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【视频】

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江苏省省级机关医院营养科主任蔡晓真在接受记者采访时表示，生酮饮食最初是用于治疗癫痫的，虽然部分医院也曾尝试用于减重，但临床应用并不广泛，而且存在明确的健康风险。所谓生酮饮食，是一种极低碳水化合物、高脂肪、适量蛋白质的特殊饮食模式。其核心原理是通过严格限制碳水摄入(通常少于50克/天)，迫使身体分解脂肪和蛋白质产生酮体。酮体本身具有抑制食欲的作用，加上高脂肪食物饱腹感强，进食量自然减少，从而达到减重目的。“但本质上还是要做到低热量摄入。”蔡晓真强调，如果生酮模式的同时总热量不降低，是无法减肥的。

尽管生酮饮食在医学上属于减重方法之一，但蔡晓真指出，它必须在专业医生或营养医师指导下进行，绝不能盲目自行使用或长期坚持，建议严格生酮饮食最好控制在三个月以内。她特别提醒，生酮饮食期间一定要多喝水，防止酮体过高，每天最好能摄入3000毫升液体。同时要注意补充镁、钾、钠等电解质，避免乏力、抽筋等问题。蛋白质摄入要保证优质蛋白的比例，70%以上为宜，不要只吃肥肉，要多摄入三文鱼、橄榄油等优质脂肪。

【多元】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年bb电子手机版，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开bb电子手机版，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年bb电子手机版，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛bb电子手机版，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计bb电子手机版，“如先天性心脏病bb电子手机版，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此bb电子手机版，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合bb电子手机版，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【互动】

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万晓宏是计算机系大三学生，专业本身代表着前沿与速度，他的生活却充满“老式”痕迹：他没有抖音bb电子手机版，几乎不看短视频；智能手机被严格定义为工具——地图、支付、叫车、查阅资料，仅此而已。他更喜欢看纸质书，用打印下来的文档，拿荧光笔和标签做笔记，而不是在WPS里批注。喜欢约人面对面散步聊天，周末去旧书店和唱片店“淘货”。时至今日，他依然会给重要的朋友寄生日贺卡和手写明信片。

23岁的“打工人”陈悦也在践行“老式生活”：每天早起半小时，煮一碗杂粮粥、配一碟凉拌小菜。晚上睡前放下手机，手写10分钟日记，记录当天的细碎情绪。“以前熬夜刷手机，早上昏昏沉沉，现在的节奏让我很踏实。”陈悦说，她还会把快递盒改成收纳盒，攒下干净的布袋循环使用bb电子手机版，复刻妈妈辈的节俭，“每一件小事都能感受到掌控感，而不是让时间被手机‘偷走’”。

曾经追捧“快、时尚”的年轻人，正用手写、自制、旧物收藏，对抗数字喧嚣。陈晓告诉中青报·中青网记者，人类祖先在数十万年的进化过程中，一直适应着自然的节奏，日出而作，日落而息。人们接受的信息量也是有一定限度的，当下大量爆炸性的信息、快速的变化，冲击着年轻人的心理，导致心理过载，带来焦虑和不安全感。而老式生活，本质上是在减少信息的摄入，也是人类本性的回归。

“现代人常常早上兵荒马乱地赶工，晚上回家刷手机，感觉一天啥也没收获就过去了。”陈晓表示bb电子手机版，积极心理学认为，活在当下而非过去或未来，能让人更平静、情绪更好。“老式生活让你‘安于当下’，关注当下正在发生什么、能做什么，并得到即时反馈。手写书信、读纸质书、做手工、做一顿饭，都能让年轻人获得心流体验，通过减少不可预测的干扰，帮助人找回对当下的确定感。”

“被精细规划、剥夺了自主体验的孩子，长大后可能并不知道什么是幸福。而‘老式育儿’倡导的‘少干预、重陪伴’，实际上是让孩子在自然和天性中，体验幸福是什么样子，从而获得追求幸福的能力。”陈晓强调，养“老式小孩”也不等于漠不关心的“散养”，而是“看到了孩子本人”、更关注与孩子的亲子关系。“这种同在当下的陪伴，正是建立健康联结的关键。”

在陈晓看来，年轻人选择“老式生活”，不是简单的怀旧，在心理诉求上也与父辈因条件所限而过的朴素生活有本质区别。父母一辈的朴素生活，大多是为了满足生存与安全的需求，且周围环境较为同质化。年轻人的选择是比较之后的认可：“他们本身认可并且享受这样的生活，是一种在物质基础得到相对满足后，向更高层次情感、尊重乃至自我需求实现的跃迁。”

除了个人生活方式的选择，“老式生活”也体现了年轻一代对传统与传承的重新关注。在陈晓看来，年轻人践行的贴近自然与生活本质的方式bb电子手机版，实际上是在传承中华民族在漫长历史中积累的关于人与自然、人与人如何相处的集体智慧。“这并非要回到过去，而是帮助人们在快速变化的现代社会中，尝试与传统联结，将古老的智慧融入当下生活，获得更稳固的内心支撑和文化认同。”

陈晓表示，对于年轻人而言，无论是像万晓宏那样在纸质书和黑胶唱片中构建个人的“节奏堡垒”，还是像朱莉和林晓那样在亲密关系与亲子互动中追寻“踏实”与“本质”，内核都是一致的：在充满变动和焦虑的时代，主动为自己创造一种可掌控、有联结、能滋养内心的生活“节律”。“‘老式生活’的最终目的，或许是为了更真实、更自主地‘生活’。”

【极速】

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查了下数据，早在2024年底，江苏城市（县城）燃气普及率已达100%，农村燃气普及率达88.38%，天然气管道长度13.6万公里，约占全国的十分之一。农村通燃气既是推动城乡融合发展、缩小城乡差距的客观需要，也是延伸基本公共服务、促进乡村全面振兴的内在要求。从江苏农村的实践看，把天然气入农户这样的民生实事办好，需要妥善处理好“钱”与“管”的现实问题。

从建设成本看，农村地区居住分散，天然气管道铺设成本显然要比城市高出一大截。除缴纳初装费外，一些农户还要额外自掏数千元甚至上万元去接管道。尽管部分经济基础较好的村庄有能力给予农户补贴，但对于不少农户来说仍是一笔支出。尤其是后期燃气使用费也比用柴草贵了不少，长期来看增加了生活开销，这也是有些农户虽装上了天然气但使用频率不高、“装而少用”现象较为普遍的原因。

从运维成本看，燃气设备安全运营需要定期且专业的检查和维护，农村地区点多面广分布相对零散，后期运维工作很难像城市那样能做到快速响应。特别是一些上了年纪的老人，对安全使用燃气知识了解不多，存在安全隐患。对于全国大多数农村地区来说，管道天然气“用起来”可能远比“建起来”更为复杂。这也意味着，探索构建一套适合农村特点、可持续的长效运维机制，将是燃气建设运营机构亟须面对的重大课题。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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