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【视频】

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作为城镇开发边界管理的基本制度文件，《办法》围绕划定、实施、调整维护等全链条全流程进行优化设计。其中明确银河网的网址是多少，城镇开发边界划定要守住资源安全底线，避让连片优质耕地和自然生态空间、地质灾害高风险区等不适宜城镇建设区域。要框定城镇开发边界内的新增建设用地规模，严控城镇建设占用耕地、林地、湿地等，让城市发展从“依赖新增土地”转向“盘活存量空间”。

【多元】

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中新网上海2月28日电 (记者 许婧)2月28日是国际罕见病日。当天，医学循证推理智能体前沿技术论坛暨DeepRare成果发布会在上海交通大学举行。活动现场，全球首个智能体式罕见病循证推理诊断系统DeepRare核心成果正式发布，人工智能与生物医药交叉创新中心(筹)同步启动共建。两院院士、顶尖临床专家及AI学者齐聚一堂，共探AI与生命科学融合新路径，助力罕见病诊疗水平提升，推动生命科学领域高质量发展。

上海交通大学校长、中国科学院院士丁奎岭指出，此次成果攻关主力以青年师生为主，学校通过建设千卡算力集群、AI For Science、AI For Engineering种子资助计划，为年轻人营造热带雨林式创新生态，让更多奇思妙想能够落地开花。他表示，上海交大将持续产出更多具有国际影响力的重大原创成果，助力上海科创中心建设与国家高水平科技自立自强。

活动现场还举行了人工智能与生物医药交叉创新中心(筹)共建仪式。中心将以AI4Science为核心范式，深度融合生命科学、医学、药学及工程信息学等交叉学科集群，通过构建“干实验(计算模拟)+湿实验(生物验证)”的协同闭环，重塑从机理发现到床边治疗的全链条路径，推动重大疾病研发从“经验驱动”转向“精准计算”，培育生物医药新质生产力。

【互动】

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同时，通过融合多种AI等通用模型技术优势，让“龙小仲”深度学习仲裁员的思维方式银河网的网址是多少，将事实认定、法律适用等宝贵经验转化为办案规则。更为重要的是，黑龙江省采集清洗了近10年的案件信息，组织200余名骨干仲裁员标注生成2万余条专业语料银河网的网址是多少，形成了涵盖高频争议的数据集。有了丰富的实践案例“投喂”，“龙小仲”的办案能力不断提升，从一名“新手”快速成长为“业务骨干”。

此外，黑龙江省还依托“龙小仲”强大的分析能力，搭建了裁审信息比对平台，构建智能化的信息比对场景，推动提升仲裁与法院判决的一致性。人社部门更是借此打通了调解仲裁、社会保险、劳动监察等多个业务系统，形成“调解仲裁+”联动工作模式。2025年，全省仲裁机构向劳动监察部门推送违法线索200余条，合力化解争议近500件；同时，还为1200余名有需求的劳动者精准推介了培训课程和岗位信息，一站式解决群众维权的后顾之忧。

“人工智能的引入，不仅是以信息技术赋能业务质效提升，更推动着调解仲裁工作机制和服务理念的变革。”黑龙江省人社厅调解仲裁管理处处长杨柳表示，下一步将不断拓展延伸“龙小仲”在调解仲裁领域应用的深度和广度，让数字化、智能化发展的红利更加可感地惠及广大群众，以更公平、更高效、更有温度的调解仲裁服务，助力高质量充分就业。(完)

【极速】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施银河网的网址是多少，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据银河网的网址是多少，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

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