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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程彩神88下载谁与争锋，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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据介绍，春节假期，琼州海峡旅客与车辆运送量持续处于高位，未出现长时间、大规模积压情况，23日迎来假期最大返程高峰，当日旅客过海人数达180587人次，车辆过海数量达40036台次。新能源车辆运输成为本次春节假期的最大亮点，呈现出“节前进岛集中、节后出岛密集”的“两头高、中间低”特征，其高速增长既反映出民众绿色出行理念的普及，也对海峡运输保障能力提出了新的更高要求。

为全力守护封关运作后首个春节的琼州海峡水上运输安全畅通，湛江海事局以“保安全、促畅通、优服务”为核心目标，立足辖区实际，提前谋划部署、周密组织实施，推出一系列精准高效的服务保障举措，用坚守与担当筑牢水上安全防线。在安全监管方面，节前及假期期间，执法人员开展滚装客船专项安全检查，重点排查船舶消防、救生、动力等关键系统设备，确保各类设施处于良好运行状态；严格核查船员从业资质与应急处置能力，确保“船舶适航、船员适任”。针对新能源车辆运输量激增的特点，执法人员强化现场监管，重点核查新能源汽车装载位置、系固绑扎、电池状态及应急处置预案落实等关键环节，严防“问题车辆”上船。同时，依托“海巡船+无人机+智慧监管”立体监管模式，实行24小时全天候巡航值守，对琼州海峡主航道、锚地、港池等重点水域进行动态监控。

【互动】

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从整体来看，IP的影响力仍在重要档期内发挥着不容小觑的作用。影评人刘畅对此分析称，以《飞驰人生3》为例，靠着固定的制作班底、原班演员班底的亮相，影片已经积累了一定的受众，自带票房基础。再加上近几年来，演员沈腾无疑已经成为电影票房的一种保障，从某种程度上讲，观众只要看见他都愿意用脚投票，这些因素的叠加势必会打下一定的票房基础。

【极速】

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针对近期口岸出入境人员还将持续高位运行的情况，广州边检总站根据国家移民管理局统一部署，提前开足、开满验证通道，为需要特殊照顾的老人、行动不便的旅客以及“无陪儿童”出行等提供暖心服务；同时在边检执勤现场专门开辟240小时临时入境许可签发专用区域，配备舒适座椅供旅客候检休息，提升旅客的通关体验，确保广大出入境旅客平安高效通关。(完)

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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