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【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开酷游娱乐官网，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀酷游娱乐官网，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计酷游娱乐官网，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助酷游娱乐官网，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为酷游娱乐官网，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中酷游娱乐官网，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小酷游娱乐官网，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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与之形成鲜明对比的是，今年春节假期不仅新能源汽车出行数量大幅上升，而且高速公路充电量激增。国家能源局数据显示，通过对纳入国家充电设施监测服务平台的5.33万台高速公路充电桩的统计分析，自农历腊月廿八(2月15日)至正月初七(2月23日)，高速公路电动汽车充电次数共计602.10万次，充电量达到14976.75万千瓦时，日均充电量1664.08万千瓦时，较去年春节日均充电量增长52.01%酷游娱乐官网，创历史新高。

新能源汽车及充换电技术不断进步。面对激烈的市场竞争，车企强化创新驱动，加快技术攻关和产品迭代，推动新能源汽车质量、性能与充电效率跃迁。目前，我国主流纯电车型的续航普遍在400公里至700公里之间，部分高端车型甚至突破800公里。同时，越来越多的企业新推车型采用800V高压平台架构，并加快布局超充网络，使得“充电15分钟补能80%”成为可能，极大提升了新能源汽车充电效率酷游娱乐官网，有效缓解了车主里程焦虑。

高速公路充电网络全面织密与结构优化。如果说，家用和城区充电设施影响消费者的短途使用体验，高速公路充电设施则决定电动汽车长途出行范围。截至去年底，全国高速公路服务区已累计建成电动汽车充电枪7.15万个，覆盖超98%的服务区。其中，大功率充电设施约1万个，打破了“充电慢、等待久”的痛点酷游娱乐官网，有力保障了公众驾驶新能源汽车返乡、探亲及旅游的用能需求。

服务理念与协同应急能力提升。交通运输部、国家能源局等部门联合印发春运保障方案，一方面，结合历史数据和出行规律，提前梳理形成充电特别繁忙服务区清单，通过对其实行“一区一策”，增设移动式应急充电设备、将新能源汽车引导至对向或前向服务区充电等举措，有效满足车主充电需求；另一方面，通过升级“e路畅通”小程序，实时发布桩位信息，变“车找桩”为“桩追车”，智慧调度让资源利用更高效。

春节假期时间延长，公众出行意愿增强，巨大的补能需求既是我国新能源汽车产业蓬勃发展的映射，更是对我国高速公路充换电能力的极端“压力测试”。可通过此次极端“压力测试”，表明我国高速公路日常补能更有保障。平时高速公路车流平稳，充电桩利用率适中，车主基本不用排队；节假日高峰通过智慧调度、应急支援也能满足需求，这种“平峰够用、高峰保供”的能力，正是我国新能源汽车产业与能源、交通高效互动、共同进步的生动体现。

【互动】

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“老赵讲道理”的走红，毫无疑问是因为不少年轻人觉得找到了“代言人”。面对家长的唠叨酷游娱乐官网，他们无法接受又无力反驳，满腹委屈无处释放，于是借“老赵讲道理”一浇胸中之块垒。家长的“唠叨”，更多是出于关心，但当子女用虚拟人物抵挡时，抗拒对话的姿态已显露无疑。与其陶醉于“老赵讲道理”的侃侃而谈，不如直面一个问题：面对亲密的家人，我们为什么吝于表达自己真实的情感，而要求助一个虚拟的“代言人”？

【极速】

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农村养老也是薛志龙重点关注的问题。“农村助老餐厅如何实现长效运转，农村高龄、独居、失能等特殊困难老人的相关政策保障如何进一步细化明确等，是我长期关注的领域，我今年也将继续围绕农村养老问题提出建议。”薛志龙说。今年全国两会，他将继续把基层诉求转化为实实在在的建议，将大家的声音带到会场，让乡亲声音听得见、有回应。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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