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【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌tcg彩票，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题tcg彩票，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为tcg彩票，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接tcg彩票，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合tcg彩票，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容tcg彩票，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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史静波告诉调研组：“今天来的，都是村里的文学‘种子’。黄土峁梁颜色单调，可有了文学，柴米油盐的日子里，就有了色彩、有了奔头、有了滋味。”30年前，西海固还是“苦瘠甲天下”之地，老百姓为吃饱肚子苦挣苦扎；而今天，鼓了口袋的他们tcg彩票，哪满足只是温饱，又在精神世界里种植长势最好的“铁杆庄稼”。这变化，怎能不让人感慨？

数字时代，年轻人用他们的方式重新定义年俗。某社交平台发布的《2026春节新趋势报告》显示，“我是春节主理人”话题曝光量超93亿，其中00后参与占比达45%；“非遗体验”相关笔记发布量同比增长超640%，英歌舞、鱼灯等成为年轻人感受年味的首选。手机屏的那头，数亿人刷着短视频、发着弹幕、参与着话题挑战，在数字空间里共同营造着新时代的年味。

浙江温州五马历史文化街区tcg彩票，投壶、木版拓印等让游客跃跃欲试，街边的瓯剧、民谣演出引来阵阵喝彩；四川自贡灯会，光影流转间，年兽灵动眨眼、鲲鹏凌空舒展，非遗技艺与神话历史、诗歌元素结合，AR、3D技术让花灯“活”了起来……从北方到南方，从景区到街区，从剧场到市场，民俗技艺与新春热闹交织在一起，织出了处处的人潮，织出了欢声笑语。

年节的生命力，不在尘封的典籍里，而在老百姓的日常中。“新大众+”的出现，让年俗不再刻板、单调，让春节这个特殊的日子，有了万紫千红的色彩和浓浓的化不开的甜味。褪去“高冷”的包装，突破场地的限制，拉近了心灵的距离，“新大众+”用时代语言解读传统密码，让年俗既有“古韵”的厚重，又有“新意”的鲜活，最终有了扎根大地的力量。

乡间社火的铿锵鼓点、老街戏台的悠扬唱腔、城市庙会的古风新韵、“村BA”赛场的矫健身影、农家小院里的“文学雅集”、AI春晚中的人机共创……在热气腾腾的烟火气中，我们体味到氤氲在年味里的乡愁、流淌在年俗中的乡情，更看到了创新的精神、文化的底气。而这鲜活生动、热气腾腾的景象背后，是自带光芒的个体、自信昂扬的国家、自强不息的民族！

【互动】

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经查，黄国俊身为党员领导干部，丧失理想信念，背弃初心使命，毫无敬畏之心tcg彩票，毫无纪法底线，对党不忠诚不老实，处心积虑对抗组织审查；罔顾中央八项规定精神，违规收受礼品礼金，廉洁底线失守，纵容、默许亲属利用其职务影响谋取利益，接受可能影响公正执行公务的宴请和住宿安排；不正确履行工作职责，致使国有财产遭受重大损失；作风不正，追求低级趣味，长期沉迷“带彩”打麻将；擅权妄为，将公权力异化为谋取个人私利的工具，利用职务便利为他人在工程项目承揽等方面谋利，并非法收受巨额财物。

黄国俊严重违反党的政治纪律、廉洁纪律、工作纪律、生活纪律，构成严重职务违法并涉嫌受贿犯罪，且在党的十八大后不收敛、不收手，性质严重，影响恶劣，应予严肃处理。依据《中国共产党纪律处分条例》《中华人民共和国监察法》《中华人民共和国公职人员政务处分法》等有关规定tcg彩票，经中共青海省纪委常委会会议研究并报中共青海省委批准，决定给予黄国俊开除党籍处分；按规定取消其享受的待遇；收缴其违纪违法所得；将其涉嫌犯罪问题移送检察机关依法审查起诉，所涉财物一并移送。

【极速】

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全国人大代表曹天兰结合自身履职实践，分享了建议提出及办理的相关情况。作为长期奋战在能源装备制造一线的工程师，曹天兰代表在日常工作和调研中发现tcg彩票，我国高端装备制造业在迈向高端化、智能化、绿色化过程中面临诸多挑战：高端装备创新产品落地难、低碳技术推广缺乏机制支撑、企业数字化水平参差不齐、数据不通制约产业链协同和参与国际竞争时面临标准不互认等困境。

“这些问题都来自车间一线的对话、企业发展的困惑，也关乎国家能源安全与产业未来。”曹天兰表示，为破解这些难题，她依托四川能源大省禀赋和德阳装备制造产业基础，走访产业链相关企业、请教行业专家，结合企业数智化转型实践，最终形成《围绕高端化、智能化、绿色化打造高端装备制造业发展新质生产力》的建议tcg彩票，精准对接产业发展需求。

这份建议得到了全国人大常委会代表工委和工信部的高度重视。曹天兰介绍，2025年两会期间，全国人大工作人员就建议办理单位征求其意见；同年4月，工信部相关司局负责同志主动电话沟通，详细了解建议核心诉求；8月，工信部联合代表工委工作人员专程赴四川走进其工作单位tcg彩票，实地调研数字化车间、全国重点实验室，深入了解建议背后的产业实际，当面交流办理思路和举措。“这种上门办理、精准对接的方式，让我真切感受到建议被看见、被重视，也见证了群众的声音能‘传上去、听进去、落下去’。”

针对代表们提出的建议，工信部已联合7部门出台《“人工智能+制造”专项行动实施意见》，从五方面推动建议落地：一是做深人工智能应用赋能，编制应用实施指南和场景图谱，推进企业、行业、区域智能化转型；二是做强创新底座，攻克前沿技术，推动数据开发与模型建设协同，突破关键核心技术；三是做优产业生态，研制产业标准，强化金融支持，培养复合型应用人才；四是做大国际合作，搭建交流平台，引导企业参与国际竞争；五是做实治理体系，提升安全防护能力，参与国际规则制定。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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