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【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少蓝鲸体育，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术蓝鲸体育，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下蓝鲸体育，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样蓝鲸体育，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助蓝鲸体育，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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与记者同行的鉴湖法庭庭长车佳妮告诉记者，罗书记凭借接地气、懂民情、善调解的过硬能力，成为周边村民心中的“解纷能手”，其它村的村民遇到纠纷，还常常托人找他调和，他如今已是绍兴市“村社书记解纷团”的领军人，也被选为绍兴市人大代表。眼下这个案子，是一个外地人租了南池村一处房子蓝鲸体育，还欠着２万元租金，竟一夜之间搬走了。她已经做过一轮调解工作，但被告坚称其多次反映房子漏水蓝鲸体育，房东却置之不理，后来还把门锁了，原告认为漏水应由被告自行修理，双方僵持不下。她请了罗书记到现场去给双方再做工作。

罗国海对他的遭遇表示同情，他指着墙面渗水痕迹，客观分析情况，“这面新砌的墙确实存在渗水问题，应该是新建过程中没有处理好天沟的缝隙导致漏水，而且你曾锁了租户的门，影响到他正常使用，能不能减到18000元？我来做做对方工作。”年关将近，谁都想收回外债蓝鲸体育，老陈也认识到了自己的不是，便同意了这个方案。因一时联系不上被告，罗国海决定下午再试试。

罗国海先留下三人，让其他老人暂时到外面大厅休息等候。王大妈嗓门响，一直嚷嚷着自己委屈，老孙则默不作声，瘦弱的孙老太在旁摇着头低声嘟囔着：“介低，我勿同意咯！”罗书记见孙老太脸色煞白，关切地询问起她的身体，老孙道出了实情，原来她早年得了肠癌，做了手术，现在又有转移。罗国海转头再做老李的工作，让他设身处地想想老孙夫妇的不易，正色道：“他们借你的这些可是救命钱啊！”见老李面有愧色，罗国海没有紧逼，而是提起了十多年前的旧事：“老李，想想十多年前你创业多难，租场地、买设备，到处凑钱，是这些老人二话不说，把自己省吃俭用攒下的养老钱拿出来帮你，就盼着你能做成事。”罗国海的声音不高，却字字恳切，“现在你遇到难处，老人们也理解，没有逼你立刻还清，但老人们也等不起啊，你要是晚一天，他们就多一分难处。”看着帮着自己十年的老孙夫妇和王大妈，老李终于松了口答应再向亲朋筹集款项用于还款，老孙夫妇和王大妈考虑到老李的实际困难，也不再反对。

当时越城法院正要与辖区内村社、企业开展“三服务三结对”，罗国海提出，在处理村里棘手矛盾时，请法院派法官来提供法律指导，得到了越城法院的积极回应。随后“清心联合调解室”在坡塘设立，多件棘手的纠纷在法院派员支持下顺利化解。2021年，坡塘设立“共享法庭”，罗国海成了庭务主任，遇到问题可以随时在线联系法官，这让法律咨询和纠纷解决更加便利。罗国海的法律知识在一件件纠纷的解决中增长，调解本领也在一次次观摩与实战中历练起来。

从2023年以来，罗国海已经调解了600余件案件，成功率高达70%。记者问，花那么多时间用来做调解，会不会影响投入乡村发展的精力？罗国海坦言不会，“我们村以前信访不断，村干部被折腾得精疲力尽。依法解决这些信访问题，村民们心气顺了，我们才有精力谋发展。”从临危上任当书记到捧起浙江乡村振兴共富带头人“金牛奖”的奖杯，记者问罗国海乡村发展的经验是什么，他用三句话做了总结，那就是——先治理后发展，边治理边发展，以治理成效促发展。

越城法院院长蔡立刚告诉记者，这个名为“越调越好”议事堂的交流每个季度至少有一次，这是越城法院建强村社书记解纷团的机制之一。原来蓝鲸体育，通过共建结对和共享法庭的带动，除了罗国海，辖区内又涌现出了袁兴荣、顾水根、俞建刚等一批政治素质强、群众威信高的村社书记。2024年11月，最高人民法院院长张军到绍兴调研蓝鲸体育，在坡塘共享法庭与罗国海交流后，充分肯定了他的工作，指出要发挥村社书记在基层解纷中的作用。12月，在绍兴中院支持下，越城法院依托党委领导，联合区社工部、司法局、滨海新区管委会蓝鲸体育，在全市率先成立了越城区村社书记解纷团。为了持续给这支队伍赋能，越城法院建微信群让大家分享调解故事、心得和技巧，建立“一名村社书记+一名业务庭长+一名法官助理”的培育机制，召开季度例会让优秀法官与村社书记们一起交流办案经验，如今又开始探索村社书记按专长做调解，已经取得了良好的成效。

