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软件特色

【视频】

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2024年3月29日，洋洋在永州市第四人民医院出生，4月2日按照免疫规划流程接种了免费卡介苗，这个本是预防结核病的常规操作，成为家长发现孩子患病的开端。同年7月，洋洋开始反复低烧，7月25日被紧急送往湖南省儿童医院，当天便住进重症监护室，初步被诊断为肺结核，后转院至长沙市中心医院，最终确诊为卡介苗型播散型疾病，而致病根源是孩子先天存在的原发性免疫缺陷。

“这些疾病像一把把利剑，刺痛着我们的心。”吕先生回忆，孩子确诊时不仅有重症肺炎、肺结核，还伴随细胞免疫缺陷、脓毒症、呼吸衰竭和呼吸窘迫综合征等多种病症。从2024年7月25日起，洋洋经历了多次抢救，在湖南省儿童医院重症医学科住院期间，甚至需要依靠呼吸机维持生命，经过45天的救治，病情才暂时得到控制。医生明确告知，造血干细胞移植是目前唯一有效可行的治疗途径。

然而，洋洋的病情反复不断，求医之路步履维艰。2024年12月中旬，洋洋再次发烧并感染败血症，在长沙市中心医院PICU治疗半个月后才出院；2025年12月6日，洋洋又出现反复高烧不退、腹泻、精神状态极差等症状，再次被送入PICU。尽管接受了抗生素抗感染治疗，但效果并不理想，孩子还感染无应答型川崎病，左右动脉扩张明显，感染源至今未查明，还被考虑存在炎症性肠病可能性。经过长达55天的治疗，洋洋于2026年2月1日转院至湖南省儿童医院，目前仍在接受抗感染治疗福运网官方下载，同时完善肠镜等相关检查，为后续的造血干细胞移植手术做准备。

这样的厄运，属于百万分之一的小概率事件。世界卫生组织研究数据显示，卡介苗引起的播散性感染发生率仅为0.19-1.56/100万剂，可一旦发生，死亡率居高不下。吕先生从未想过，这种低概率的不幸会降临在自己孩子身上。此前，吕先生曾向当地疾控部门提交疫苗异常反应理赔申请，相关鉴定结果确认孩子此次患病属于预防接种异常反应，伤残等级被定为“三级戊等”，并获得了一次性赔偿。但这笔赔偿对于孩子漫长且高昂的治疗来说并不足够。为了给洋洋看病，家里的积蓄早已耗尽，吕先生还向亲友四处借债。

【多元】

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福建省文化和旅游厅透露，据第三方测算数据显示，2026年春节假期，福建累计接待游客4532.12万人次，游客旅游总花费397.61亿元(人民币，下同)，分别比2025年春节假期增长25.8%和28.9%。福建接待过夜游客人数、过夜游客旅游花费同步走高，分别为1765.26万人次和307.17亿元，可比口径分别增长15.5%和17.6%。(完)

【互动】

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春节假期运输高峰期在2月22日至24日，国铁昆明局加大开行昆明至北京、上海、广州、深圳、成都、重庆等省际间重点方向福运网官方下载，以及丽江、大理、保山、西双版纳、红河、临沧等省内重点方向的动车组列车。同时，通过安排列车重联运行、加挂车厢等有效措施，全力提升运能供给，三天日均发送旅客达51.6万人次，最高日2月23日更是高达53.9万人次。

从客流走向来看，春节假期呈现出明显的集中趋势。省际间，昆明至成都、重庆方向，昆明至广州、深圳方向，昆明至杭州、上海方向客流相对集中，这些线路连接着云南与国内经济发达地区和重要城市，反映了人员流动与经济交流、文化互动的紧密联系。省内方向，昆明至大理、昆明至西双版纳、昆明至丽江、昆明至红河、昆明至临沧等线路客流集中，这些地区拥有丰富的自然景观和独特的民族文化，是春节期间游客青睐的旅游目的地。

【极速】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的福运网官方下载，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想福运网官方下载，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战福运网官方下载，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

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