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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程神彩争霸官网，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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汽车发动的声音此起彼伏，像一曲无言的告别。可当你掀开每一只后备箱，看到的却是另一个浙江——那个既传统又现代的浙江。传统的，是母亲塞进去的那半只酱鸭，是冻米糖里化不开的甜；现代的，是珍珠粉的精美包装，是游子们即将奔赴的远方。它们并排躺着，像这个时代最真实的注脚：我们一边守着故土的根，一边奔向更广阔的世界。

【互动】

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2026年春节期间，智能影像消费市场迎来增长。随着“悦己消费”与年货礼品需求双轮驱动，具备科技属性的全景相机成为年轻群体犒劳自我、馈赠亲友的热门选择。科创板上市公司影石创新(Insta360)作为国内智能影像领域龙头企业，以强劲的市场表现彰显了科技消费的新活力。影石Insta360凭借GO系列、Ace系列及X系列全景运动相机的全矩阵布局，精准切中春节消费场景。

【极速】

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乌克兰国家银行11月发布报告说，由于电力等基础设施遭严重破坏，加上农业减产，2025年乌经济增速从预期的4.3%下调至约2%。而一些国际机构对乌克兰经济的预测更加悲观。经济增长乏力，军事行动不止，财政捉襟见肘。乌克兰2026年国家预算显示，国防支出与预算收入几乎持平，乌克兰不得不依靠举债才能维持经济社会运转。

在去年12月28日，泽连斯基前往美国佛罗里达州海湖庄园神彩争霸官网，与特朗普就“和平计划”会晤。特朗普称，双方达成“约95%”的共识。但人们其实都清楚，关键问题未解决，“95%”其实与“0”没有太大区别。在美欧多方力量介入和各自政治盘算下，乌克兰问题走向，将受战场形势与外交博弈交织影响，以打促谈、边打边谈的“打谈循环”，或将成为相当长一段时间的常态。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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