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【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年雷电竞官网地址，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说雷电竞官网地址，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小雷电竞官网地址，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品雷电竞官网地址，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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据介绍，基金体系由南沙科创基金、南沙发展基金和南沙上市扶持基金三类核心基金构成，分别由南沙区科技局、南沙区投促局、南沙开发区国资局进行指导，由南沙科金控股集团进行管理运作。特别安排不超过1亿元的资金支持天使轮项目投资，重点培育香港科技大学(广州)、中国科学院等重点院校孵化项目雷电竞官网地址，优化创新创业环境。

其中，南沙科创基金重点支持具有原始创新能力和关键核心技术的早期企业与团队，助推中试项目孵化、关键技术平台建设及早期创新生态培育。南沙发展基金聚焦培育和壮大新兴产业，落实企业倍增发展计划，并围绕生物医药、人工智能等战略性前沿领域，精准搭建一批专项产业基金。南沙上市扶持基金重点围绕上市公司的并购重组、定向增发、流动性纾困等需求提供资本支持，助力上市企业稳健发展，帮助化解短期流动性风险。(完)

【互动】

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万晓宏是计算机系大三学生，专业本身代表着前沿与速度，他的生活却充满“老式”痕迹：他没有抖音，几乎不看短视频；智能手机被严格定义为工具——地图、支付、叫车、查阅资料，仅此而已。他更喜欢看纸质书，用打印下来的文档，拿荧光笔和标签做笔记，而不是在WPS里批注。喜欢约人面对面散步聊天，周末去旧书店和唱片店“淘货”。时至今日，他依然会给重要的朋友寄生日贺卡和手写明信片。

23岁的“打工人”陈悦也在践行“老式生活”：每天早起半小时，煮一碗杂粮粥、配一碟凉拌小菜。晚上睡前放下手机，手写10分钟日记，记录当天的细碎情绪。“以前熬夜刷手机，早上昏昏沉沉，现在的节奏让我很踏实。”陈悦说，她还会把快递盒改成收纳盒，攒下干净的布袋循环使用，复刻妈妈辈的节俭，“每一件小事都能感受到掌控感，而不是让时间被手机‘偷走’”。

曾经追捧“快、时尚”的年轻人，正用手写、自制、旧物收藏，对抗数字喧嚣。陈晓告诉中青报·中青网记者，人类祖先在数十万年的进化过程中，一直适应着自然的节奏，日出而作，日落而息。人们接受的信息量也是有一定限度的，当下大量爆炸性的信息、快速的变化，冲击着年轻人的心理，导致心理过载，带来焦虑和不安全感。而老式生活，本质上是在减少信息的摄入，也是人类本性的回归。

“现代人常常早上兵荒马乱地赶工雷电竞官网地址，晚上回家刷手机雷电竞官网地址，感觉一天啥也没收获就过去了。”陈晓表示，积极心理学认为，活在当下而非过去或未来，能让人更平静、情绪更好。“老式生活让你‘安于当下’，关注当下正在发生什么、能做什么，并得到即时反馈。手写书信、读纸质书、做手工、做一顿饭，都能让年轻人获得心流体验，通过减少不可预测的干扰，帮助人找回对当下的确定感。”

“被精细规划、剥夺了自主体验的孩子，长大后可能并不知道什么是幸福。而‘老式育儿’倡导的‘少干预、重陪伴’，实际上是让孩子在自然和天性中，体验幸福是什么样子，从而获得追求幸福的能力。”陈晓强调，养“老式小孩”也不等于漠不关心的“散养”，而是“看到了孩子本人”、更关注与孩子的亲子关系。“这种同在当下的陪伴，正是建立健康联结的关键。”

在陈晓看来，年轻人选择“老式生活”，不是简单的怀旧，在心理诉求上也与父辈因条件所限而过的朴素生活有本质区别。父母一辈的朴素生活，大多是为了满足生存与安全的需求，且周围环境较为同质化。年轻人的选择是比较之后的认可：“他们本身认可并且享受这样的生活，是一种在物质基础得到相对满足后，向更高层次情感、尊重乃至自我需求实现的跃迁。”

除了个人生活方式的选择，“老式生活”也体现了年轻一代对传统与传承的重新关注。在陈晓看来，年轻人践行的贴近自然与生活本质的方式，实际上是在传承中华民族在漫长历史中积累的关于人与自然、人与人如何相处的集体智慧。“这并非要回到过去，而是帮助人们在快速变化的现代社会中，尝试与传统联结，将古老的智慧融入当下生活，获得更稳固的内心支撑和文化认同。”

陈晓表示雷电竞官网地址，对于年轻人而言，无论是像万晓宏那样在纸质书和黑胶唱片中构建个人的“节奏堡垒”，还是像朱莉和林晓那样在亲密关系与亲子互动中追寻“踏实”与“本质”，内核都是一致的：在充满变动和焦虑的时代，主动为自己创造一种可掌控、有联结、能滋养内心的生活“节律”。“‘老式生活’的最终目的，或许是为了更真实、更自主地‘生活’。”

【极速】

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王维芒认为，后续金价走势将高度依赖伊朗反击的烈度与冲突扩散范围。若伊朗采取有限精准报复，仅打击以色列或美军基地而不封锁航道，黄金将维持高位震荡，在避险情绪与市场消化预期间反复博弈；若战火蔓延至黎巴嫩、红海等区域，航运受阻导致能源供给进一步收缩，黄金将迎来避险与通胀的双重驱动，开启显著上涨行情；若伊朗封锁霍尔木兹海峡、美伊陷入全面交战，黄金将成为全球资金的“终极避风港”，价格有望冲击历史新高。

短期来看，王维芒指出，黄金将维持高波动特征，中期维度，只要中东战事未出现明确缓和信号，黄金的避险与抗通胀逻辑就会持续生效雷电竞官网地址，配置价值依然突出；长期来看，全球央行持续购金、去美元化趋势深化等底层逻辑未变，叠加地缘冲突频发的大背景，黄金的长期配置价值仍将得到支撑雷电竞官网地址，可作为资产组合中对冲系统性风险的核心工具。

再看对国际油价具体影响，对外经济贸易大学中国国际碳中和经济研究院执行院长董秀成对中新经纬表示，短期冲击来看，伊朗是OPEC第三大产油国，日均出口约150万桶雷电竞官网地址，港口/设施遭袭会直接减少全球供应。霍尔木兹海峡承担全球20%原油海运，航运风险、保费、抢货行为同步推高油价。市场从“供需驱动”转为“纯地缘驱动”，易涨难跌。因此，预计国际油价快速跳涨：布伦特/WTI市场开盘后，大概率会高开5%–10%，地缘政治溢价在原有10美元/桶的基础上再度攀升。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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