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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案365足球体育app下载，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用365足球体育app下载，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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记者了解到，低GI标识并非商家“想标就能标”。根据《低GI产品认证技术规范》，商家必须将产品送至具备资质的国家认证机构进行检测，由认证机构依据严格流程进行评价。检测过程中，受试者需分别摄入含50克可利用碳水化合物的目标食品和等量葡萄糖，随后专业人员会持续监测并对比二者在餐后2小时内引起的血糖波动情况。只有当目标食品的血糖反应低于葡萄糖对照组的55%时，目标食品才算通过检测，可获得低GI标识。

【互动】

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美国国内对这一轮关税政策的质疑声浪持续高涨，认为此举将进一步加剧市场动荡，其最终代价将由美国民众和企业承担。美国消费者新闻与商业频道指出365足球体育app下载，该关税决定进一步放大了市场不安情绪，让企业经营始终处于不明朗状态。《纽约时报》表示，自2025年以来，美国激进且反复无常的关税威胁已让盟国关系紧张、全球市场动荡，美国企业和消费者更是被迫承担部分进口关税成本。美国税收基金会测算显示，美国政府2025年加征的关税平均给每个美国家庭增加约1000美元税负。耶鲁大学法学院教授娜塔莎·萨林表示，2025年以来，美国实际关税税率已变动超60次，持续的政策摇摆让普通家庭难以规划预算，企业无法制定定价、采购库存或扩大业务，这种不确定性成为经济发展的巨大阻碍。

欧盟委员会22日发表声明表示，美方当前做法不利于实现“公平、平衡和互惠”的跨大西洋贸易，要求美方就最新关税措施作出“完全清晰”的说明，同时警告不可预测的关税政策将严重破坏全球市场信心。欧洲议会国际贸易委员会主席贝恩德·兰格直言，美方提高关税的举措造成了“纯粹的关税混乱”，欧洲议会国际贸易委员会已考虑推迟原计划于2月24日举行的欧美贸易协定投票。

加拿大政府加美贸易部长多米尼克·勒布朗表示，美最高法院的裁决与加方长期以来的立场相吻合，即美方根据《国际紧急经济权力法》加征关税“毫无道理”。加拿大卡尔加里大学国际政策与新北美倡议项目主任卡洛·戴德表示，美方以所谓紧急状态为借口随意加征关税，这种不确定性带来的损害远比实际征收关税本身更大，随时可能变动的关税威胁会让企业失去调整经营的能力。

新加坡贸易与工业部22日发表声明称，正与美方相关机构沟通，厘清新一轮关税的实施细节。新加坡副总理兼贸工部长颜金勇表示，新加坡需要为全球贸易环境的 “根本性变化”做好准备，贸易领域的“不确定性将是长期状态”。新加坡公共服务统筹部长兼国防部长陈振声表示，关税与贸易摩擦带来的不确定性将直接和间接冲击新加坡经济生态，若企业投资持续下滑，长期可能对就业市场造成较大影响。

泰国商会和贸易委员会主席颇吉·阿兰瓦塔纳农表示，美国贸易政策已进入高度不确定阶段。美方宣布将“全球进口关税”税率从10%提高到15%，这一举措将加大包括泰国在内的出口国压力。泰国工业联合会主席克里恩克莱·蒂恩努库尔说，泰国多个行业将直接受到“全球进口关税”影响，在全球需求放缓背景下削弱泰国相关行业竞争力。

马来西亚总理安瓦尔22日表示，政府密切关注美国国内有关关税裁决的法律进展，马方正与华盛顿及东盟伙伴保持协调。马来西亚电气和电子协会主席陈鼎耀透露365足球体育app下载，此前的关税政策已给行业规划与定价带来不确定性，新一轮措施让挑战进一步加剧，当地出口美国的中小企业已明显受冲击，不少企业已开始通过出口市场多元化、重新设计产品组合等方式降低关税影响。

【极速】

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