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软件特色

【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难彩神在线登录安卓版，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理彩神在线登录安卓版，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀彩神在线登录安卓版，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年彩神在线登录安卓版，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战彩神在线登录安卓版，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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“耳垢是弱碱性的，具有抗菌作用，是耳朵的天然保护屏障”。余力生解释，这种物质既能润滑耳道、阻挡灰尘和细菌入侵，又能保护脆弱的鼓膜，而且，它会随着说话、咀嚼、打喷嚏等日常动作自然脱落，根本不需要刻意清理。特别是对儿童来说，他们的耳道狭窄、鼓膜薄弱，家长掏耳时很容易划伤外耳道皮肤、损伤鼓膜。而且，儿童表达能力有限彩神在线登录安卓版，出现耳部不适时，常无法准确告知家长，容易延误治疗。加之儿童的咽鼓管又短又平，鼻腔分泌物、细菌容易进入中耳引发炎症。因此彩神在线登录安卓版，家长为孩子掏耳朵，很可能会伤耳。

余力生介绍，耳朵里的听毛细胞就像“小触角”，负责感知声音。但它数量有限，非常脆弱，一旦受损就无法再生彩神在线登录安卓版，相当于“用一个少一个”。所以彩神在线登录安卓版，保护听力，其实就是保护这些珍贵的“小触角”。而大家主观觉得“舒服”的音量，往往已经超过了耳朵的安全耐受范围——85分贝以下。长期在这种音量环境下，听毛细胞会慢慢损伤，导致噪声性听力下降，而这种损伤隐匿性很强，等发现时往往是不可逆的。

还有很多年轻人存在侥幸心理，觉得“只要戴耳机的时间短，哪怕音量开到最大，也不会伤耳”。研究显示，事实上，在85分贝声音环境下(相当于电影院放映厅内)持续2小时彩神在线登录安卓版，或100分贝(相当于演唱会现场)连续听15分钟，就可能对听毛细胞造成损伤。而120分贝(相当于爆竹声)只需听几分钟，就可能导致暂时性听力下降。可见，即使是短时间高分贝噪声，也会对听毛细胞造成急性损伤。

余力生提醒，记住耳机使用准则，即“60-60原则”：耳机音量不超过最大音量的60%，连续佩戴时间不超过60分钟，且无论佩戴时间长短，都要控制耳机音量。佩戴耳机后，一定要让耳朵休息10～15分钟，以缓解听毛细胞的疲劳。另外，在地铁、公交等嘈杂环境中，优先选择降噪耳机，避免因环境嘈杂，盲目调大音量，加重听力损伤。

“事实上，突发耳鸣、耳闷，绝对不是‘上火’那么简单，很可能是突发性耳聋(俗称耳中风)的早期信号。此外，也可能是脑血管意外的先兆，绝不能轻视。”余力生解释，这种疾病发病急、进展快，本质是耳部血管堵塞或痉挛，导致听毛细胞缺血缺氧。72小时内是治疗的黄金期——临床研究发现，突发耳聋发病24小时内就医，听力恢复概率可达70%～80%，超过72小时，恢复概率不足30%，部分人甚至会终身失聪。因此彩神在线登录安卓版，突发耳鸣、耳闷，哪怕只有一瞬间，也不要忽视，尤其是长期熬夜、高压、劳累的人群，一旦出现症状要立即就医，切勿自行服用降火药物，以免延误治疗。

耳鸣本身不是一种疾病，而是身体发出的“警报”，提示我们的耳朵或全身可能出现了某些问题。它分为生理性和病理性两种：生理性耳鸣的诱因通常为短期劳累、熬夜、精神紧张、焦虑，特点是偶尔出现、持续时间短(通常不超过1~2天)、声音轻微，通过调整生活习惯(规律作息、放松心情、避免噪声刺激)后可自行缓解。病理性耳鸣的诱因通常为中耳炎、高血压、糖尿病、突聋后遗症等疾病，特点是持续超过1周，声音反复出现或逐渐加重，可能伴随听力下降、头晕、头痛等不适症状，需要针对性治疗。但只要找对方法，大部分病理性耳鸣都能缓解甚至彻底消除。

“事实上，听力下降从来不是老年常态，而是一种疾病信号。”余力生告诉记者，随着年龄增长，老人的耳道会变窄、鼓膜会变薄、听毛细胞会逐渐老化，这些确实会影响听力，但很多老人的听力下降，并不是单纯的老化导致的，而是由中耳炎、高血压、糖尿病并发症、耳垢栓塞、内耳微循环障碍等疾病引发的。这种情况下，通过及时科学地治疗，老人的听力是能够得到改善的。

