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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善黑白体育官网，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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2月21日农历正月初五，河南省委书记刘宁、省长王凯在郑州与民营企业家代表举行新春餐叙，共话民营经济发展未来。锅圈食品(上海)股份有限公司董事长杨明超受邀参会，作为河南新消费领域民企代表，他在会后接受采访时表示“此次受邀深切感受到省委、省政府对民营企业的高度重视与暖心支持，我深受鼓舞，干劲更足！今年将推动锅圈、华鼎、澄明、宋河走上发展快车道。”

河南连续两年在正月初五举办政企新春餐叙，彰显对民营经济发展的重视。锅圈食品2023年11月在港交所挂牌上市，目前旗下锅圈食汇品牌已经有超过万家连锁门店。杨明超同样是锅圈食品母公司锅圈实业董事长。自成立以来，锅圈实业走出了一条“先渠道、再供应、后产业”的销供产一体化特色发展之路，历经10年深耕完成分布式产业布局与全产业链闭环，成为河南新消费赛道的标杆企业。

目前，锅圈实业四大板块已形成扎实的发展基础黑白体育官网，为2026年加速发展筑牢根基。渠道端黑白体育官网，锅圈食汇线下布局持续提速，截至2025年末全国门店达11566家，构建起覆盖全国的社区餐饮零售网络；供应端，华鼎冷链科技稳居全国冷链物流行业前三，已服务超40万家终端网点，其自主研发的华鼎雪豹大模型入选河南首批工业大模型，以科技赋能冷链供应链降本增效；产业端，澄明食品产业园已在全国多地布局落地，集聚上下游食品企业形成产业集群，持续提升锅圈全产业链供应能力与核心竞争力；酒饮板块，2025年锅圈实业参与重整有着近60年历史、河南唯一浓香型中国名酒宋河粮液，通过产品、品牌、渠道全方位创新，搭建酒仓、酒饮双连锁自建渠道，为豫酒振兴注入新活力。

依托坚实的产业基础，借着河南支持民营经济发展、融入全国统一大市场的政策东风，杨明超为锅圈四大板块明确了2026年发展目标。新的一年，锅圈食汇将持续扩张门店版图，进一步夯实渠道优势；澄明工业园将聚焦产业能级提升，向百亿园区目标全力迈进；华鼎冷链科技将把服务网点扩大至50万家，实现冷冻食品交易额超300亿元，持续巩固冷链行业头部地位；同时将持续加码宋河粮液的品牌与渠道建设，推动这一经典豫酒品牌迎来重生与复苏。

【互动】

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——依托文化旅游，织密各族群众连心纽带。喀什市委统战部(市民宗局)全力推进全国旅游促“三交”试点城市建设，因地制宜实施“六项行动”，放大央视春晚喀什分会场品牌效应，改版升级喀什古城景区开城仪式，挖掘药茶巴扎等20余个特色市集，设立28家非遗体验点，传承47项非遗，组建“丝路驼队”，引入传统舞狮、咏春拳、英歌舞，推出《遇见喀什》《萨塔尔的琴弦》等沉浸式演艺节目，全新编排《铁业公社协奏曲》等13个定点演出剧目，充分彰显中华文化深厚底蕴和当地的民俗风情。

举办阿瓦提乡桃花节、荒地乡玫瑰花节、乃则尔巴格镇樱桃采摘节等系列乡村文旅活动，并有效联动喀什古城、香妃园、百年喀什馆等景区景点；积极组织“我们的节日”、深喀山海音乐会、喀什马拉松、赛龙舟等多元文体活动1万余场次，参与群众140万余人次，进一步推动文体旅融合发展，搭建起各民族交往交流交融的平台，让各族群众与八方游客在共同体验中增进感情、凝聚共识。

2025年，喀什市吸引游客超2800万人次，旅游收入突破225亿元，2000余名游客变身创客扎根喀什市，喀什古城景区商户由2013年的800余户增长至如今的5000余户，外地创客与本地居民合作共营1000余户，8.2万名各族群众投身喀什市文旅产业，更多“头回客”变为“回头客”，形成了共居共学、共事共乐的新局面。

【极速】

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今年春节，9天假期让人们有了更充裕的时间阖家团圆，探亲+旅游、反向过年、分段旅游、错峰旅游等成为过年新方式。冰雪游、避寒游带动云南、海南、黑龙江等长线目的地需求持续释放，福建泉州、安徽黄山等地也吸引众多游客。今年春节，电影取景地带火四川甘孜、深圳的旅游市场，“电影+”多元跨界融合为文旅市场注入活力。

各地主动创新公共服务举措黑白体育官网，有效提升游客体验。公共服务从“被动响应”转向“主动赋能”。今年春节期间，福州推出全城地铁公交连续17天免费乘坐政策，乘客无需刷卡、扫码即可顺畅出行。南京、无锡等地聚焦高速服务区充电保障，不仅配置直流快速充电桩，还通过移动充电机器人精准完成自动充电，半小时就能将电量恢复至80%。这个春节，公共服务从“应急式便民”向“体系化升级”的深刻转变，彰显了地方政府服务理念的持续改进。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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