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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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刘太宗还提到，各地检察机关在建立和运用技术调查官制度工作中，加强与行政机关、人民法院沟通以及跨区域检察协作云顶集团电子网站，最大化发挥制度作用，节约司法资源。例如，京津冀检察机关建立技术调查官共享机制，推动跨区域共享。天津市检察院在办理一起侵犯商业秘密刑事案件中，委托北京市检察院技术调查官审查机械结构等领域专业问题。北京市检察院在办理某医药企业发明专利权无效宣告请求行政纠纷监督案中，因本市相关领域技术调查官均需回避，委托天津市检察院技术调查官对涉案专利的新颖性、创造性等进行技术审查并提供专业论证意见，有力提升知识产权检察办案质效。

【互动】

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据悉，为做好春节长假重点物资运输保通保畅，揭阳海事部门提前掌握港口重点物资接卸计划和船期安排，开辟春节假期重点物资运输“四直通道”，为重点物资运输船舶提供业务优先办理、进出口岸优先审核、通航资源优先使用、专用泊位优先靠泊“四优先”服务，实现电煤、原油、LNG船舶一次申请就可以“直进直靠、直离直出”，大幅度压缩等候时间，有力保障春节期间能源等重点物资供给安全稳定。

【极速】

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江苏智慧文旅平台监测数据显示，春节9天假期，全省纳入监测的785家旅游景区、365个乡村旅游点、97家夜间文旅消费集聚区等去重后共接待游客6406.97万人次，游客消费总额344.05亿元，较2025年春节8天假期分别增长20.5%和19.35%。省外游客占比达40.91%，省内跨市游客占比达18.22%。

银联商务数据显示，假期前8天全省银联渠道异地文旅消费238亿元，同比增长28.57%，占全国文旅消费总额的10.20%，持续保持全国第一。支付宝渠道异地文旅消费234.22亿元，同比增长10.02%。美团平台江苏旅游订单人次及消费金额均居全国第二，飞猪平台江苏旅游订单人次居全国第三。住宿方面，美团、携程平台江苏酒店交易额同比分别增长32.2%、24.35%。

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