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软件特色

【视频】

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作为深耕非遗领域的少数民族委员，近年来杨钰尼持续不断为非遗传承事业发声。深入走访多地调研非遗传承现状后，她发现当下非遗传承面临严峻挑战。比如，传承人群体老龄化现象突出；传承方式局限于师徒、家族传承等传统模式；传播范围受地域、形式等限制，难以广泛触及大众。种种问题，使得部分非遗项目逐渐走向边缘化，甚至有失传的风险。

“我们的文化根脉，既要用心守护，更要用先进的方式去存续、焕新。”杨钰尼将调研后的思索转化为提案建议。她建议，借助现代信息技术，建立全国统一的非物质文化遗产数字化资源库，将分散的技艺、乐谱等核心资料永久保存并用3D建模、AR技术实现沉浸式展示，破解“口传心授”的传承局限；设立国家级专项资金，推动高校、传承基地、企业协同育人，培养非遗数字应用人才，吸引年轻人投身非遗传承；打造全国性非遗数字综合平台，融合展示、体验、交易功能，推动非遗资源转化为经济优势足球下载官网，形成传承发展的良性循环。

【多元】

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在解决缺水问题上，国家和地方政府更是下足了功夫：先后投资数百亿元，南调泾河水，北引黄河水。一系列水利工程的实施，有效地改变了水资源的空间分布，灌溉水引到了地头，水龙头接到了灶头。数据显示，仅固原市就建成城乡供水管道3.2万公里，62个乡镇、795个村实现村村通水，自来水普及率稳定保持在99%以上。

以往足球下载官网，因为缺水，种粮，往往“撒下一袋子，收获一帽子”。现在，水滋润了塬，地释放了力，山川草木都澎湃着能量。譬如，过去因为海拔高，制约了农产品的生产。如今足球下载官网，在现代科技的加持下，这里种出的高品质冷凉蔬菜，成了广东、上海超市里的“明星菜”。数据表明：固原市万亩以上规模的蔬菜单品已突破10个，50万亩冷凉蔬菜全产业链产值超45亿元。

整个西海固，如今养牛成了支柱产业。天还没亮，西吉县兴隆镇单家集活畜交易市场足球下载官网，已经热闹开了。单南村党支部书记边斌嘴里呵着白气，借着卡车的灯光，带着我们在车缝子里穿行，他说：“现在要水有水，要饲料有饲料，村里有398户人家养牛，牛存栏量1.7万头。今年，村里要开工肉牛产业融合园区，屠宰、分割、冷链、深加工，全链配套。”

【互动】

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针对近期口岸出入境人员还将持续高位运行的情况，广州边检总站根据国家移民管理局统一部署，提前开足、开满验证通道，为需要特殊照顾的老人、行动不便的旅客以及“无陪儿童”出行等提供暖心服务；同时在边检执勤现场专门开辟240小时临时入境许可签发专用区域，配备舒适座椅供旅客候检休息，提升旅客的通关体验，确保广大出入境旅客平安高效通关。(完)

【极速】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

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