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软件特色

【视频】

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会议充分肯定2025年省各民主党派为我省经济社会和多党合作事业发展作出的积极贡献。会议强调，2026年省各民主党派要坚持不懈用习近平新时代中国特色社会主义思想凝心铸魂，自觉传承与党同心、爱国为民、精诚合作、敬业奉献的多党合作优良传统，发挥优势、履职尽责。要坚持围绕中心、服务大局彩神v怎么登录，把服务经济发展作为增创新优势、实现新突破的着力方向，在助力纵深推进新阶段粤港澳大湾区建设、推动制造业和服务业协同发展、深入实施“百县千镇万村高质量发展工程”等方面勇担当、善作为，为我省“十五五”开好局起好步贡献民主党派智慧和力量。要不断加强思想政治建设、组织建设、履职能力建设，常态化、长效化推进作风建设，展现我省民主党派良好风貌和形象。

【多元】

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在智创转化·科技成果路演对接会上，六项具备产业转化潜力的“硬核”高校科技成果集体亮相。在路演环节彩神v怎么登录，来自生物医药分中心的三个项目率先亮相，包括基于可循环CAR的免疫细胞治疗产品、先天性耳聋基因治疗新药，以及WeMol生物医药全流程智能研发平台与虚拟筛选平台。高端科学仪器分中心展示了高通量高分辨质谱仪、微纳功能材料直写式智造与表征集成系统、实验室操作系统等三项代表性成果。

据介绍，暨南大学与禾信仪器联合开发的高分辨质谱仪彩神v怎么登录，旨在打破进口依赖，填补国内高端质谱装备空白；中山大学联合仪速安电子科技研发的“实验室操作系统”通过物联网与人工智能等技术，构建统一驱动的智慧实验室平台；香港科技大学带来的应用于微纳电路3D打印的制造与表征系统，是国内首台集任意曲面无掩膜直写与原位检测于一体的高端装备，已在多个战略领域验证其应用价值。

【互动】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌彩神v怎么登录，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解彩神v怎么登录，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出彩神v怎么登录，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度彩神v怎么登录，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【极速】

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当前，低空经济迈入规模化发展新阶段，无人驾驶航空器在物流、巡检、文旅等场景广泛应用，低空航路规划建设与安全运行需求持续增长，保障航路运行安全已成为推动低空经济高质量发展的关键环节。此前，国内在低空航路运行安全能力评估方面，尚未形成统一、系统的标准体系，一定程度上制约了低空经济安全、规范、有序发展。

本标准适用于开展低空航路运行安全能力评估，构建了由72个基础评价指标和6个动态评价指标组成的评估体系，涵盖空域环境、地理环境、通信能力、导航性能、监视能力、电磁环境、基础气象、反制能力、动态气象九大核心类目，全面覆盖低空航路安全关键要素。同时明确了飞行测试法、全流程综合评价方案及航路安全等级划分标准，规范了评估指标体系、评价方法与工作流程，并提出航路全生命周期管理要求：在规划建设阶段开展预评价，运行前实施全面评价，运营期间实行定期核查与评估，并针对空域调配、极端天气、设备故障、应急处置等情形开展专项评价，实现航路安全能力管理全流程覆盖。

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