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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新bg视讯官方网站，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充bg视讯官方网站，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来bg视讯官方网站，通过运作不断总结经验、形成共识bg视讯官方网站，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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桂林市文化广电和旅游局统计数据显示，2月15日至23日春节假期，桂林市接待游客总人数1253.69万人次，同比增长33.3%；实现旅游总收入138.94亿元人民币，同比增长33.7%，旅游接待人次和旅游收入双双居广西首位。其中，漓江景区接待游客30.26万人次，独秀峰·王城景区接待游客4.51万人次，两江四湖夜间游船接待游客6.03万人次。

从桂林海事局获悉，春节假期桂林辖区安全发送游客80万人次，单日最高客流达14.43万人次(正月初四)。水上旅游“多点开花、特色凸显”：漓江精华游航线人气火爆，日均接待游客逾万人次，2月18日至22日连续5天日开航量超过100艘；兴坪渔村游单日最高接待量达9177人次。遇龙河、漓江游览排筏热度非凡，单日最高接待量分别达5.14万人次和3.3万人次，同比分别增长18.28%和54.35%。

春节期间bg视讯官方网站，桂林推出230余项特色文旅活动，沉浸式、体验式产品受青睐。正月初一晚，“桂”客盈门·策马跃潮年—桂林市2026年春节文化旅游活动在两江四湖上演，千架无人机演绎马踏祥云、象鼻山等图景，行进式观演融合国风舞蹈、非遗展演，成为“文化+旅游+科技”深度融合的标志性实践。訾洲公园18万盆郁金香新春花展成打卡爆款，正月初一单日接待游客4.8万人次；包括桂林博物馆在内的7家场馆推出40余项新春体验活动，日均接待游客约2万人次。低空旅游、非遗市集、机甲巡游、冰雪体验、夜游光影秀等多点开花，《印象·刘三姐》、龙脊梯田火把秀、灵渠秦韵游等特色活动让游客沉浸式感受桂北年味。

【互动】

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在文旅消费场景培育方面，安徽将统筹安排1.8亿元支持皖南国际文化旅游示范区建设，高品质建设长江国家文化公园(安徽段)、大运河国家文化公园(安徽段)，建成淮河(安徽段)文化旅游大环线示范段。同时，举办黄梅戏艺术节等文旅演艺品牌活动100场以上，打造研学康养特色线路100条、科创科普研学精品线路20条，鼓励文博场馆和景区拓展沉浸式观展和游玩项目bg视讯官方网站，有条件的景区发展24小时营业店。

【极速】

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成都市经信局市新经济委党组书记，局长、主任赵春淦表示，2026年成都将从工业经济稳增长、项目投资、产业链营收、企业梯度培育、智改数转五个方面设定目标，聚焦三大方向推进产业提质。当地将以大企业为链主，强化战略引领与项目带动；以“一图四清单”推进建圈强链bg视讯官方网站，培育高端屏、创新药、“氢马儿”等特色产品，梳理配套企业6000家以上、引育项目300个；以“立园满园”做强园区载体，推动产业集聚与区域协同bg视讯官方网站，主动服务国家重大战略与成渝地区双城经济圈建设。

成都将加快建设西部科技创新中心，布局聚变科创城、航空动力科创区等载体，推行“产业出题、科技答题”，选聘高校教授担任企业“科技副总”，培育科技型骨干企业。同时实施“科创天府·智汇蓉城”行动，完善“中试+”生态，开放共享科研设施，深化职务科技成果单列管理、先投后股等改革，加速科技成果转化为现实生产力。

金融资本支撑同步发力。成都将优化基金服务机制，积极争取国家大基金落地，深化金融资产投资公司股权投资基金试点，引导资本投向航空航天、人工智能、生物医药等重点领域。当地计划统筹市区两级政府投资基金，打造千亿级未来产业基金集群，构建“引导投、联合投、跟随投、接力投”全周期投资模式，聚焦投早、投小、投硬科技。2026年力争市区两级基金对外投资超100亿元，直投项目超100个，撬动社会资本超300亿元，新增上市及过会企业5家，以高效金融生态助力产业高质量发展。(完)

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