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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品11选5下载app，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调11选5下载app，“更重要的是11选5下载app，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试11选5下载app，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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工业和信息化部近日发布的数据显示，2025年，中国全年造船完工量5369万载重吨，占世界总量的56.1%；新接订单量10782万载重吨，占世界总量的69.0%；手持订单量27442万载重吨，占世界总量的66.8%，再创新高。这不仅是一组亮眼的贸易数据，更是中国制造业深度融入全球产业分工、服务世界经济的生动写照。从“造船大国”到“服务全球”11选5下载app，中国造船业正以开放的姿态，为全球航运业提供着不可或缺的“中国动力”。

中船集团广船国际为新加坡EPS建造的11.1万吨大型液化天然气(LNG)双燃料原油/成品油船首制船“ATLANTIC PEARL”号签字交船；山船重工为希腊Dynacom公司建造的11.5万吨冰区加强型成品油轮与为Arcadia公司建造的首艘11.5万吨原油轮近日同步开工；希腊船东Danaos和德国船东Asiatic Lloyd相继在中船集团大连造船下单订造7100TEU集装箱船……

中国人民大学公共管理学院公共政策系教授许光建认为，中国造船业最关键的支撑因素在于全产业链的系统性竞争力。作为全世界唯一拥有联合国产业分类中所列全部工业门类的国家，中国制造业增加值占全球比重30%，连续14年居世界首位。门类齐全的工业体系，有利于形成强大的产业配套能力和综合成本优势。“强大的制造业体系，赋予了中国船企极强的韧性，能够在全球供应链动荡不安时，有效保障零部件供应，确保生产节奏不受外部断供影响，这是让国际船东感到放心的重要因素。”许光建说。

在上海中船集团外高桥造船的2号船坞内，国产第二艘大型邮轮“爱达·花城号”工程总进度超91%，与首艘国产大型邮轮相比，建造周期缩短了近8个月。“现在出入库的调度算法都由AI完成。”中船集团外高桥造船总监袁轶介绍，在薄板生产车间里，激光切割、等离子切割等工位忙碌不停，靠的是一个“AI大脑”全程指挥调度。与过去由老师傅凭经验安排生产相比，AI自主排定的生产计划让车间产能提升了25%。

沪东中华交付的全球首艘24000TEU级LNG双燃料动力超大型集装箱船“达飞塞纳河”号，配备18600立方米的MARK Ⅲ薄膜式燃料舱，所装载的LNG可为船舶提供单个航次近2万海里的“绿色动力”；外高桥造船交付的全球首艘风帆助推阿芙拉型成品油船“布兰兹哈奇”号，配备三具硬质翼型风帆，在理想海况下可实现日均节约燃油14.5吨。

“在长三角等造船基地，我国形成了高效的产业集群，上下游企业紧密协作，对于降低物流和生产成本发挥了不可替代的作用。”许光建告诉记者，服务能力的提升同样关键。相比外资品牌配件供应周期长、维护成本高，中国船企具备服务与响应能力的优势，售后响应时间短11选5下载app，工程支持更灵活。对于全球航运企业而言，这种“买得到、用得起、修得快”的综合体验，远比单一性能参数更具吸引力。

“在国际市场上占有较高的市场份额，可以提升造船企业的生产规模效应，进一步降低船舶的生产成本。更为重要的是，这为中国船企在全球航运产业链中带来了更强的话语权和议价能力。”许光建说，“同时，手持订单饱满，排期已至2028年甚至更长时期，这为造船业提供了稳定的预期，使船企能够更加从容应对未来可能发生的市场波动，有底气投入更多资金和其他资源进行生产技术升级和产品结构优化。”

【互动】

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曼德尔森现年72岁，曾在英国前首相布莱尔和布朗执政期间担任商务大臣等要职。2025年，曼德尔森因与爱泼斯坦的过往关系被解除驻美大使职务。近期，随着新一批爱泼斯坦案文件曝光，曼德尔森再次面临舆论压力。相关文件显示，其在担任英国商务大臣期间，涉嫌向爱泼斯坦透露敏感信息。曼德尔森已于近日辞去上议院终身议员职务并退出工党。

【极速】

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据华强方特集团相关负责人介绍，结合春节档电影《熊出没·年年有熊》，重庆推出了熊出没主题公益灯光秀11选5下载app，熊强动态影像与洪崖洞、朝天门大桥等地标交相辉映。联动景区还推出“跟着熊强游重庆”主题线路，推动影院观影与城市观光、文旅消费形成闭环。此外，华强方特遍布全国的主题公园还推出了凭电影票根享百元消费券的优惠。

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