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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难365手机游戏中心官网，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理365手机游戏中心官网，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小365手机游戏中心官网，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出365手机游戏中心官网，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此365手机游戏中心官网，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线365手机游戏中心官网，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题365手机游戏中心官网，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定365手机游戏中心官网，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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“我是农民代表，我一直关注的都是农村。”全国人大代表沈昌健因与父亲接力追求油菜高产梦40余载，在田间地头写下一部“泥腿子”的科研传奇，而被大众熟知并称其为“农民科学家”。近日，沈昌健做客中国新闻网“同心会客厅”时表示，他将带领团队继续培育更优的油菜品种，为乡村振兴贡献代表力量。(记者：徐志雄 刘曼 摄像：徐志雄 制作：徐志雄 执行：姜雨薇）

【互动】

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云南是中国绿色电力大省。截至2025年底，全省电力总装机突破1.7亿千瓦，新能源装机占比超过40%，绿色电力装机占比超过90%、居全国前列，度电排放二氧化碳仅0.13千克、全国最低。云南省发展和改革委员会党组成员、副主任、新闻发言人郭金华在发布会上表示，当前全省新能源装机规模持续增长，电力消纳方式亟需多元化，绿色价值有待综合提升。

部分州(市)已率先尝到“绿电引产业”的甜头。2025年文山州全社会用电量达540.66亿千瓦时，成为全省首个突破500亿千瓦时的州(市)，绿色铝产业工业产值突破千亿元，先后引进中铝、魏桥、神火等龙头企业落地。楚雄州亦在布局“绿电+氢氨醇”，该州高新区风光一体化绿色氢氨项目力争年内开工建设，预计建成后可实现绿氢年产能9000吨、绿色合成氨年产能5万吨。

【极速】

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坚持惩防结合，加大失信行为惩戒力度，健全医学论文关键环节管理365手机游戏中心官网，加强诚信制度建设，持续深入开展专项治理，下大力气扭转卫生健康领域存在的科研诚信不良风气。力争通过3年努力，使论文造假等突出科研失信问题得到遏制。在此基础上，期刊出版、学术评议、人才评价等多方面协同发力，使科研人员诚信意识普遍提升，科研机构诚信管理、期刊出版主体责任有效压实，监管治理能力全面加强，“不敢失信”的长效机制初步建立，我国医学论文质量整体水平明显提高，为卫生健康科技创新事业高质量发展奠定坚实基础。

4.建立严重科研失信行为个人和机构常态化约谈机制。每季度对查实的科研失信行为数量进行排序，将排名前5的单位和地区界定为频发单位和地区。相关排序情况在备案系统将向省级卫生健康行政部门、所有医疗卫生机构公开。定期对存在严重科研失信行为的个人以及问题论文等科研失信行为频发高发的单位和地区进行通报，建立对失信个人、单位负责人以及所在省份卫生健康行政部门负责人的约谈机制，提出工作要求，以案示警。

5.联合惩戒科研失信行为。落实《科研失信行为调查处理规则》《关于对科研领域相关失信责任主体实施联合惩戒的合作备忘录》等要求，协同有关部门，采取多种措施对存在科研失信行为的主体进行联合惩戒。在科研活动方面，对存在从“论文工厂”购买论文、伪造论文数据、虚构评审人电子邮箱等行为者，10年内禁止承担财政性资金支持科技活动；取消申请或申报科技奖励、科技人才称号、评审专家等资格；终止或撤销利用科研失信行为获得的财政性资金支持、相关学术奖励和荣誉；对本通知发布后出现的上述行为者，从严从重处理，终身禁止承担财政性资金支持的科技活动。在职业发展方面，取消利用科研失信行为获得的职务、职称，减招、暂停招收研究生直至取消研究生导师资格；取消利用科研失信行为获得的高层次专家称号，取消学会、协会、研究会等学术团体以及学术、学位委员会等学术工作机构的委员或成员资格。通过落实联合惩戒措施，切实形成“一处失信、处处受限”的态势。

6.完善科研诚信档案及失信数据共享机制。建立科研人员诚信档案，并与机构奖惩关联。指导督促系统内医疗卫生机构和科研单位建立人员科研诚信档案，对于查实的科研失信行为，记入科研诚信档案；在科研失信惩处期内，与机构内部的职务晋升、职称评定、评奖评优、导师遴选和研究生招生等进行关联，存在严重科研失信行为的，一票否决。推动将机构科研失信行为纳入各级各类科技创新平台基地和机构评价指标体系，对频发高发单位评价结果降档处理。规范科研失信数据汇交与共享。加强科研失信行为数据汇交共享，为有关部门、项目管理专业机构在各级科技计划(专项、基金等)项目立项推荐(提名)、各类科技奖项或奖励申报、评审专家遴选等科技、人才评价活动提供信息支撑。

