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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程球吧网官网，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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假期期间，财神巡游、新春灯会等搭配古城的氛围感再现传统年俗。周庄、同里等江南古镇则以新春市集、民俗展示等呈现全新的Country Walk。从西伯利亚远道而来的红嘴鸥引发了一波“观鸟热”，春节期间，光福屿见灯塔累计观鸟15.2万人次，直接消费150万元；金庭横山岛累计观鸟15.5万人次，带动周边民宿住宿率83%。实现了生态流量向文旅经济新增量的转化。各大博物馆精心筹划“博物馆里过大年”，推出70余项特色展览、主题活动。

【互动】

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他提到，现届特区政府在上任后成立的引进重点企业办公室，3年多以来已吸引102家策略产业的重点企业落户香港，预计未来数年为香港带来600亿港元总投资，并创造2.2万个新的高质量职位。截至今年1月底，这些重点企业有超过一半为上市公司球吧网官网，另外有12%正筹备上市。其中75%的企业已选择在香港设立全球或地区总部，而有九成已在香港设立或正建立研发中心。

活动上，香港中华总商会会长蔡冠深致辞表示，今年是国家“十五五”规划开局之年。“十五五”规划建议明确支持香港巩固和提升国际金融、航运、贸易中心等传统优势地位，并支持香港建设国际创新科技中心，打造国际高端人才集聚高地，这些都为香港高质量发展提供强大动力，也有助于香港更好应对当前地缘政治带来的各类挑战。(完)

【极速】

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在刚刚结束的“史上最长春节假期”，旅游大省江苏、浙江以浓郁的年味、多元的体验点燃消费热情。据统计，假期江苏共接待游客7581万人次，游客总花费609.6亿元，按可比口径分别增长10.1%和10.5%；浙江累计接待全域游客4604万人次，同比（按可比口径）增长24.7%，游客在浙江人均花费1475.8元，为2021年假日旅游抽样调查以来同期新高。

春节期间，江苏各地推出七大板块5800余项文旅活动，配套300多项文旅消费优惠措施。经综合测算，假期全省共接待游客7581.12万人次，游客总花费609.63亿元。其中，江苏智慧文旅平台监测数据显示，去重后，纳入监测的近1600家景区、乡村旅游点、夜间文旅消费集聚区、文博场馆、旅游休闲街区和旅游度假区假期共接待游客6406.97万人次，游客消费总额344.05亿元，按可比口径分别增长11.5%和10.5%。省外游客占40.9%，省内跨市游客占18.2%。

银联商务数据显示，假期前8天（2月15日至22日），江苏银联渠道异地文旅消费238亿元，同比增长28.6%，占全行业异地消费的44.3%，比重提高4.76个百分点。支付宝数据显示，全省支付宝渠道异地文旅消费234.22亿元，增长10.0%；美团平台江苏旅游订单人次、消费额均居全国第二，飞猪平台江苏旅游订单人次居全国第三。

马年春节，江苏景区、旅游度假区、休闲街区举办迎春主题活动334项，90余家省级以上乡村旅游重点村镇围绕“游购乡村”消费迎春主题球吧网官网，推出年货大集、民俗表演、国潮巡游等年俗活动；长江游轮、“夜泊秦淮”画舫、“太湖揽胜”游船、“大运扬州”光影夜游等30多条特色线路彰显“水韵”特色。全省79家博物馆延时开放，举办展览和社教、研学活动。假日期间，全省备案博物馆接待观众784万人次，增长20.6%；实现文创收入3221万元，增长28.8%。

综合运营商手机信令大数据监测，春节假期浙江累计接待全域游客4604.3万人次。其中，省内游客3358万人次，跨市游、跨县游的占比均有提高；省外游客猛增40.7%，达1246万人次，占全域旅游人数的27.1%，比重同比提高3.1个百分点，前三大客源地为上海、江苏、广东。全域旅游综合收入679.5亿元，增长26.5%；游客人均花费1475.8元，增长1.4%，创2021年假日旅游抽样调查以来同期新高。

近年来，浙江滚动迭代文旅消费矩阵，持续激发消费动能。春节期间，全省围绕“买年货”“观村晚”“游美景”“觅大展”“乐潮玩”等10个主题设计主题活动和公共文化活动，发挥集成效应。各地推出“宋福杭州年”“来宁波・欢喜加‘马’过大年”“来温州·享温暖”“绍兴古城过大年”等，以地域文化特色吸引游客观光度假。央视春晚分会场义乌市开展“跟着春晚游义乌”春节文旅体验活动，“一镇一特色、天天有惊喜”，假期全域旅游人数累计431万人次，同比上升37.2%；旅游综合收入38.8亿元，上升34.6%。

今年春节，浙江的“文旅+百业”融合走向深入，跨行业IP成为激活文旅资源的杠杆。包含热播剧《太平年》的首批“剧游浙江”榜单发布，《中国传说·白蛇》等11部春节档浙产微短剧推出，吸引剧粉来浙观光。“跟着《太平年》去旅行”活动使杭州钱王祠、六和塔、吴越王陵等的接待量显著增长，联名鱼符文创上线1天销量超万件。衢州根宫佛国文化旅游区引入元宇宙全感剧场，推出高空观光航线，形成“文化体验+新潮游玩”消费，接待游客、实现旅游综合收入增幅均在30%以上。

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