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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新bte365电子在线，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日bte365电子在线，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期bte365电子在线，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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江苏省餐饮行业协会统计，春节假期，江苏省“春节不打烊”的餐饮门店覆盖正餐、小吃、快餐、火锅、茶饮、老字号等全业态店面；重点监测企业平均翻台率达到2.8次/天，核心商圈、美食街区、景区周边餐厅持续火爆，热门门店排队时长超1小时，人气居高不下。南京、苏州、无锡、扬州餐饮消费规模稳居该省第一梯队；苏北、苏中县域餐饮收入增速高达12.3%，下沉市场成为餐饮业新增长极。

【互动】

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新华社北京2月24日电(记者邵艺博、万倩仪)外交部发言人毛宁24日在例行记者会上表示，中方在乌克兰危机问题上的立场是一贯的、明确的，我们支持一切致力于和平的努力。近期乌克兰危机终于打开了对话之门，各方保持着对话势头，对话谈判是解决危机的唯一可行出路，希望各方抓住机遇，达成全面、持久、有约束力的和平协议。中方愿同国际社会一道，继续为推动危机政治解决发挥建设性作用。

【极速】

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今年春节档的最大惊喜，是武侠电影《镖人：风起大漠》的逆袭。上映首日，影片仅以1.31亿元票房位列第四名，但其硬核打戏、紧凑剧情与壮美实景等元素迅速在网络出圈，随后，凭借良好的口碑，电影连续4天票房逆势上涨，不仅排片占比提升，影片单日排名也从第四名来到了第二名，成为中国影史武侠片票房冠军。这部集结了袁和平、李连杰、吴京、谢霆锋、于适等四代武侠影人的作品bte365电子在线，也让许多观众直呼“戏里戏外都很武侠”。

回顾今年春节档，虽然没有一部超级爆款独领风骚，但类型多样、风格不同的影片各凭本事突围，用各自的创新带给观众丰富的观影体验。《飞驰人生3》以硬核赛车题材刷新系列工业化水准，《惊蛰无声》将国安题材首次搬上银幕，《镖人：风起大漠》用硬派武侠点燃观众热情……多元并存的格局，也印证了中国电影市场的成熟与包容。期待新一年，能有更多敢于创新、真诚打磨的作品涌现，带更多观众走进影院。(完)

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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