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【视频】

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2月14日，在清冷的空气中，塞纳河畔特列勒迎来一年中最热闹的一天。人群从中午时分在街道两旁开始聚集。到了傍晚5时云顶集团4118娱乐官，鼓声骤起，新春巡游正式拉开帷幕。鼓声铿锵有力、节奏欢快，红蓝两条巨龙翻腾舞动，3只“小狮子”摇头晃脑、稚气未脱，孩子们的中国扇表演整齐划一，紧随其后的是打击乐队及一匹象征新岁的生肖马。夜幕降临云顶集团4118娱乐官，舞台演出将气氛推向高潮，各类功夫表演轮番登场，最后是一场绚烂的烟花秀。

很难想象，这场热闹的春节庆典并非发生在中国，而是在这座常住人口1.3万的法国小城，活动的组织者和大多数表演者都是土生土长的法国人，从6岁孩童到50多岁的成年人，各有角色分工，可谓是一场真正意义上的“全民参与”。塞纳河畔特列勒市长塞德里克·奥恩评价，这一活动已成为城市重要的年度节庆，“规模堪比法国国庆”。

塞纳河畔特列勒的春节庆祝活动，让中法文化交流在持续的互动中逐渐走向深入，当地人对中国的认知也发生变化。潘莱说，当地一些人最初对中国的了解主要来自法国媒体，态度相对疏离，但在实际接触中国文化后，便会逐渐产生新的认识。“我们告诉他们，中国既有悠久传统，也非常现代。更重要的是那种安全感与秩序感，只有走进去云顶集团4118娱乐官，才能真正理解。”

【多元】

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市内交通方面，假期市内庙会游园等文旅活动丰富多彩，叠加地铁、公交便捷的服务保障，公共交通吸引力显著提升。假期市内公共交通日均客运量731万人次，同比上升3.3%，迎来2025年以来首次长假同比增长；城市路网运行持续保持畅通，高峰平均交通指数1.81，同比下降9.05%，市民假期出行体验显著优化。

针对夜间集中到站客流，北京交通部门组织9条地铁成环组网延长运营、5条线路提前运营，全面覆盖北京站、北京西站、北京南站等六大火车站及首都、大兴两大机场；同步加密12条公交夜班线路发车间隔，在火车站周边备车24部，机场巴士增加夜间备车32部，组织超3000辆出租车、网约车夜间“保点”运营，全力确保接续运输平稳有序。

此外，自2月21日(正月初五)起，北京朝阳站实施铁路换乘地铁单向免安检，日均服务旅客6.2万人次，占出站旅客总量的56%，高峰阶段换乘时间平均缩短3至5分钟。目前全市已有北京西站、北京南站、清河站、北京朝阳站、北京丰台站、北京通州站6个火车站实现单向免安检，其中北京西站、清河站实现双向安检互认，旅客换乘效率得到进一步提升。

北京交通部门强化“一路多方”联动机制，在高速易拥堵路段前置清障救援力量，实现事故快清快处、高效应急处突；组织全市30个服务区做好停车引导服务，提升新能源车辆充电保障能力，目前已建成并投入使用674个充电车位，实现服务区超充服务全覆盖。此外，进一步完善人员用餐、休息等综合服务，组织开展“老字号在路上”活动，有效提升了自驾出行体验。

【互动】

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在加快智能制造迭代方面，广东推进单机装备精准执行、制造单元自主决策等智能化升级，高水平建设22个国家卓越级智能工厂、132个省级先进级智能工厂，创建全省首个国家领航级智能工厂；广东实施具身智能机器人关键环节攻坚计划，2025年全省工业机器人产量33.6万套、同比增长31.2%，占全国比重超四成。

【极速】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释云顶集团4118娱乐官，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟云顶集团4118娱乐官，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法云顶集团4118娱乐官，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

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