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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形九州官网登录入口，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想九州官网登录入口，她同时强调，“更重要的是九州官网登录入口，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充九州官网登录入口，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来九州官网登录入口，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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威尔士公开赛起始于1992年，是除了“三大赛”之外最负盛名的斯诺克老牌传统赛事。当日比赛九州官网登录入口，江俊首战便遭遇英格兰名将马克·塞尔比。比赛中，塞尔比上半场击出两个漂亮的单杆破百，四局战罢以3比1领先，并率先抵达赛点。休息回来，身陷危急局面的江俊表现顽强，接连击出单杆50+，连续挽救赛点，与对手战成3比3平。决胜局，中国球手稳扎稳打，最终收获胜利，以4比3淘汰塞尔比，晋级次轮。

【互动】

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中新网银川2月24日电 (记者 李佩珊)春节假期，宁夏银川依托“乐购银川”“畅游银川”“悦动银川”“微醺银川”“妙选银川”五大品牌IP，推出一系列惠民举措与特色活动，让消费市场持续升温，城市烟火气愈发浓郁。银川市24日公布的数据显示，银川春节期间接待国内游客超133万人次，同比增长超五成，旅游总收入近9亿元，重点商贸企业销售额同比增长20.76%，实现新春消费“开门红”。

真金白银的惠民政策，成为激活消费市场的重要抓手。春节期间，市民王志凯带着家人采购年货、品尝美食，不仅通过消费券享受到购物满减优惠，餐后开具发票还幸运中奖，实实在在感受到节日福利。据了解，银川面向零售、餐饮、住宿等多领域发放惠民消费券，同步开展有奖发票活动，累计兑付奖金超千万元，各大商圈、商超也推出折扣、满减、会员福利等活动，让市民买得实惠、购得舒心，推动线下消费持续火热。

浓厚的年味与沉浸式文旅体验，让银川的春节更具吸引力。滚钟口景区的“巡山小妖”互动游戏、西夏陵景区的行浸式演艺、漫葡·看见贺兰沉浸式演艺小镇的非遗展演、海宝公园的新春灯会，吸引了大批市民和游客前来打卡。市民薛婷带着孩子参与西夏陵景区沉浸式活动，在趣味体验中感受传统年俗，成为这个春节最难忘的家庭回忆。各景区丰富多样的文旅活动，既增添了节日氛围，也带动了客流与消费稳步提升。

运动健身也成为银川人过年的新选择。春节期间，全市各大体育场馆免费或低收费开放，羽毛球、乒乓球、滑雪等项目深受市民喜爱。大众匹克球挑战赛、青少年拉丁舞、拳击等赛事陆续走进商圈，将运动活力与商业消费紧密结合。与此同时，当地配套推出体育消费礼包与商贸优惠，让“运动过年”在丰富节日生活的同时，也为商圈带来了持续人气。

贺兰山东麓葡萄酒与本地优质农产品，则为春节消费增添了特色与温度。在银川机场、火车站等城市窗口，一杯温热的红酒让归乡游子倍感温暖，葡萄酒品鉴活动走进景区、商圈、餐厅和社区，成为市民与游客感受银川的新方式，多家酒庄新春产品销量创下新高。依托“妙选银川”品牌，百余款本地特色农产品走进市集、机关和大型活动现场，助农消费券有效带动农产品销售，让市民餐桌更丰富，也为乡村振兴注入了动力。(完)

【极速】

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外国人来华体验“中国年”成为潮流。随着一系列便利外国人来华政策的推行，包括2月17日起中国对加拿大、英国持普通护照人员实施免签政策，更多外国游客和商务人士在春节假期更加便捷地入境中国，感受浓厚的中国年味儿。数据显示，春节假期，北京口岸出入境外国人达10.1万人次，同比增长42.3%，其中享受免签和临时入境许可政策入境外国人达3万人次，是去年同期的两倍。

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