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【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准bsport在线官网，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂bsport在线官网，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术bsport在线官网，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度bsport在线官网，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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首先是推动产业集群发展。立足“十五五”，坚持以先进制造业为骨干，构建“2+3+6+6”现代化产业体系，加快建设世界级高端产业集群。上海将发挥链主企业带动作用，聚焦集成电路、人工智能、大飞机、高技术船舶、能源装备等重点产业链，强化企业的创新主体力量，在关键核心技术攻关上勇挑重担；发挥市区协同引导作用，编制产业地图3.0版bsport在线官网，推动各区深耕主导产业，因地制宜打造25个千亿级细分赛道；通过产业的集群集聚，实现“上下楼就是上下游、产业园就是产业链”，促进企业降本增效。

第二是强化创新要素供给。瞄准新兴产业和未来产业发展需求，加强新质要素保障，让企业找得到融资、应用匹配到场景、人才享受到服务。在融资方面，加快打造创业基金、先导产业母基金、产业转型升级基金、社会化基金等全周期基金矩阵，形成“企业解决融资需求、基金获取优质标的”的共赢生态；在场景方面，通过开放人形机器人、自动驾驶、低空经济等标杆性应用场景，打造新技术、新产品的最佳试验场。在人才方面，聚焦青年人才、技术骨干，再到顶尖人才、领军人才，强化落户安居、创业支持、资金保障等梯度支持政策，实现人才服务与项目落地的无缝衔接。

第三是全程陪伴企业成长。既要关心“参天大树”，更要用心浇灌每一颗“创新种子”。上海将聚焦提升企业感受度，推进惠企政策免申即享、直达快享。面向初创企业，依托市企业服务云和16个区级企业服务中心，建设500家公益性服务站点，打造“3公里服务圈”；面向成长型企业，出台21条专项政策，加大对潜力瞪羚、瞪羚、潜力独角兽和独角兽企业的支持力度；面向高能级企业，实施“服务包”制度，5654名服务专员化身企业“贴身管家”，全力服务3.3万余家重点企业，累计解决诉求超2.2万件。此外，将AI智能体引入企业服务中，通过企业精准画像，智能匹配政策资源，努力成为企业最知心的陪伴者、同行者。

【互动】

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在中国远洋海运集团有限公司，市领导一行了解企业建设全球数字化供应链、发展绿色低碳航运等情况，对企业长期以来为上海经济社会发展作出的贡献表示感谢。朱忠明说，上海深入贯彻党的二十届四中全会和习近平总书记考察上海重要讲话精神，把优化营商环境摆在推动高质量发展的突出位置。希望企业深耕主责主业，深化创新转型，积极服务企业走出去，携手推进国家战略落实落地。

在罗氏诊断产品（上海）有限公司，市领导一行了解企业在华发展、核心产品等情况，询问企业对业务创新有何规划、对上海优化营商环境有什么建议。朱忠明表示，上海全力打造世界级生物医药产业集群，希望企业坚定信心、创新突破，充分用好上海多重优势，把更多新技术、新产品放在上海。相关部门和区要进一步主动服务企业bsport在线官网，对接企业业务布局拓展，推动更多高附加值产品在沪研发生产。

未来三天，河北南部等地仍多雨雪天气，其中今天白天，张家口、承德等地伴有7至8级阵风。根据河北省气象台发布的最新预报，今天白天，张家口北部、承德北部、保定西北部多云转阴有小雪或零星小雪，保定西南部、石家庄、沧州南部、衡水、邢台、邯郸阴有小雨或雨夹雪，其他地区多云。张家口北部、承德北部有偏南风5到6级，阵风7到8级。张家口北部、承德北部、保定西北部最高气温-8℃至0℃，其他地区1℃至5℃。

【极速】

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中国人民大学残疾人保障法律研究与服务中心副主任李静向记者介绍，对于我国这样已步入老龄化社会的国家而言，推动居家适老化改造公共样板间发展的意义重大。对于老年人来说，退休后，居家生活成为其人生后半程的重要阶段。在银发经济中，居家适老化改造是至关重要的一环，相较于老年保健、医疗食品等领域，老年人的日常生活需求处于更为基础和核心的位置。且老年人之间存在个体差异，仅凭经验推断很难精准确定老年人个体的实际生活需求。因此，通过公共样板间展示改造内容，能让有需求的家庭直观了解改造后的效果bsport在线官网，为老年人及家属提供多样化的适老化改造选项，更好地满足不同家庭的需求。

2025年11月，江苏省南京市江宁区一家集体验、咨询、租赁于一体的综合性适老生活体验中心“金龄智汇”正式亮相。“金龄智汇”整合了智慧养老、康复辅助器具租赁、适老化改造及银发咨询等多个服务模块。其中，适老化改造体验中心一比一实景还原了客厅、卫生间等多个居家空间，人们可实地体验助行器械、助起沙发、全套无障碍卫浴等设备。

在李静看来，从社会经济意义上看，居家适老化改造能推动银发经济实现具象化发展。她解释说，居家适老化改造的推进可直接带动相关产业升级，例如，加快适老卫浴设施等产品的研发与生产bsport在线官网，这既能切实提升老年人的居住体验，也能为家具、电器等产品生产厂家提供新的研发方向，同样有利于丰富相关产品品类，进一步推动行业精细化、类型化发展。

采访中，有社区工作人员对记者表示，每个家庭老年人的具体情况不同，只有“一户一策”，才能实现精准帮助。例如洗澡场景，对于行动不便的老年人，卧室中可增设独立卫浴bsport在线官网，浴缸和淋浴间均需安装无障碍扶手，地面需采取防滑措施。用餐场景中，餐桌高度需与轮椅、座椅精准适配，确保老年人乘坐轮椅时可顺利靠近餐桌，手脚能舒适地放置于餐桌下方，如同正常坐在座椅上。此外，卧室门等位置也要提前预留好空间，以便轮椅进出。

“这里还能装修？”当时自己发出这样的询问。工作人员告诉我，2024年北京发布的《关于加强设计服务推动居家适老化改造和产业发展的实施方案(试行)》中提到，支持街道乡镇利用现有服务空间或其他有条件场所，建设高标准适老化改造公共样板间，方便老年人就近体验。对于符合条件的项目，可按照固定资产投资总额70%给予投资补助。他们这儿的样板间，就是最早的一批之一。

采访过程中，走进一间间公共样板间，我感受到实用而温暖的细节“扑面而来”：鞋柜下方布置了暖色补光灯带，方便老年人更换鞋物；900mm高的置物平台用于常用物品置放，符合老年人人体工学需求。沙发由高密度海绵填充bsport在线官网，方便老年人坐姿变换；高度适宜的安置扶手，方便老年人使用时借力；抽拉式结合柜门储物形式，便于储物的同时，也能减少老年人因重心变换带来的危险；镂空式圆弧扶手既方便老年人抓握，又能减少磕碰带来的风险……

这些改变并未影响公共样板间作为“居家环境”的舒适与温馨，而是以“不将就、不打扰”的妥帖方式，切实提高了老年人的生活品质。加上各地推出相应政策优惠，比如北京市昌平区，只要是有意向的老年人家庭都可以申请适老化改造，并且政府会对特困、低保、低收入老年人家庭给予5000元的改造补贴。如此真切实惠的补贴力度下，很多老年人即使一开始对适老化改造心存经济上的顾虑，了解到政策后也会“愿意接受”。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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