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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新芒果体育，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案芒果体育，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调芒果体育，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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雷某所谓的“特殊渠道”，其实就是诱骗我国公民参加其成立的境外反华组织，签署“投名状”并参加反华活动，发表抹黑攻击我党和政府的言论，由雷某包装成所谓的“受迫害者”后再申请所谓的“政治庇护”。而雷某在李某参加反华活动时，都会“贴心”地拍录视频留存，以便在提交入籍申请时能够提供足够的“受迫害”证据材料。同时，雷某还多次编造虚假事由，以各种名义劝说李某提供捐助，李某先后被骗取数万元人民币。

在多次完成雷某交办任务后，李某自觉已经达到“入籍”的条件芒果体育，但雷某闪烁其词芒果体育，迟迟不提“入籍”之事，以仍需要参加更多活动、积攒更多“受迫害”证据资料为由进行推脱。李某自觉入籍无望，渐渐地对雷某及其安排的活动产生质疑。而雷某则以“投名状”和参加反华活动照片视频资料相威胁，强迫李某继续为其工作。至此芒果体育，雷某境外反华急先锋的真实面目暴露。

《中华人民共和国反间谍法》规定，实施间谍行为，有自首或者立功表现的，可以从轻、减轻或者免除处罚；有重大立功表现的，给予奖励。在境外受胁迫或者受诱骗参加间谍组织、敌对组织，从事危害中华人民共和国国家安全的活动，及时向中华人民共和国驻外机构如实说明情况，或者入境后直接或通过所在单位及时向国家安全机关如实说明情况，并有悔改表现的，可以不予追究。

【互动】

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据广东省人社厅介绍，广东各地人社部门做好公共就业服务，其中广州市打造监测、服务、引才三维保障，开行返乡返岗专列、包车，依托特色招聘体系，今年一季度将举办超330场招聘活动，定向推送海量岗位；深圳市开展“靶向式”供需匹配，将推出超400场分类招聘活动，创新“招聘+培训”模式，以组合式关怀传递城市温度；东莞市深化省际劳务协作，已组织30余家企业携1500余个岗位，赴铜仁乡镇开展招聘活动，实现社会效益与招聘实效双提升。

【极速】

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去年8月，王女士携带自己的宠物猫从杭州前往长沙，这一次，她选择尝试高铁的宠物托运服务。“出发前芒果体育，我刷遍了各个网站的攻略，心情原本很忐忑，但实际体验下来，比我想象中要顺利得多。从买票预约，到办理托运手续，最后到站接宠物，每一个步骤都有清晰指引，真是既方便又安全！”回忆起自己初次携宠物出行的经历，王女士感慨道。

为此，记者致电12306中国铁路客户服务热线进行咨询，据接线工作人员介绍，目前，高铁宠物托运服务分为“已购票旅客”和“未购票旅客”两类，前者需提前1天进行预约，后者则需提前2至5天进行预约，通过审核后，方可在托运当天办理宠物托运，托运费用则按运输里程梯次计价，对于和宠物一同出行的购票旅客，还可以享受7折优惠。“如果按照优惠价格计算的话，托运费用在360元至860元不等。”这名工作人员说。

“就实践来说，铁路部门从开始试点到几次扩大试点范围，已经全程从人宠安全、公共环境保护等方面采取了安全保障措施。”黄海波告诉记者，目前的高铁宠物托运实践中，硬件保障方面已有一系列举措，如托运时宠物须使用专用的智能运输箱，并全程存放于运输箱内，箱体则被放置于列车高铁快运柜内芒果体育，运输过程中安排专人看护、定时巡检芒果体育，从源头避免旅客与宠物接触，不仅有效防止了宠物毛发、气味、叫声等对列车内部环境的影响，也切实保障宠物与旅客双方的运输安全。

宠物出行的规范化，并不是要某一方“单方面妥协”，而是要达到“多方共赢”的平衡点——既要照顾养宠人的情感需求，也要兼顾其他乘客的出行体验，既要保障宠物的运输安全，也要保障公众的出行安全。而从宠物专用运输箱的研发芒果体育，到“人宠分离”等模式的设计，每一步探索，都是在寻找满足小众需求与保障大众权益的共赢平衡点，这正是社会治理精细化生动实践的缩影。

2月24日，记者从国铁集团获悉，春节假期(腊月二十八至正月初七)芒果体育，铁路探亲流、务工流、旅游流交织叠加，客流保持高位运行，全国铁路累计发送旅客1.21亿人次，日均1341万人次、较去年春运同期增长11.5%，其中2月23日(正月初七)发送旅客1873.3万人次，创春运单日旅客发送量历史新高。此外，春节假期国家铁路累计发送货物8538万吨，日均装车15.7万车，较去年春运同期分别增长0.5%、1.8%。

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