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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接冰球突破网站，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用冰球突破网站，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线冰球突破网站，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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北京南站加大电扶梯、站台、出站口等关键部位的盯控力度，及时解答旅客问询，帮助旅客便捷中转换乘冰球突破网站，同时组织人员宣传引导到站旅客优先选乘公共交通，介绍公共交通开行信息，强化安全疏导，引导旅客快速离站；强化站区联动冰球突破网站，延长地铁4号线和14号线运营时间；增加夜班公交，加强备车，根据客流情况随时调整发车间隔；加强网约车和出租车运力调度；增加应急摆渡车和滴滴站点巴士北京南站专线，保障返京旅客快速离站。(完)

【互动】

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春节期间，全国公安机关坚决贯彻落实习近平总书记重要指示精神和党中央决策部署，按照公安部党委部署要求，全面强化各项安保维稳措施，确保人民群众在平安祥和氛围中欢度新春佳节。截至2月23日17时，全国社会大局稳定、治安秩序良好，刑事警情同比下降12.1%，5440余场大型活动安全顺利，道路交通安全形势平稳有序，旅游景区秩序井然。

今年春节假期长达9天，被称为“最长春节假期”，群众返乡出行热情高涨，人流物流车流密集，大型活动集中举办。公安部党委高度重视春节假期安保维稳工作，多次进行研究部署，要求全国公安机关准确把握岁末年初社会治安规律特点，加强应急值守、指挥调度，落实领导带班、值班备勤等制度，扎实抓好打防管控建各项措施。节日期间，公安部加强组织领导和统筹指挥，每日调度全国社会面情况，针对性进行强调部署。各级公安机关负责同志坚守岗位、靠前指挥，广大民警辅警恪尽职守、忠诚奉献，从严从实从细狠抓各项安保维稳措施落实。

各地公安机关全面加强社会面整体防控，严格落实快速反应机制，科学安排部署警力，设置值守点2.9万个，日均投入警力48万人次，切实强化繁华商圈、城市广场、交通枢纽等重点部位和人员密集场所巡逻防控，加强节日易发违法犯罪和突出治安问题打击整治，有力维护了良好社会治安秩序。移民管理部门强化口岸边境服务管理冰球突破网站，确保了1640余万人次顺畅通关。

针对假期交通出行规律、地域交通特点，公安机关提前研判部署，及时指挥调度，各地公安交管部门累计投入警力137.7万人次、出动警车59.6万辆次，加强重点道路疏导管控，严查酒驾醉驾等突出交通违法行为，强化恶劣天气交通应急指挥和安全提示，确保全国道路交通安全形势总体平稳。铁路、民航公安机关狠抓各项运输安全措施落实，保障了1.2亿人次铁路旅客、2118万人次民航旅客平安出行。

【极速】

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