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软件特色

【视频】

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新华社北京2月24日电(记者邵艺博、万倩仪)外交部发言人毛宁24日在例行记者会上表示，中方在乌克兰危机问题上的立场是一贯的、明确的，我们支持一切致力于和平的努力。近期乌克兰危机终于打开了对话之门，各方保持着对话势头，对话谈判是解决危机的唯一可行出路，希望各方抓住机遇，达成全面、持久、有约束力的和平协议。中方愿同国际社会一道，继续为推动危机政治解决发挥建设性作用。

【多元】

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央视网消息(新闻联播)：习近平总书记指出，山海寻梦，不觉其远；前路迢迢，阔步而行。让我们拿出跃马扬鞭的勇气，激发万马奔腾的活力，保持马不停蹄的干劲，一起为梦想奋斗、为幸福打拼，把宏伟愿景变成美好现实。这个春节，成千上万劳动者坚守岗位，在重大工程、民生一线默默奉献，以实干担当为中国式现代化贡献力量。

人世间的一切幸福都需要靠辛勤的劳动来创造。党的十八大以来立彩彩票官网，每年春节前夕，习近平总书记都会深入基层，察实情、拉家常、问冷暖、送祝福，为基层工作者付出的辛劳和作出的贡献点赞。总书记说：“我们要感谢这些美好生活的创造者、守护者。”在二〇二六年春节团拜会上，习近平总书记勉励大家，要坚定必胜信心，保持昂扬斗志，在中国式现代化新征程上策马扬鞭、勇往直前，共同开创更加美好的未来。

这个春节，成千上万的劳动者一直坚守、默默奉献。在北京立彩彩票官网，各大庙会、景区春节期间迎来客流高峰，安保、消防等加大投入，随时应对各类突发情况。在黑龙江，这两天迎来新一轮寒潮天气，多地出现大雪，哈尔滨、齐齐哈尔、大庆、黑河等地出动25000余名环卫工人坚守一线，连夜进行清冰除雪工作，让市民和游客始终拥有最好的体验。

【互动】

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下午2时，刘旭来到80岁独居老人李大娘的家。“大娘，给您拜年啦！最近身体咋样？降压药按时吃了吗？”刘旭一边问候，一边顺手拿起抹布擦拭桌椅，又仔细检查了燃气阀门和电路开关，反复叮嘱“用火用电一定要小心，有事随时给我打电话”。老人紧紧攥着他的手不肯松开，眼眶微微发红：“小刘逢年过节总想着我立彩彩票官网，有急事一叫就到，是个实实在在的好人！”

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【极速】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识立彩彩票官网，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

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