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软件特色

【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多hi合乐在线网页版，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀hi合乐在线网页版，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀hi合乐在线网页版，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛hi合乐在线网页版，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病hi合乐在线网页版，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药hi合乐在线网页版，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金hi合乐在线网页版，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接hi合乐在线网页版，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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2月27日上午，上海市浦东新区举行重大工程项目开工仪式，32项市、区重大工程项目一季度全面启动建设，涵盖城市基础设施、城市更新、科技产业、生态环境、社会民生等五大类，总投资额578亿元。2026年全年，浦东新区共计划实施380项重大工程，预计总投资约1.52万亿元，年度投资额将达到1745亿元。上海市委常委、浦东新区区委书记李政出席仪式。

在打造更加联通便捷的对外开放体系方面，此次开工的9项市政交通工程包括：为机场四期和东方枢纽配套的川南奉公路提升改建工程、南横二路新建工程，形成上海中心城区“井字形”骨架性主干路网的南北通道浦东段一期重要节点工程等。到2030年，浦东将全面建成“立体互联、枢纽引领、多元融合、管理创新、智慧绿色”综合交通体系，实现“10、15、30”交通出行——中心城区超80%居民10分钟内步行或骑行可达轨交站点、全域机动车15分钟进入高快速路系统、街镇中心及特色产业园区30分钟直达主要交通枢纽。

具体来看，中央气象台预计，今天，内蒙古中东部、吉林大部、河北西南部、山西中南部、陕西中北部、甘肃南部、宁夏南部、青海东部、新疆北部、西藏东部、川西高原北部等地部分地区有小到中雪或雨夹雪，其中，内蒙古东南部、新疆伊犁河谷、青海东南部、甘肃西南部、陕西中部等地部分地区有大雪，局地暴雪；河南中部、甘肃南部、陕西中部、江南大部、华南大部、西南地区东部、西藏南部等地部分地区有中到大雨，其中，广西东北部、广东西北部、江西东部、福建西部等地局地有暴雨。

明天，内蒙古中部和东北部、新疆沿天山地区和北疆东部、西藏东部、西北地区东北部、华北大部、黄淮北部、川西高原中部等地部分地区有小到中雪或雨夹雪，其中，河北西南部、山西东南部等地部分地区有大到暴雪；黄淮中南部、江淮大部、江汉东部、江南中东部和南部、华南北部等地部分地区有中到大雨，其中，江西东部、福建西北部等地局地有暴雨。

【互动】

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吉林、河北、辽宁、天津、江西、宁夏等省份没有公布具体游客接待量及旅游收入，但均宣布增长。其中，据银联商务公司大数据测算，春节假期，吉林省接待国内游客量、国内游客出游总花费，较2025年春节假期分别增长26.9%、24.9%，日均分别增长11.1%、10.9%。来自河北省文化和旅游厅的数据显示，2026年春节假期河北全省接待游客总量、旅游总花费，较2025年春节假期分别增长15.4%和15.1%。

山东、安徽、重庆等地披露的是重点景区数据，同样表现亮眼。其中，今年春节假期山东重点监测的200家旅游景区共接待游客3053.3万人次，营业收入14.3亿元，日均分别增长9.9%和9.7%。山东全省16家5A级旅游景区共计接待游客841.46万人次，同比增长13.25%；营业收入4.3亿元，同比增长12.8%。

从福建省文化和旅游厅获悉，“清新福建•共享非遗贺新春”2026年非遗迎新系列活动精彩纷呈，非遗武术《武・境》亮相央视非遗晚会，“来福州 过福年”非遗文创大集、2026“骐骥驰刺桐•非遗绽芳华”泉州非遗街秀等百场非遗展演、民俗巡游、非遗市集展现闽地年俗。春节假期，福建设立的90个民俗文化活动观测点，共举办民俗踩街、非遗闹新春、非遗体验、文体赛事等民俗文化活动443场次，参加人次近18万人。

从湖北省文化和旅游厅获悉，这个春节假期，武汉两江四岸4000架无人机组成的“天马行空光影秀”，以“马踏飞燕”“楚凤腾飞”等意象演绎荆楚精神。襄阳古隆中“遇见诸葛亮•借东风过大年”XR实景剧游，让游客与历史人物互动，增强沉浸感。黄石国家矿山公园“梦鉴山海经”光影展、华新1907文化公园“梦鉴山海经沉浸艺术展”，展现工业遗产的再生之美。荆门AS700飞艇巡游首次在春节期间开放公众体验，成为科技文旅新亮点。

在浙江，“科技+”引发全民打卡。浙江省文化广电和旅游厅介绍，春节期间，宇树功夫机器人、无人机“火凤”秀等科技新品走进景区，吸引游客驻足围观。开化根宫佛国文化旅游区引入元宇宙全感剧场，推出高空观光航线，形成“文化体验+新潮游玩”多元消费矩阵，累计接待游客、实现旅游综合收入分别同比增长35.1%、34.3%。

【极速】

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今年是“十五五”开局之年，“十五五”规划建议提出“持续巩固拓展脱贫攻坚成果”。当前，巩固拓展脱贫攻坚成果同乡村振兴有效衔接5年过渡期已经圆满完成。脱贫攻坚成果巩固拓展得如何，如何稳定并完善常态化帮扶政策体系，我国在减贫方面有哪些理念和经验可以与其他发展中国家分享？本报记者采访了农业农村部党组书记、部长韩俊。

