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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助火狐体育直播平台下载，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此火狐体育直播平台下载，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果火狐体育直播平台下载，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施火狐体育直播平台下载，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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“这两款型号有什么不同？可以与我的手机连接使用吗？”在北京王府井步行街的一家数码产品专卖店里，意大利游客卢卡正在挑选一款中国品牌智能手环。在导购的详细讲解下，卢卡试用了手环的多项功能，一口气买了4个。“我妻子有晨跑习惯，健康监测功能对我父母很有用，我的孩子更不用说了，中国智能产品能让他成为学校里的‘人气王’。”卢卡笑着告诉记者，来中国旅行前，他收到不少朋友的“代购”请求，蓝牙耳机、充电宝等都在“代购”清单内。

深圳华强北步行街被誉为“中国电子第一街”，是不少外国游客心目中的“扫货圣地”。来到华强电子世界和赛格电子市场，背着大包小包甚至拖着行李箱的外国游客在人群中格外显眼。他们有的对着手机里保存的图片寻找心仪商品，有的手里拿着小本子记录价格货比三家。“之前提起中国特产，大家想到的都是茶叶和熊猫玩具，但现在这些充满科技范儿的智能产品，已经成为广受欢迎的‘新特产’。”经过一上午扫货，一名埃及游客的购物袋装得满满当当。“和欧洲相比，这里的商品种类更齐全，价格更实惠。”一名来自欧洲的游客推着行李箱快步走着，穿梭在各个店铺间。

据介绍，华强北通过统筹街区35家专业市场统一联动布展和品牌集中促销等手段，集中呈现智能终端、智能家电、3C数码配件等领域的新款潮品，致力于打造外国客商来华“选品第一站”。“为进一步提升外国游客和客商的购物体验，街区持续完善多语种标识、外卡支付、离境退税和涉外咨询等配套服务。”华强北市场管理部门负责人说。

浙江义乌有着“世界超市”之称，从指甲刀、手机壳到智能家电、无人机，“一站式”购物体验使其成为外国游客“中国购”的重要一站。义乌国际商贸城里，土耳其游客伊斯玛艾尔在一家主营DIY玩具的店铺内驻足良久，无论是手工钩织相框还是立体拼图模型，他都颇感兴趣，“只要有想买的商品，在义乌一定能找到”。俄罗斯游客安娜为儿子选购了一款支持100多种语言实时互译的便携式智能翻译器，“义乌与我想象中的完全不一样，这里不是廉价小商品的批发市场，更像是一座‘未来生活实验室’”。

重庆沙坪坝区磁器口古镇，俄罗斯游客哈莉呼唤丈夫一起走进“铜师傅”店内。小巧的黄铜摆件，有的融合了影视动漫形象，有的选取寓意吉祥的中国传统图案。“制作得精致漂亮，又方便携带，听说这些图纹还代表好运。”在店员介绍下，哈莉购买了两个马踏祥云的摆件，“中国迎来农历马年新年，我要把它们作为新年礼物送给朋友”。

“我来华旅游多次了，贵州民族风情的独特魅力依然让我震撼。”见到马来西亚游客瑞贝卡时，记者一眼就注意到她脖子上系的扎染围巾。在黔东南苗族侗族自治州雷山县西江千户苗寨的扎染体验店，当看到一块白布经扎染师傅巧手变成带有靛蓝花朵图案的围巾时，瑞贝卡当即决定将这份独特礼物带回家：“每一件扎染作品都是独一无二的，这里面饱含中国少数民族文化的魅力。”

在重庆1949大剧院的观众席，俄罗斯游客格里戴上英文同声传译耳机，跨越语言障碍火狐体育直播平台下载，沉浸式体验那段波澜壮阔的历史叙事。取票时，他通过工作人员提供的俄语导览了解了剧情概况。演出开始，360度旋转舞台将他带入1949年的历史时空。“舞台变换的技术令人震惊，但更打动我的是真实的情感共鸣，尽管不熟悉历史背景火狐体育直播平台下载，但我能理解剧中角色面临的抉择。”演出结束后，格里的心情久久不能平复。

数据增长的背后，折射出中国离境退税政策持续加码与精准支持。2025年全年，上海接待入境游客总量936.02万人次，是不少外国游客“中国购”的第一站。从2025年6月创新推出“全市通退”服务，到构建起“9个全市退付点+17个集中退付点+N个单店退付点”的服务网络，实现“即买即退”全域覆盖，上海只用了7个月时间。服务网络持续织密、商品供给更加丰富、手续流程更加便捷。“购物、核验、退税，‘中国购’带给我的体验非常‘丝滑’。”韩国游客金宥娜说。

在广西南宁，一张消费地图、一份退税指南切实为外国游客提供了便利。“多亏《广西离境退税消费地图》，一眼看懂、一键导航就能带我去附近的退税商店，太方便了。”马来西亚游客郑廉发向记者展示手中的退税单说，“我在口岸、退税商店等很多地方都看到多语种离境退税操作指南，这种做法很贴心，让外国旅客离境退税无忧。”

海南三亚国际免税城，西班牙游客伊斯梅尔推着购物车走到一家咖啡品牌专柜前，仔细挑选海南炭烧咖啡，拿起颇具海岛特色的咖啡杯看了又看。“您现在可以享受中国的离岛免税政策，付款后在机场提货即可。”听完工作人员介绍，伊斯梅尔欣然下单。登记信息，扫码支付，不到3分钟便办理好手续火狐体育直播平台下载，他感叹道：“在中国购物，真是方便又实惠！”

【互动】

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“去年DeepSeek在春节期间的下载量暴涨，为行业上了一堂生动的营销课。” DCCI互联网研究院院长刘兴亮分析道，春节大众普遍空闲，有充足时间体验新产品。大量在一二线工作的年轻人群像“种子”一样撒向全国各地，能够带动家人使用AI。此外，春节本身存在大量刚需场景，如发红包、生成拜年文案和视频等，这为AI应用提供了天然土壤。

【极速】

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连着几天的油焖大虾、红烧肘子，你的肠胃早就在“求放过”。节后饮食不妨“减负”：三餐定时，少肉多菜，七分饱即可。肉类每天控制在60克以内，多吃芹菜、胡萝卜、苦瓜等高纤维蔬菜。若感到胃胀不消化，可轻轻按摩腹部，有助于减轻症状。每天清晨空腹喝杯温水，也能温和唤醒肠道，重启消化系统的节奏。节后喝点绿茶，既解油腻又提神。绿茶没有经过炒制火狐体育直播平台下载，其中的茶多酚、维生素、矿物质等保留最多，帮助脂肪代谢的能力最强，提神的能力也最强。建议上午喝一杯淡茶即可。

别一上秤就喊着“断食”，反弹快，人也崩。想轻下来，先从换掉晚餐主食开始。把晚餐主食换成蒸红薯、土豆或玉米，膳食纤维足，饱腹感强，还能帮助肠道清负担。如果爱吃米饭，可以掺点糙米。蔬菜多用清炖、水煮、凉拌，少油少盐，既保留营养又减少热量摄入。吃饭时提醒自己多嚼几口，给大脑一些反应时间，吃得慢，自然吃得少。

节后上班最怕“人回来了，脑子还在路上”。这种不适感不是能力问题，而是节奏被打乱后的正常反应。不妨从一份简单的工作计划开始，把当天要做的事写下来，哪怕只是三件小事，也能帮自己找回掌控感。每天开窗通风，睡前热水泡脚，听听舒缓音乐，给自己一点“慢启动”的时间。下班后散步、瑜伽，都是让身心重新对齐的好方式。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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