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软件特色

【视频】

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作为全国首个罕见病多学科MDT会诊平台，这样的会诊每周四都要在这里开启，与医院内单一科室需要针对的相对较为常见、明确的疾病不同，这里挑战的是发病率极低、病因极为复杂、大部分情况无药可用，甚至诊疗方案都需要探索完善的罕见病。从2019年2月28日至今的330场会诊，每一次都是对未知疾病的探索，试图点亮的是生命孤岛上的“希望”。

去年，人工智能辅助诊断工具逐步应用于临床，在罕见病领域正实现快速突破。转化医学国家重大科技基础设施（北京协和）虚拟人研究平台主任金晔介绍，去年罕见病日期间他们上线了全国首个罕见病领域人工智能大模型“协和·太初”，一年内的有效问诊数量已经超过9000例，其中一千多例罕见病患者在大模型的辅助诊断下实现了确诊，未来这个辅助诊断智能体将有望升级为覆盖全病种的人工智能（AI）临床研究与应用平台。

【多元】

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为什么要在这个时候修订标准？不妨将目光拉回到十多年前。彼时，尤其是到了冬天，“雾霾围城”时有发生，不知是多少人的“心肺之患”。2012年，上一版《标准》发布，对我国持续深入打好蓝天保卫战发挥了重要引领作用。数据显示，我国PM2.5年均浓度从2013年的68微克/立方米，下降到2025年的28微克/立方米。2025年全国空气质量为有监测记录以来最优。如今，蓝天白云从“奢侈品”变成了“日用品”，公众的期待也从“能见到蓝天”，悄然转变为“能呼吸到更洁净的空气”。

放眼全球，提高标准也是大势所趋。2021年，世界卫生组织更新了《全球空气质量指南》。相比之下，上一版《标准》限值偏宽松。着眼长远，美丽中国建设要求到2035年全国PM2.5平均浓度降至25微克/立方米以下，而目前全国仍有约六成的城市PM2.5年均浓度高于25微克/立方米，差距不小。因此，及时修订标准，发挥好标准的引领和导向作用，势在必行。

标准是约束，更是牵引。“好天气”门槛抬高，回应的是民生期待，守护的是公众健康。站在更宏观的视角，它也是高质量发展的助推器。从降碳效益看，执行新规能够有效带动清洁能源、新能源汽车等新质生产力的培育与发展，推动产业、能源、交通运输结构向绿色低碳转型。据测算，预计2026至2035年期间，各项污染物减排措施可实现二氧化碳协同减排超70亿吨。

标准修订后，一个最直观的变化是：数字可能没那么“漂亮”了。部分城市和地区的空气质量评价结果会发生变化，比如由达标变为不达标、优良天数比例下降等。但这并不等于空气质量变差了，而是评价的标尺更严了。某种程度上，这反而是一剂“清醒针”，倒逼各地转变发展思路，告别粗放式路径，向高端化、智能化、绿色化要未来。

空气治理从来不是一蹴而就，产业转型需要时间。本次修订设置了两个阶段目标。第一阶段为2026年至2030年，执行颗粒物浓度过渡限值。第二阶段自2031年起，全面执行修订后的颗粒物、二氧化硫等污染物的浓度限值。这样的安排，既体现了决心，也留出了空间大庄家在线平台，让各地在环境治理的过程中大庄家在线平台，能够平稳接轨、从容转身。

【互动】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病大庄家在线平台，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示大庄家在线平台，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出大庄家在线平台，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药大庄家在线平台，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为大庄家在线平台，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用大庄家在线平台，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据大庄家在线平台，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【极速】

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国会质询起因是自民党近期解禁武器出口的动向。本月25日，自民党安全保障调查会通过对“防卫装备转移三原则”运用指南的修改建议。核心建议包括取消对武器出口的5种类型限制；允许将与他国共同开发的装备出口至第三国；在政府认定存在“特殊情况”时大庄家在线平台，也可批准向处于战斗状态的国家出口武器等。相关建议将于3月上旬提交政府。此次修改无需经国会修法，仅通过政府内部程序即可完成。

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