额、客流量等传统硬指标的同时，可以引入用户停留时长、满意度、重复到访率及产业关联带动效应等软性指标，更全面地衡量融合综合效益。

【极速】

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马年春节，上海乐高乐园推出多项新春主题活动。乐高广场上，长达10余米的新春大鞭炮挂上了近7000名大小游客的接力拼搭作品；热门活动“抓马之旅”挑战吸引超4.4万名游客参与。表演方面，《醒狮春来》以及围绕“年兽”传说打造的演出《龙小骄寻福记》深受游客喜爱。有百年历史的夏国璋舞龙舞狮团于大年初一至初七亮相，为游客带来新的体验。

客流带来消费。自大年初一起，上海乐高乐园酒店连续8天高位入住。园内消费亮点纷呈，为孩子量身打造的“成长证件”、全球首发新品“上海乐高乐园‘砖’属纪念护照”受到追捧。此外，乐园积极发挥区域文旅龙头作用，与枫泾古镇、花开海上生态园等周边景区推出门票联动优惠，有效引导游客从“一日游”转向“深度游”，不仅延长了游客停留时间，更串联起食、住、行、游、购、娱全链条消费乐游网官网，有效提升区域文旅的综合带动效应。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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