8.开展委管期刊质量提升专项行动。通过期刊主办单位自查自纠、专家组现场核查、第三方经济审计等有效措施，切实整治期刊行业乱象365手机游戏中心官网，进一步完善期刊财务、编委会等期刊管理制度，通过创办新刊、存量提质、集群发展、人才培养等措施，培育一批高质量期刊。推动期刊单位汇交撤稿论文数据，督促主管期刊完善内控制度，加强对学术论文的审核把关，提高审稿质量。对于违反《期刊出版管理规定》的期刊予以停刊整顿或者取消刊号等处理，对参与违规论文代写代发的期刊编辑，根据其情节采取取消出版专业从业资格等处罚。

9.实施医学期刊论文发表与相关医学研究登记关联制度。落实《涉及人的生命科学和医学研究伦理审查办法》，以国家卫生健康委主管的医学期刊为试点对象，在刊发涉及人的医学研究相关论文时，要求作者标注相关研究在备案系统的登记注册号，保证论文基于研究产生。同时，在备案系统中为有关期刊提供信息查询服务，为核验申请发表论文的登记注册号提供技术支撑。及时总结委管期刊试点情况，并向其他医学期刊推广。

10.加强学术论文原始数据存储和管理。严格落实论文数据管理要求，对照《国务院办公厅关于印发科学数据管理办法的通知》有关规定，指导督促医疗卫生机构建立健全学术论文原始数据内部管理制度，要求在论文发表前，将原始数据上交至所在单位数据库，留存备查；对论文起草过程涉及委托第三方机构开展数据处理或使用人工智能辅助等服务的，要求作者主动进行声明，对论文的真实性负责，并加强对委托服务真实性的审核，强化论文数据造假行为的源头治理，从根本上防范科研失信行为。探索依托备案系统建立论文原始数据存储基本信息库，为监督核验提供支撑。建立论文原始数据管理定期抽查机制。系统内医疗卫生机构和科研单位通过开展年度自查，对已发表论文原始数据按不少于机构当年发表论文总数5%的比例进行随机抽查，对重要学术论文等科研成果应实现全覆盖，重点核查原始数据统一管理、存储数据完整性和真实性等情况，对发现的问题及时督促整改。各级卫生健康行政部门逐步将论文原始数据存储和管理情况纳入日常监督管理。

13.常态化开展科研诚信年度自查。自2026年起，各省级卫生健康行政部门每年组织本地区医疗卫生机构例行开展年度科研诚信自查，包括本单位科研诚信建设组织机构是否健全，科研评价制度是否落实到位，在论文发表审核、实验数据管理、科研人员违规行为处理等方面的制度建设及执行情况等，并向国家卫生健康委报送年度自查整改工作报告。在科研失信案件调查处理过程中，强化信息比对，凡未在年度自查中主动申报问题论文且经查实存在科研失信行为的，依据《科研失信行为调查处理规则》对论文作者从重处罚。

14.将科研诚信列入卫生健康年度综合督查。将科研诚信治理工作情况列入国家卫生健康委年度卫生健康综合督查现场督查内容，从科研诚信管理制度体系、违规案件调查处理和通报工作机制建立、科研诚信教育开展、问题论文调查处理及结果上报、期刊管理工作等方面进行督查，督促指导省级卫生健康部门、医疗卫生机构落实科研诚信治理工作要求。

15.加强教育培训。推动科研诚信教育培训常态化、制度化，将科研诚信与学风建设教育纳入医学科研人员继续教育必修课、医疗卫生机构职工入职第一课，确保全员覆盖并记入个人诚信档案，在职称晋升、科研项目申报等关键环节重点加强科研诚信教育。分类构建教育培训内容，面向医学科研人员，重点加强科研伦理、数据管理、论文署名规范以及学术不端案例警示教育；面向科技管理人员，侧重科研项目评审、经费管理、成果验收与学术监督流程中的职业规范与风险防控教育。创新培训形式，综合运用专家讲座、专题研讨、在线课程、典型案例剖析等多种形式，特别是组织对重大学术不端事件的深入研讨，强化警示作用；鼓励各单位结合自身特点365手机游戏中心官网，开发具有针对性的培训材料。

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