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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充九州官网登录入口，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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桂林市文化广电和旅游局统计数据显示，2月15日至23日春节假期，桂林市接待游客总人数1253.69万人次，同比增长33.3%；实现旅游总收入138.94亿元人民币，同比增长33.7%，旅游接待人次和旅游收入双双居广西首位。其中，漓江景区接待游客30.26万人次，独秀峰·王城景区接待游客4.51万人次，两江四湖夜间游船接待游客6.03万人次。

从桂林海事局获悉，春节假期桂林辖区安全发送游客80万人次，单日最高客流达14.43万人次(正月初四)。水上旅游“多点开花、特色凸显”：漓江精华游航线人气火爆，日均接待游客逾万人次，2月18日至22日连续5天日开航量超过100艘；兴坪渔村游单日最高接待量达9177人次。遇龙河、漓江游览排筏热度非凡，单日最高接待量分别达5.14万人次和3.3万人次，同比分别增长18.28%和54.35%。

春节期间，桂林推出230余项特色文旅活动，沉浸式、体验式产品受青睐。正月初一晚，“桂”客盈门·策马跃潮年—桂林市2026年春节文化旅游活动在两江四湖上演，千架无人机演绎马踏祥云、象鼻山等图景，行进式观演融合国风舞蹈、非遗展演，成为“文化+旅游+科技”深度融合的标志性实践。訾洲公园18万盆郁金香新春花展成打卡爆款，正月初一单日接待游客4.8万人次；包括桂林博物馆在内的7家场馆推出40余项新春体验活动，日均接待游客约2万人次。低空旅游、非遗市集、机甲巡游、冰雪体验、夜游光影秀等多点开花，《印象·刘三姐》、龙脊梯田火把秀、灵渠秦韵游等特色活动让游客沉浸式感受桂北年味。

【互动】

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巧克力店老板 瓦格纳：我无法预测这将会对我的企业产生怎样的影响。在厘清关税税率之前，我应该会维持当前的产品价格。最高法院宣布裁决后，特朗普随即又宣布对全球加征10%关税，这速度未免太快了，这种做法如同天方夜谭一般，关税在未来会否再次变动无人知晓。这是一条坎坷不平的道路，途中经历过无数次变化，以至于很难预测未来将发生什么。

【极速】

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去哪儿旅行数据显示，2月14日—15日飞往意大利的机票预订量环比前两日增长64%。冬奥会赛事期间，飞往意大利的机票预订量同比增长近2倍。最热门的出发城市分别是上海、北京、广州、成都、深圳；最热门的目的地城市为米兰、罗马、威尼斯、佛罗伦萨、那不勒斯。另据同程旅行数据，米兰、威尼斯等意大利城市春节期间的酒店预订热度普遍同比增长超200%。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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