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软件特色

【视频】

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新京报讯（记者张静姝）春节假期刚过，各类生产经营单位陆续复工复产。近日，北京市经开区消防针对节后复工复产特点，集中对辖区内餐饮场所开展消防安全专项检查，全力消除火灾隐患。 检查中，消防监督员在某商业综合体内一家餐饮店发现，为拓展用餐区域，该店竟将数张餐桌直接设置在防火卷帘下方。防火卷帘是建筑内重要的防火分隔设施，在火灾发生时自动降落，能有效阻止火势和烟雾向其他区域蔓延，为人员疏散和火灾扑救争取宝贵时间。在此关键位置摆放桌椅，一旦发生火情，将严重妨碍卷帘的正常降落，使其失去应有的防火防烟功能，形成重大安全隐患。餐厅的餐桌设置在防火卷帘下方。经开区消防供图 “防火卷帘下方必须保持畅通，绝对不允许堆放任何物品，更不用说设置餐位。这是最基本的消防安全要求。”现场消防监督员立即向餐饮店负责人指出问题，并详细解释了该行为可能造成的严重后果。 《中华人民共和国消防法》第十六条明确规定，机关、团体、企业、事业等单位应当按照国家标准、行业标准配置消防设施、器材通比牛牛下载，设置消防安全标志，并定期组织检验、维修，确保完好有效。 消防监督员当场对该餐饮店下发了《责令立即改正通知书》，要求当场将防火卷帘下方的餐桌移至安全区域，确保卷帘下方及周边通道完全畅通，并对责任人进行了严肃的批评教育。 消防部门提醒，节后复工复产，安全务必先行。各社会单位，尤其是餐饮、娱乐等人员密集场所，在追求经济效益的同时，必须时刻紧绷安全弦，严格履行消防安全主体责任。要确保疏散通道、安全出口、消防车通道畅通，严禁在防火卷帘、常闭式防火门下方及周边堆放物品或设置障碍。同时，要对消防设施、电气线路、燃气管道等进行全面检查和维护，加强对员工的消防安全培训，严防火灾事故发生。编辑 刘倩 校对 李立军

中国澳门培正中学舞蹈团带来的舞蹈节目《灯火里的中国》作为开场，为整场晚会奠定了典雅庄重的基调。整场晚会异彩纷呈，包含了中国传统民乐演奏、民族民间舞蹈、合奏、合唱、独唱、原创歌舞、集体舞等演出形式。本场演出在彰显中华文化博大精深的同时也广泛吸纳世界各国艺术精华，来自法国、比利时、英国等多个国家的艺术家也同台献艺，以艺术诠释“各美其美，美美与共”的深刻内涵，为现场观众呈现了一场中西合璧的艺术盛宴。

【多元】

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西班牙经济学家 拉蒙·卡尔杜奇：特朗普的关税政策显而易见造成了重大后果，这会在短期、中期和长期内造成经济政策上的不确定性。世界很多国家和地区都在试图与其他国家达成协议，以弥补美国可能出现的反复无常的决策所带来的影响。应对措施之一是市场多元化，也就是说，原本向美国出口产品的企业，现在正在寻找其他市场，大多数国家都会朝着这个方向采取措施。一方面，我们要增加市场的多元化，另一方面，我们必须习惯于这种缺乏连续性和可持续性的局面。

【互动】

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法律专家进一步指出，特朗普将“国际收支赤字”与普通的商品贸易赤字混为一谈，是对法律的严重误读。前美国联邦检察官安德鲁·麦卡锡在《国家评论》撰文称：“这些新关税甚至比此前被最高法院否决的紧急关税更明显地非法。”讽刺的是，特朗普政府辩护律师去年在法庭上曾明确表示，贸易逆差“在概念上不同于国际收支赤字”，第122条对此“没有明显的适用性”。

【极速】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病通比牛牛下载，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现通比牛牛下载，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理通比牛牛下载，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开通比牛牛下载，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障通比牛牛下载，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构通比牛牛下载，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

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