更重要的是，长期听力下降不干预，会给老人带来诸多危害。例如，长期听不见、听不清彩神在线登录安卓版，会让老人逐渐变得孤僻、自卑，不愿与人交流；听力下降会影响老人大脑的认知功能，甚至会诱发老年痴呆。因此，建议老人出现听力下降的症状时，及时前往医院耳鼻喉科就诊，排查病因。若确诊为听力损伤，应科学干预，必要时佩戴助听器，越早佩戴，越能保护残余听力，改善沟通质量，避免认知功能衰退。余力生补充说，“现在的助听器越来越小巧，还能根据听力情况精准调试音量音质，戴上去一点也不突兀”。

余力生提示，中耳炎是中耳腔黏膜的炎症，根据病因、症状、病程的不同，可分为多种类型，不同类型的中耳炎症状差异很大，并非只有“耳朵流脓”这一种表现。而分泌性中耳炎无需使用抗生素，盲目服用抗生素毫无意义；鼓膜穿孔的患者使用某些滴耳液，可能刺激内耳彩神在线登录安卓版，加重听力损伤。因此，对于不同疾病，适用的滴耳液、药物完全不同，盲目自行用药不仅无法治愈，还会导致耐药性、肠道菌群紊乱等问题，甚至损伤内耳。正确的做法是及时就医，遵医嘱治疗。

正确的排水方法是将头偏向进水一侧，轻轻牵拉耳廓，让水自然流出；也可以用干净的毛巾或棉签，轻轻擦拭外耳道外侧的水分，切勿伸进耳道深处；如果进水后，耳朵持续发闷、不适，可能是水引发了耳道炎症，或耳垢遇水膨胀堵塞了耳道，此时应及时就医求助。余力生强调，日常应尽量保持耳道干燥，为避免游泳、洗澡时耳朵进水，可佩戴专业防水耳塞。

【互动】

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  政绩为谁而树？我们的一切都应该为了人民。做得人心、暖人心、稳人心的事，就是共产党人的政绩。树立和践行正确政绩观，要始终站稳人民立场，把解决好人民群众最关心、最直接、最现实的利益问题放在各项工作首位。谋划和推进工作，都要从群众的角度去考虑，多问问群众满意不满意、高兴不高兴、答应不答应。政绩不只是写在总结里的数字，更是百姓脸上的笑容。

  树什么样的政绩？要创造经得起实践、人民、历史检验的实绩。经济社会发展有其内在规律。遵循规律，政绩才是真绩；违背规律，政绩必成劣绩。领导干部要始终保持清醒头脑，搞清楚做的是急功近利、竭泽而渔的事，还是打基础、利长远的事；是拍脑袋主观臆断，还是来自群众真实需求；是表面风光的“显绩”，还是泽被后人的“潜绩”。树立和践行正确政绩观，就是要从实际出发、按规律办事，不盲目跟风、不急躁冒进，坚定不移推动高质量发展，不断开创事业发展新局面。

  靠什么树政绩？唯有实干二字。政绩都是干出来的，真干才能真出政绩、出真政绩。树立和践行正确政绩观，要务实功、出实招、求实效，坚决杜绝口号式、表态式、包装式落实，要踏实做事而非虚浮作秀。对当务之急，要立说立行、紧抓快办；对长期工作，要保持战略定力和耐心，一件事情接着一件事情办，一年接着一年干，滴水穿石、久久为功。

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【极速】

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2026年，是上海海港足球俱乐部成立的第21个年头，球队在新赛季开始前面临不少挑战。上海海港足球俱乐部党总支书记、总经理沙良昌鼓励球队专注自我、成就非凡。　 　 　 　据介绍，海港队将以“三个专注”的姿态奔向新程，即“锚定长远、专注当下”，以全新姿态再出发，专注备战期的每一分每一秒，有序推进新老更替，持续提升球队管理水平；“直面挑战、专注自我”，面对前所未有的负分开局，俱乐部目标不改，将热爱与渴望转化为攻坚克难的勇气和动力，用拼搏诠释担当；“正视短板、专注突破”，俱乐部将持续深耕青训沃土，拓展海外培养渠道，深化“文体商旅展”多元融合发展，发展公益事业，推动足球文化进厂区、校区和社区。

2026赛季的备战期间，海港全队从技战术磨合到体能储备稳步推进，新援与球队的融合也在不断加深。穆斯卡特在出征仪式上讲述了自己的感受，并特意感谢了海港球迷的支持：“来到海港队两年，我一直在思考是什么让这里如此特别。答案是我们拥有一群志同道合的人。”他特别感谢了上港集团和俱乐部自上而下的强力支持，并提及从崇明基地走出的老队员为球队树立了优秀榜样。

对于新赛季，武磊有着自己的期待：“过去的成绩不会成为我们停步的理由，激励我们的是更高的追求。新老交替不仅是阵容调整，更是一种精神与责任的传承。作为老队员，我清楚自己处在承上启下的关键位置，要把海港精神一点一滴传递给年轻一代。2026赛季，我和所有队友必将全力以赴，用赛场上的奔跑、胸膛里的热血，回报每一份期待。”

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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