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软件特色

【视频】

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《行动方案》坚持问题导向，着力破解“最后一公里”难题，聚焦企业全生命周期高频诉求和隐性痛点，推动政策供给与服务模式从“政府端菜”向“企业点菜”深度转变：一方面，着力推动服务供给与企业需求精准对接，例如建立三级企业综合服务中心，实现“办事专员代办、检查提前确认”，提升办事便利度和获得感；另一方面，注重规范和优化涉企执法，推广新型监管模式，例如推进“扫码入企”，最大限度减少对企业正常经营的干扰，让企业安心经营、轻装前行。

《行动方案》系统谋划推出一批具有南京辨识度的改革举措，治理牟利性职业索赔、“职业闭店人”，规范跨区域办案协作彩杏官网，深化AEO(认证经营者)制度试点，打造“首发经济”特色品牌，推出“低空飞行一件事”；将“宁科荟”“金陵数贸通”、OPC(“一人公司”)社区等重点创新举措再次优化升级，形成一批感知性强的品牌举措。

【多元】

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各地公安机关全面加强社会面整体防控，科学安排部署警力，设置值守点2.9万个，日均投入警力48万人次，切实强化繁华商圈、城市广场、交通枢纽等重点部位和人员密集场所巡逻防控，加强节日易发违法犯罪和突出治安问题打击整治，有力维护良好社会治安秩序。移民管理部门强化口岸边境服务管理，确保1640余万人次顺畅通关。

【互动】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【极速】

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