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软件特色

【视频】

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石印玉是我国著名中医骨伤科专家，享受国务院政府特殊津贴专家，中华中医药学会首届“全国骨伤名师”，上海市名中医，上海市文史研究馆馆员，上海市中医文献馆馆员，曾任上海市政协常委、民盟中央委员、民盟上海市委副主任委员、民盟上海中医药大学主任委员、中华中医药学会骨伤科专业委员会副会长兼秘书长、上海市中医药学会骨伤科分会主任委员、上海中医药大学附属曙光医院院长、上海市中医药研究院骨伤研究所所长等重要职务。

上世纪九十年代，他主编的《石筱山、石幼山治伤经验及验方选》正式出版，填补了“石氏伤科”理论整理的空白，在学界引起了强烈反响。同时，他将石氏伤科的特色手法、药物、针刺与导引练功融合，开展了一场系统性、全方位的临床探索，如创新出了“膝骨关节炎针刺与错缝手法”等技术，为患者带来福音；在骨质疏松研究领域，系统开展了中药干预的临床与实验研究，成功研制上市新药“芪骨胶囊”，为患者带来希望；针对膝骨关节炎这一顽疾，他再次发力，研发新药“芍药舒筋片”。 他主编的《中西医结合骨伤科学》被列为全国中医药院校规划教材，广泛应用于骨伤专业教学，为培养新一代中医骨伤人才奠定了坚实的基础。2022年，石印玉被国家卫生健康委员会、国家中医药管理局联合授予“全国名中医”荣誉称号。

【多元】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少蓝鲸体育下载入口，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌蓝鲸体育下载入口，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察蓝鲸体育下载入口，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年蓝鲸体育下载入口，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计蓝鲸体育下载入口，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战蓝鲸体育下载入口，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度蓝鲸体育下载入口，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中蓝鲸体育下载入口，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【互动】

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他们这栋楼一共12户，一梯两户。如果要加装电梯，需要各层住户签字同意并出资，出资比例则按照楼层高度递增。最初，五楼有一户只愿出资5万元，他们家里经济条件一般，另外有一套电梯房，不一定非要住30号楼。六楼有一户不愿装电梯，因为要出7万多块钱，他们家也另有房子，暖气、电梯都有。最终，张栋做了很多工作，才“做通了”。

起初，5号楼加装电梯的过程中，电梯公司也出于首层限低2.5米等原因，认为一楼不适合装电梯，但一楼70多岁的住户十分坚持。为了让一楼的邻居装上电梯，去年上半年蓝鲸体育下载入口，王斌查看房屋图纸，又经实地测量，发现一层车库高度实际超过了2.5米，满足电梯厢安装所需的预留空间要求。李蔓说，此前电梯公司认为车库层高不足，可能是因为一些原因，楼层登记高度和实际测量高度有误差。

关于业主身份权属，她提交了当初给单位的交款凭证、房产管理处出具的工作联系函、现金交款单、《武汉市房地局购买成本价住房申请表》，但未获认可。李蔓回忆，这套房屋是2004年单位分的，他们交了15万，但是一直没有办理房产证。如果要办证，就要把以前补贴的37万退回去。她把钱退回去了，想办下房产证，但因为一些原因还没办成。她需要更多时间办理更多繁琐的手续，但她认为，这并不影响她被认定为业主。

以前，公公婆婆住在教师楼里，但年纪大后，五楼太高，空间狭小，没有电梯，于是李蔓就让他们搬到了一墙之隔的这栋楼房里。小区旁边就是公公曾上班的华中师范大学，到学校里的食堂、医院都非常方便。过去，老朋友经常过来玩，也羡慕他们的车库在地面一楼。让老人住在这里，李蔓主要是考虑到城市中心生活便利，居民多，旁边有地铁，菜场也近。

【极速】

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公告要求，严禁违规开展评比表彰活动，具体包括未经批准立项，任何社会组织及个人不得擅自举办面向社会、行业或特定群体的评比达标表彰、排名排序、授牌命名等活动；严禁以创建示范、标准认定、评价认证、信息发布、数据排行等名义，变相开展评比表彰活动；严禁在评比表彰及评选认证中收取或变相收取报名费、评审费、证书费、培训费、赞助费等任何费用，不得与营利性机构合作开展相关活动；严禁违规冠以“中国”“全国”“国际”“中华”“顶级”“权威”等字样，不得冒用党政机关、事业单位名义开展活动。

同时，萨尔图区民政局要求全面清理规范各类“大师”评选认证。公告明确，未经相关主管部门批准，任何机构不得擅自开展“工艺美术大师”“烹饪大师”“艺术大师”“行业大师”“非遗大师”等各类“大师”“名师”“名家”评选认证及授牌活动；已违规开展的“大师”评选认证活动，一律立即停止，违规颁发的证书、牌匾、称号一律无效，相关机构须主动收回并公开澄清；严禁以“大师认证”“资格评定”“等级认定”等名义虚假宣传、误导公众，不得将违规认证结果作为从业资质、项目评审、评优评先的依据。

今年2月10日，中国建筑防水协会宣布，中国建筑防水协会根据团体标准《建筑防水行业职业技能等级评价 防水工》开展防水工评价工作，防水工职业技能等级分为：初级工、中级工、高级工、技师、高级技师、大师、特级大师。根据中央社会工作部相关规定，为进一步规范专业技术人员等级名称管理，中国建筑防水协会决定对历年授予的防水工职业技能等级中的“大师”“特级大师”予以撤销，同步修订团体标准《建筑防水行业职业技能等级评价 防水工》，取消“大师”“特级大师”等级。

中国整形美容协会表示，为贯彻落实民政部、中央社会工作部关于发布《全国性社会组织评比表彰项目清单》的公告、《社会组织评比达标表彰活动管理办法》等相关规定要求，经研究决定，撤销医学美学文饰分会违规颁发的全部奖项，收回已颁发的证书、牌匾等物品，所涉荣誉称号一律无效；责令该分会作深刻检讨，并依规追究相关责任人责任。

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