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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟南方双彩手机版，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下南方双彩手机版，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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成都市经信局市新经济委党组书记，局长、主任赵春淦表示，2026年成都将从工业经济稳增长、项目投资、产业链营收、企业梯度培育、智改数转五个方面设定目标，聚焦三大方向推进产业提质。当地将以大企业为链主，强化战略引领与项目带动；以“一图四清单”推进建圈强链，培育高端屏、创新药、“氢马儿”等特色产品南方双彩手机版，梳理配套企业6000家以上、引育项目300个；以“立园满园”做强园区载体南方双彩手机版，推动产业集聚与区域协同，主动服务国家重大战略与成渝地区双城经济圈建设。

成都将加快建设西部科技创新中心，布局聚变科创城、航空动力科创区等载体，推行“产业出题、科技答题”，选聘高校教授担任企业“科技副总”，培育科技型骨干企业。同时实施“科创天府·智汇蓉城”行动，完善“中试+”生态，开放共享科研设施，深化职务科技成果单列管理、先投后股等改革，加速科技成果转化为现实生产力。

金融资本支撑同步发力。成都将优化基金服务机制，积极争取国家大基金落地，深化金融资产投资公司股权投资基金试点，引导资本投向航空航天、人工智能、生物医药等重点领域。当地计划统筹市区两级政府投资基金，打造千亿级未来产业基金集群，构建“引导投、联合投、跟随投、接力投”全周期投资模式，聚焦投早、投小、投硬科技。2026年力争市区两级基金对外投资超100亿元，直投项目超100个，撬动社会资本超300亿元，新增上市及过会企业5家，以高效金融生态助力产业高质量发展。(完)

【互动】

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马年春节，上海乐高乐园推出多项新春主题活动。乐高广场上，长达10余米的新春大鞭炮挂上了近7000名大小游客的接力拼搭作品；热门活动“抓马之旅”挑战吸引超4.4万名游客参与。表演方面，《醒狮春来》以及围绕“年兽”传说打造的演出《龙小骄寻福记》深受游客喜爱。有百年历史的夏国璋舞龙舞狮团于大年初一至初七亮相，为游客带来新的体验。

客流带来消费。自大年初一起，上海乐高乐园酒店连续8天高位入住。园内消费亮点纷呈，为孩子量身打造的“成长证件”、全球首发新品“上海乐高乐园‘砖’属纪念护照”受到追捧。此外，乐园积极发挥区域文旅龙头作用，与枫泾古镇、花开海上生态园等周边景区推出门票联动优惠，有效引导游客从“一日游”转向“深度游”，不仅延长了游客停留时间，更串联起食、住、行、游、购、娱全链条消费，有效提升区域文旅的综合带动效应。

【极速】

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深圳依托《惊蛰无声》“热映”，推出四条“跟着电影去旅游”主题线路南方双彩手机版，影片取景地成为“热游”目的地；四川“金熊猫惠民观影行”活动推出“电影消费券+美食文旅补贴”举措，截至2月19日共发放405万元电影消费券；绍兴以“光影寻味·烟火古城”为主题，开展为期18天的文商旅促消费活动，预计发放电影消费券1000万元……“电影+”模式纵深推进，为新春文旅消费的升温注入强劲动力。

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