2025年4月，依托绍兴市委统筹领导，绍兴市中级人民法院在全市范围内推动建立了由106位村社书记组成的村社书记解纷团。绍兴中院院长涂冬山告诉记者，这些解纷团的书记本身政治素质优、群众基础好、解纷能力强，通过法院的指导蓝鲸体育，他们依法解纷的能力不断提高，依靠人熟、地熟、情况熟的优势，至今已成功调解案件4000多件，协助执行2300多件，让大量矛盾化解在了前端，绍兴将持续建强这支队伍，并从村社书记向产业单元书记拓面，努力探索全域覆盖之路。（文中所涉案件当事人名均为化名）

【互动】

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自2026年3月1日起，进口经营者在进口原产于加拿大的油菜籽时，应向中华人民共和国海关缴纳相应的反倾销税。反倾销税以海关确定进口货物的计税价格从价计征，计算公式为：反倾销税税额=海关确定进口货物的计税价格×反倾销税税率。进口环节增值税以海关确定进口货物的计税价格加上关税和反倾销税作为计税价格从价计征。

对自2025年8月14日起至2025年12月13日(含当日)有关进口经营者依初裁公告向中华人民共和国海关所提供的保证金，按终裁所确定的征收反倾销税的产品范围和反倾销税税率计征并转为反倾销税，并按相应的增值税税率计征进口环节增值税。在此期间有关进口经营者所提供的保证金超出反倾销税的部分，以及由此多征的进口环节增值税部分，海关予以退还，少征部分则不再征收。对自2025年12月14日起至2026年2月28日(含当日)有关进口经营者依初裁公告向中华人民共和国海关所提供的保证金，海关予以退还。

【极速】

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新京报讯（记者张静姝）2月24日晚，北京市大兴区一名不满2岁的幼童在独自玩耍时，不慎将身体卡在晾衣架的缝隙中无法脱身。大兴区消防救援支队生物医药基地消防救援站接到求助后迅速出动，到场后仅用不到1分钟便破拆晾衣架钢管，成功将幼童救出。 2月24日19时12分，大兴区消防救援支队接到辖区一位母亲的紧急求助电话，称家中的幼童被物品卡住，急需救援。接到调度命令后，生物医药基地消防救援站立即出动力量赶赴现场处置。 救援车辆行驶途中，消防救援站站长武世亮便通过电话与报警人取得了联系。电话那头，年轻母亲的声音因焦急而颤抖。据她介绍，孩子还不满两岁，事发前在房间里独自玩耍，将身体钻进了一个晾衣架的缝隙里，被死死卡住无法动弹。 消防救援人员到达现场后发现，此时晾衣架已经倒在了地上，幼童腰部被紧紧卡在钢管的缝隙之间，面部朝下。由于难受和害怕，孩子的两条小腿不停地乱动。而孩子的母亲正坐在地上，用自己的双手从下方托在幼童的腋下，尽量让孩子上半身能够仰起，可以趴在自己的怀抱里，这个姿势既让孩子有了依靠，也避免了因悬空和卡压造成二次伤害。 幼童腰部被紧紧卡在钢管的缝隙之间。大兴消防供图时间紧迫，消防救援人员迅速上前查看晾衣架的结构。在判断卡住孩子的是空心钢管后，指挥员当即决定使用大力钳进行快速剪切作业。一名经验丰富的消防员操作大力钳，对准钢管卡口位置；另一名消防员则紧紧固定住晾衣架，并用手护住孩子的身体，防止剪切时的震动伤到孩子。 随着大力钳发力，只听“咔嚓”一声脆响，不到1分钟，那根卡住幼童的钢管应声而断。消防员顺势将掰开的缝隙扩大，小心翼翼地护着孩子的腰部和背部，将其从晾衣架中抱了出来。 大兴区消防救援支队特别提醒广大家长，儿童天性活泼好动，对身边的一切事物都充满好奇，家中的阳台护栏、门窗缝隙、各类家具孔洞乃至本次事件中的晾衣架，都可能成为“吃人”的陷阱。 因此，家长们务必看护好孩子，尤其是低龄幼童，尽量不要让孩子脱离自己的视线独自玩耍。一旦发现孩子身体被卡，千万不要生拉硬拽，以免造成二次伤害，应立即拨打求助电话，等待专业救援人员到场处置。编辑 刘倩 校对 李立军

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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