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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助彩神百姓彩神，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗彩神百姓彩神，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用彩神百姓彩神，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试彩神百姓彩神，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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记者了解到，低GI标识并非商家“想标就能标”。根据《低GI产品认证技术规范》，商家必须将产品送至具备资质的国家认证机构进行检测，由认证机构依据严格流程进行评价。检测过程中，受试者需分别摄入含50克可利用碳水化合物的目标食品和等量葡萄糖，随后专业人员会持续监测并对比二者在餐后2小时内引起的血糖波动情况。只有当目标食品的血糖反应低于葡萄糖对照组的55%时，目标食品才算通过检测，可获得低GI标识。

【互动】

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成都市经信局市新经济委党组书记，局长、主任赵春淦表示，2026年成都将从工业经济稳增长、项目投资、产业链营收、企业梯度培育、智改数转五个方面设定目标，聚焦三大方向推进产业提质。当地将以大企业为链主，强化战略引领与项目带动；以“一图四清单”推进建圈强链，培育高端屏、创新药、“氢马儿”等特色产品，梳理配套企业6000家以上、引育项目300个；以“立园满园”做强园区载体，推动产业集聚与区域协同，主动服务国家重大战略与成渝地区双城经济圈建设。

成都将加快建设西部科技创新中心，布局聚变科创城、航空动力科创区等载体，推行“产业出题、科技答题”，选聘高校教授担任企业“科技副总”，培育科技型骨干企业。同时实施“科创天府·智汇蓉城”行动，完善“中试+”生态，开放共享科研设施，深化职务科技成果单列管理、先投后股等改革，加速科技成果转化为现实生产力。

金融资本支撑同步发力。成都将优化基金服务机制，积极争取国家大基金落地，深化金融资产投资公司股权投资基金试点，引导资本投向航空航天、人工智能、生物医药等重点领域。当地计划统筹市区两级政府投资基金，打造千亿级未来产业基金集群，构建“引导投、联合投、跟随投、接力投”全周期投资模式，聚焦投早、投小、投硬科技。2026年力争市区两级基金对外投资超100亿元，直投项目超100个，撬动社会资本超300亿元，新增上市及过会企业5家，以高效金融生态助力产业高质量发展。(完)

【极速】

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“代表委员建议提案与公益诉讼检察建议衔接转化，成为高质效办案的重要标志和有效方式。”建议承办人、最高检公益诉讼检察厅副厅长邱景辉说，检察机关的办案探索为代表提出相关建议提供了参照，办理代表建议推动检察机关更加精准规范开展非遗保护检察公益诉讼监督办案，同题共答、同向发力的有益互动激发了检察机关履职的新动能。

在浙江省宁波市镇海区，检察机关根据“益心为公”志愿者提供的线索彩神百姓彩神，针对调查核实发现的4家危化品运输企业未将女职工特殊保护条款纳入劳动合同、未安排女职工健康体检、未给职工缴纳社保，侵害100余名女押运员劳动和社会保障权益问题，向相关行政机关制发了检察建议，区总工会、妇联和人社部门共同对行业协会开展约谈，由区总工会以“一函两书”形式开展劳动法律监督。

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