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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤冰球突破app下载官网，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是冰球突破app下载官网，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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失能老人照护是每个家庭的刚性需求。过去一年，金花还多次到当地医养结合机构调研，发现随着国家加大投入，当地护理型床位的数量已经能够满足失能老人照护需求，但是由于高原地区气候、养老观念等原因，医养结合机构在实际运营中存在入住率低、专业化人才短缺等问题。今年全国两会，金花委员将就提升高原失能老人照护水平提出意见和建议。

【互动】

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刘太宗介绍，2025年1至11月，全国检察机关开展地理标志公益诉讼67件，推动地理标志保护落实到位。地理标志保护具有很强的公益属性，关系地方经济社会发展，关系人民群众生活利益，但一些地方地理标志管理不善、服务滞后，导致侵权假冒多发，未能发挥出应有的作用。例如，江西赣州检察机关针对“赣南脐橙”等地理标志保护中存在的问题开展行政公益诉讼，推动地理标志长久性、持续性保护。

刘太宗明确，地理标志具有重要的经济价值，可以申请注册为地理标志证明商标，但需要提交证明申请人具备监督检测该地理标志产品质量能力的证明材料。北京检察机关办案发现，一些知识产权代理机构在代理申请注册地理标志证明商标中，提交虚假检测协议冰球突破app下载官网，损害社会公共利益。最高检经调查核实后，向国家知识产权局移送线索，29件地理标志证明商标被依法宣告无效，相关代理机构被处以重罚，有力惩治了虚假注册地理标志商标行为。

刘太宗表示，地理标志保护是一项系统工程，需要多方联动发力，形成执法司法保护合力。例如，黑龙江省检察院就涉及农产品地理标志保护与规范问题，向相关部门制发社会治理检察建议，推动完善机制、强化执法、堵塞漏洞。山西检察机关推进“大同黄花”等地理标志检察保护中心建设冰球突破app下载官网，推动构建“产学研用”相结合的保护网络冰球突破app下载官网，针对“沁州黄小米”地理标志滥用问题开展专项行动，以检察服务护航品牌提质升级。

【极速】

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北营社区是开放式城中村，18条胡同中有14个出口冰球突破app下载官网，坐落着约800个红砖砌成的平房，居住4500多人，人员流动频繁、环境复杂，是社区治理的难点区域。2015年，周宪波主动请缨来到这里担任社区辅警。在警民共同努力下，北营社区连续10年保持平安记录，被广泛誉为“平安社区”。前不久，周宪波被评为“齐鲁最美法治人物”。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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