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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施沙巴在线官网，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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今年春节假期，民众出行需求旺盛，旅游流、探亲流、学生流等客流交织叠加。国铁集团郑州局针对假期中短途客流居多、节后以出发客流为主的特点，采用“基本+应急”的梯次运力方案，通过加开临时旅客列车、动车组重联运行、增开夜间高铁列车和普速旅客列车加挂车厢等措施，加大北京、上海、杭州、广州、深圳等热门方向和管内郑州、洛阳、开封、南阳等热门旅客城市间运力投放，以满足旅客出行需求。假期累计开行临客列车1240列，其中夜间高铁268列，日均增开临客列车137列，单日最高开行列车1591列。

针对假期旅游热，国铁集团郑州局加强与地方文旅部门沟通联动，发挥票根经济优势，推出“高铁+文旅”门票优惠。旅客凭三门峡南站、渑池南站、灵宝西站、焦作站等车站车票凭证，可享三门峡、焦作等地仰韶仙门山、函谷关、陈家沟、神农山等景区免门票或半价折扣优惠。同时，针对景区客流量分布不均、游客往返交通不便等问题，开封北站协调开通每30分钟一班的3条景区至车站的接驳专线，焦作站开通车站至云台山、神农山、陈家沟、嘉应观景区4条双向旅游直通车，以解决游客“最后一公里”出行难题。

春节期间，国铁集团郑州局加大能源保供运输力度，用好瓦日、侯月等主要煤运通道沙巴在线官网，对电煤等重点物资运输实行运力倾斜沙巴在线官网，保证各大电厂存煤可耗天数保持较高水平。同时，开辟“绿色通道”，确保粮食、春耕、节日用品等国计民生重点物资快速送达，服务民众生产生活；发挥全程时刻表中欧班列优势，持续提高中欧班列(郑州)开行品质和效率，有力保障国际产业链供应链稳定畅通。(完)

【互动】

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值得一提的是，上海乐高乐园在开园后的首个春节迎来又一个运营热潮，2月19日（大年初三）游客量1.737万人，再创单日新高。2月15日至2月19日，上海乐高乐园外地游客占比近七成；除江浙地区外，来自山东、安徽、广东等省份的游客也成为重要客群。乐高乐园酒店也迎来预订高峰，2月15日起连续多日“一房难求”，乐园还联动周边文旅资源推出餐饮、住宿、零售专属福利，让游客从“一日游”变身“过夜游”。

与此同时，在位于沪浙交界处的山塘老街，金山农民画摊位前围满了游客，趣味盎然的“拍马屁”装饰也成为山塘老街景区内亮眼的风景线，大家争先恐后地“摸”一下马屁，祈愿新年“马到成功”。位于朱泾镇的“芳香小镇”则用绚烂灯火点亮梅园之夜，以横跨200亩的梅林、3万多株梅花上演“梅香夜游光影秀”，涵盖宫粉、朱砂、绿萼、美人梅、江梅等五大类60多个品种。据园区市场部负责人介绍，该光影秀将延续至4月上旬。

【极速】

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“金科股份重整案是全国首家大型房地产上市公司重整案。”最高法在阐述案例典型意义时表示，法院针对房企集团化、多层级、跨区域、关联度高的特点，以恢复企业价值、保障购房人与债权人利益为目标，坚持整体处置。法院指导管理人采用协同重整化解核心企业债务，对 1033家关联企业分类处置；通过政府纾困、金融支持及投资款保障资金，推动项目复工、交房办证，防止价值贬损；并综合现金、股票、信托受益权等方式制定偿债方案。

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