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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药银河总站3868，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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新京报讯（记者张静姝 通讯员刘静）2026年春节假期进入尾声，根据铁路部门的数据，2月23日预计到发旅客共计140.1万，北京地区预计发送49万人次、到达93.5万人次。北京铁路公安处联合地方公安、交通、城管、重点站区管委会等单位协同作战，以智慧防控体系为支撑，全面强化站区周边秩序整治、大客流疏导、安全防护与便民服务，全力保障返程旅客平安、有序、顺畅抵京。北京铁路公安处聚焦站区及周边治安、交通突出问题，严厉打击非法揽客、黑车营运等扰序违法行为，清理整治安全隐患。“铁鹰”打击小分队，加大对扒窃、拎包等侵财类案件的现场打击力度，实行定点值守与动态巡逻相结合，全面提升见警率、管事率，强力净化站区周边治安与交通环境。北京铁路公安处通过高空瞭望、视频巡控、数据研判，精准掌握到达客流峰值与流向，科学划定疏导区域、优化通行流线，在进出站口、候车大厅、扶梯、换乘通道等易拥堵点位增派警力，配合车站实行分区导流、分时放行、单向通行，避免客流对冲、拥挤踩踏。同时，北京铁路公安处督促增开安检、检票通道，提升通行效率；针对夜间集中到达客流，提前联动交通部门做好公交、地铁、出租车接驳保障，引导旅客快速分流、平安离站。各车站派出所深入践行新时代“枫桥经验”，依托自助返还机器人、站区警务室、服务台为旅客提供咨询引导、遗失物品查找、紧急求助等服务，重点帮扶老人、儿童、孕妇、残疾人等特殊旅客，开通绿色通道优先护送进站、换乘。针对返程中旅客走失、行李错拿、物品遗失等高频求助，民警依托“智慧系统+联动机制”快速核查、联动查找，用最快速度为旅客排忧解难。同时在站区布设一键报警装置，确保旅客遇有突发情况能够第一时间求助、民警第一时间响应处置。围绕返程出行安全，北京铁路公安通过站区LED大屏、智能广播、现场宣讲等形式，开展安全提示全覆盖。重点提醒旅客看管好随身财物、遵守站车秩序、防范电信网络诈骗。编辑 杨海 校对 赵琳

今年春节期间，传统“年味儿”成为各地吸引游客的强“IP”。同程旅行数据显示，广东成为今年春节“年味儿”旅游热的大赢家，汕头等热门目的地的酒店预订热度同比增幅超过80%，增幅位居全国前列。同时，不少小城凭“年味儿”成功出圈，木鸟民宿数据显示，琼海、儋州、文昌、普洱、开封、大同、陵水、徐州、防城港、湛江成为今年春节黑马榜TOP10，订单同比均实现2.5倍以上增长。英歌舞、灯会、普洱茶等年俗和美食体验深受游客欢迎。

值得一提的是，今年春节假期，外国客人也“扎堆”来过中国年。去哪儿数据显示，春节期间使用非中国护照预订国内航班的数量同比增长两成。出境游方面，飞猪数据显示，该平台春节假期出境游机票、酒店、当地玩乐订单量均保持30%以上的同比增速，中国香港、中国澳门以及“四小时飞行圈”内的东南亚国家依然是出境游热门目的地。

记者注意到，今年春节档电影票房榜单前列影片包括《飞驰人生3》《惊蛰无声》《镖人：风起大漠》《熊出没·年年有熊》等。这些影片各具特色，涵盖了喜剧、动作、动画、科幻等多种题材。其中，《飞驰人生3》贡献春节档超一半票房，“一骑绝尘”领跑春节档；《镖人：风起大漠》上映后凭借良好的口碑，连续4天实现票房逆跌，有望走出票房长线。

【互动】

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据介绍，春节假期，琼州海峡旅客与车辆运送量持续处于高位，未出现长时间、大规模积压情况，23日迎来假期最大返程高峰银河总站3868，当日旅客过海人数达180587人次，车辆过海数量达40036台次。新能源车辆运输成为本次春节假期的最大亮点，呈现出“节前进岛集中、节后出岛密集”的“两头高、中间低”特征，其高速增长既反映出民众绿色出行理念的普及，也对海峡运输保障能力提出了新的更高要求。

为全力守护封关运作后首个春节的琼州海峡水上运输安全畅通，湛江海事局以“保安全、促畅通、优服务”为核心目标，立足辖区实际，提前谋划部署、周密组织实施，推出一系列精准高效的服务保障举措，用坚守与担当筑牢水上安全防线。在安全监管方面银河总站3868，节前及假期期间，执法人员开展滚装客船专项安全检查，重点排查船舶消防、救生、动力等关键系统设备，确保各类设施处于良好运行状态；严格核查船员从业资质与应急处置能力，确保“船舶适航、船员适任”。针对新能源车辆运输量激增的特点，执法人员强化现场监管，重点核查新能源汽车装载位置、系固绑扎、电池状态及应急处置预案落实等关键环节，严防“问题车辆”上船。同时银河总站3868，依托“海巡船+无人机+智慧监管”立体监管模式，实行24小时全天候巡航值守，对琼州海峡主航道、锚地、港池等重点水域进行动态监控。

【极速】

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北京城市副中心运河西岸商圈庙会与京津冀文化市集吸引了大量三地游客前来“串门拜年”，老字号展台前排起长队；石景山游乐园迎春庙会依托建园40周年契机，吸引大批亲子家庭和怀旧游客前来体验留念，内蒙古优质文旅产品和乌兰牧骑歌舞演艺受到游客热捧；龙潭、地坛庙会将传统民俗与星级酒店美食融合，成为感受年俗与品质生活的热门目的地。

活动紧扣新春民俗与文旅融合主线，突出年味，将传统非遗技艺、民俗文化展演与沉浸式体验有机结合。活动期间，多个省份的文旅部门及参展单位围绕资源共享、客源互送等方面开展对接交流。各地在展览展示、产品推介中互学互鉴，在现场洽谈中达成广泛合作意向，一批跨区域精品线路与合作项目加速落地，为全年客源互送、市场互通奠定坚实基础。

此次“串门拜年”式的深度互动以文化为纽带，推动资源协同、民心相通，让市民游客在庙会中感受全国多地的人文风情。北京市文化和旅游局将以此次活动成功举办为契机，聚焦高品质文旅消费需求，丰富产品供给、提升服务品质、激发市场活力，助力文旅消费提质升级，让区域协同从节庆互动走向常态共赢，着力打造一批兼具北京特色、时代气息、全国影响力的文旅品牌活动。(完)

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