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【视频】

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中新网成都2月28日电 (尧欣雨)2026年3月1日正值《中华人民共和国长江保护法》(以下简称《长江保护法》)实施五周年。为进一步推进法律实施，不断增强社会公众水法治意识，2月28日，由四川省水利厅主办、成都市水务局承办、四川天府新区水务局协办的“四川省《中华人民共和国长江保护法》实施五周年联合执法普法巡江活动”启动仪式在成都举行。

成都地处长江上游，锦江、沱江两大水系穿境而过，河湖纵横交织、水网密布相连，既是长江上游生态屏障的关键节点，更是长江流域绿色发展的重要支点。成都市水务局二级巡视员游永志致辞表示，成都将持续贯彻落实《长江保护法》，进一步完善涉水地方性法规体系，深入开展河湖安全保护综合执法行动、涉水生态环境损害赔偿、普法宣传教育工作，不断提升水务治理现代化水平。

“四川天府新区是国务院批复设立的第11个国家级新区，也是公园城市理念首提地。”四川天府新区党工委委员、管委会副主任彭天宇表示，四川天府新区接下来将全面加强联合执法协同治理，积极参与联合执法、专项整治、普法宣传，共同守护长江上游水安全、水环境、水生态；将持续深化公园城市生态建设，努力走出一条生态美、产业兴、百姓富的绿色发展之路，以实际行动服务长江经济带高质量发展大局。

【多元】

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首先是推动产业集群发展。立足“十五五”，坚持以先进制造业为骨干，构建“2+3+6+6”现代化产业体系，加快建设世界级高端产业集群。上海将发挥链主企业带动作用，聚焦集成电路、人工智能、大飞机、高技术船舶、能源装备等重点产业链，强化企业的创新主体力量，在关键核心技术攻关上勇挑重担；发挥市区协同引导作用，编制产业地图3.0版，推动各区深耕主导产业，因地制宜打造25个千亿级细分赛道；通过产业的集群集聚，实现“上下楼就是上下游、产业园就是产业链”，促进企业降本增效。

第二是强化创新要素供给。瞄准新兴产业和未来产业发展需求8797威尼斯，加强新质要素保障，让企业找得到融资、应用匹配到场景、人才享受到服务。在融资方面，加快打造创业基金、先导产业母基金、产业转型升级基金、社会化基金等全周期基金矩阵，形成“企业解决融资需求、基金获取优质标的”的共赢生态；在场景方面，通过开放人形机器人、自动驾驶、低空经济等标杆性应用场景，打造新技术、新产品的最佳试验场。在人才方面，聚焦青年人才、技术骨干，再到顶尖人才、领军人才，强化落户安居、创业支持、资金保障等梯度支持政策，实现人才服务与项目落地的无缝衔接。

第三是全程陪伴企业成长。既要关心“参天大树”，更要用心浇灌每一颗“创新种子”。上海将聚焦提升企业感受度，推进惠企政策免申即享、直达快享。面向初创企业，依托市企业服务云和16个区级企业服务中心，建设500家公益性服务站点，打造“3公里服务圈”；面向成长型企业，出台21条专项政策，加大对潜力瞪羚、瞪羚、潜力独角兽和独角兽企业的支持力度；面向高能级企业，实施“服务包”制度，5654名服务专员化身企业“贴身管家”，全力服务3.3万余家重点企业，累计解决诉求超2.2万件。此外，将AI智能体引入企业服务中，通过企业精准画像，智能匹配政策资源，努力成为企业最知心的陪伴者、同行者。

【互动】

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作为全国首个罕见病多学科MDT会诊平台，这样的会诊每周四都要在这里开启，与医院内单一科室需要针对的相对较为常见、明确的疾病不同，这里挑战的是发病率极低、病因极为复杂、大部分情况无药可用，甚至诊疗方案都需要探索完善的罕见病。从2019年2月28日至今的330场会诊，每一次都是对未知疾病的探索，试图点亮的是生命孤岛上的“希望”。

去年，人工智能辅助诊断工具逐步应用于临床，在罕见病领域正实现快速突破。转化医学国家重大科技基础设施(北京协和)虚拟人研究平台主任金晔介绍，去年罕见病日期间他们上线了全国首个罕见病领域人工智能大模型“协和·太初”，一年内的有效问诊数量已经超过9000例8797威尼斯，其中一千多例罕见病患者在大模型的辅助诊断下实现了确诊，未来这个辅助诊断智能体将有望升级为覆盖全病种的人工智能(AI)临床研究与应用平台。

【极速】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多8797威尼斯，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此8797威尼斯，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

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