韩俊：党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央把脱贫攻坚摆在治国理政的突出位置，习近平总书记亲自谋划、亲自挂帅、亲自出征、亲自督战，现行标准下9899万农村贫困人口全部脱贫，832个贫困县全部摘帽，12.8万个贫困村全部出列hi合乐在线网页版，历史性地消除了绝对贫困。改革开放以来，中国共有8亿多人摆脱贫困，创造了彪炳史册的人间奇迹。

2020年中国脱贫攻坚取得全面胜利后，党中央决定设立5年过渡期，保持主要帮扶政策总体稳定，对脱贫地区和脱贫群众扶上马、送一程，切实做好巩固拓展脱贫攻坚成果同乡村振兴有效衔接工作。经过5年的持续努力，我们圆满完成过渡期各项目标任务，牢牢守住了不发生规模性返贫致贫的底线，脱贫人口教育、医疗、住房“三保障”和饮水安全保障水平持续提升，脱贫地区和脱贫群众自我发展能力不断增强。2021年至2025年，脱贫县农村居民人均可支配收入增速连续5年高于全国农村居民平均水平，脱贫基础更加稳固、成效更可持续。过渡期以来，重点采取了3方面措施。

三是抓好全社会协同发力。广泛动员社会各方面力量，举国同心合力巩固拓展脱贫攻坚成果。强化东西部协作，东部8个省(直辖市)与西部10个省(自治区、直辖市)结对帮扶；持续开展定点帮扶，310家中央单位定点帮扶脱贫县；优化驻村帮扶，15万支驻村工作队、50多万名驻村干部奋战在乡村一线；拓展社会帮扶，开展“万企兴万村”行动hi合乐在线网页版，动员民营企业、社会组织发挥优势帮扶重点区域。跨地区、跨部门、全社会共同参与的社会帮扶体系更加完善，促进了脱贫地区在发展中不掉队、赶上来。

二是始终坚持以人民为中心的发展思想。减贫本质上是对人民的态度问题。中国政府把脱贫攻坚上升为国家意志、国家战略、国家行动，采取了一系列超常规政策举措，广大党员、干部扎根一线、苦干实干，集中力量解决贫困群众基本民生需求，努力让贫困群众有更好的收入、更好的教育、更好的医疗卫生服务、更好的居住条件。中国减贫的伟大实践，是中国共产党和政府全心全意为人民服务的宗旨在新时代最集中、最充分、最生动的体现。

三是始终坚持精准方略。贫困的发生演变有其自身特点和规律，一把钥匙开一把锁，必须从实际出发，实施针对性减贫方略和政策工具。精准扶贫方略要求做到扶贫对象精准、措施到户精准、项目安排精准、资金使用精准、因村派人精准、脱贫成效精准，实行对症下药、精准滴灌、靶向治疗，真正拔除穷根，彻底摆脱贫困。中国创造的脱贫奇迹，充分证明了精准方略是减贫的制胜法宝。

四是始终坚持开发式方针。开发式帮扶是中国特色减贫道路的鲜明特征。实践证明，对于贫困群众而言hi合乐在线网页版，只有掌握一门技能，只有投身发展特色优势产业，只有依靠自己努力奋斗，才能够牢牢掌握幸福生活的“金钥匙”。中国的减贫实践表明，唯有实行开发式帮扶，激发内生动力，改善发展条件，增强发展能力，实现由“输血式”扶贫向“造血式”帮扶转变，才能真正消除贫困根源。

实施常态化监测帮扶。进一步健全常态化防止返贫致贫监测帮扶机制，实现农村人口全覆盖，做好防止返贫致贫对象的精准识别、动态进出和倾斜支持，提升早发现、早干预、早帮扶效能，及时消除返贫致贫风险。对于原建档立卡脱贫人口实行分类管理，对离开帮扶政策会出现返贫风险的，按照“缺什么、补什么”要求继续实施精准帮扶。

提升开发式帮扶效能。发展帮扶产业和促进脱贫劳动力就业是持续巩固拓展脱贫攻坚成果的治本之策，在过渡期后还要持续抓牢抓好。我们将实施帮扶产业全链开发惠农增收工程，指导脱贫地区深入挖掘本地资源特色，做好“土特产”这篇大文章，走差异化发展路径，推动帮扶产业提质增效、可持续发展，带动脱贫群众稳定增收致富。千方百计拓宽脱贫劳动力就业渠道，提高就业稳定性和质量，促进勤劳致富。对于没有劳动能力的，重点落实综合性社会保障措施，保障其基本生活，兜牢民生底线。

稳定并完善常态化帮扶政策体系。坚持“大稳定、小调整”，过渡期后现有帮扶政策总体保持稳定。充分发挥中央财政常态化帮扶资金作用，重点用于产业帮扶、就业帮扶和欠发达地区开发式帮扶。深化东西部协作、中央单位定点帮扶、驻村帮扶、社会帮扶和考核评估等行之有效的做法，适当优化调整政策实施方式，切实提高常态化帮扶实效。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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