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【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示江南·app，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族江南·app，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开江南·app，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力江南·app，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为江南·app，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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2月27日，全省民族宗教委(局)主任(局长)会议在成都召开。会议以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，深入学习贯彻党的二十届四中全会和省委十二届八次全会精神，认真落实全国统战部长会议、全国民委主任会议和全省统战部长会议部署，总结2025年全省民族宗教工作，部署2026年工作任务。省委统战部副部长、省民族宗教委党组书记陈武出席会议并讲话。省民族宗教委主任宋秋主持会议。

会议要求，要全面深刻准确领会习近平总书记关于加强和改进民族工作的重要思想、关于宗教工作的重要论述，自觉对标看齐，深入践行落实。要突出“主线”牵引，着力在有形有感有效上下功夫，进一步健全完善铸牢中华民族共同体意识体制机制，精心打造一批在全国叫得响的民族工作品牌，创新培育一批中华民族共有精神家园建设优秀成果，培育树立一批各民族交往交流交融示范典型，举办一批促进民族地区高质量发展的特色活动，推动民族工作和民族地区各项工作进一步向“铸牢”主线聚焦，扎实推进中华民族共同体建设。要聚焦“中国化”实践，立足全省宗教工作实际，加强思想政治引领，拓展系统推进我国宗教中国化的载体，持续巩固宗教事务治理法治化的根基，加强教风建设推进全面从严治教，积极引导宗教与社会主义社会相适应。要树牢“底线”思维，加强常态化风险排查、精准化源头治理和法治化规范管理，确保各类风险隐患可知、可防、可控，坚决构筑民族宗教领域安全稳定的“铜墙铁壁”。要狠抓工作落实江南·app，树牢正确的政绩观、构建高效运转的好机制、锤炼一抓到底的硬作风、强化协同配合的保障力，强化党建引领，纵深推进全面从严治党，加强干部队伍建设，形成一级抓一级、层层抓落实、压力到末端的责任链条，确保各项工作部署不悬空、不打折、见实效。

会议传达学习了全国统战部长会议、全国民委主任会议和全省统战部长会议精神；通报了我省荣获第十二批全国民族团结进步示范区示范单位命名的名单，向示范区示范单位代表发放了牌匾；通报了我省荣获第五届全国民委系统先进集体、先进个人表彰的名单和2025年全省民族宗教系统政务信息工作情况。攀枝花市、宜宾市、雅安市、成都市、达州市、资阳市民宗部门负责同志作交流发言。

【互动】

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近年来，中国气象局持续强化数据共享，正持续为全球多个关键领域提供支持。通过全球通信系统GTS、世界气象组织信息系统WIS2.0、中国气象局卫星数据广播系统(CMACast)、风云卫星数据直收站和海外云节点等多元化渠道，中国向全球153个国家和地区提供高质量气象数据服务，为国际科研与防灾实践提供有力支撑。

2025年，依据世界气象组织(WMO)全球交换协议，中国通过GTS/WIS向全球实时分发共享地面与高空观测、风云卫星监测、数值预报和警报产品，以及商用飞机和船舶等多源数据，年共享数据量约为23.5TB；通过WIS2.0向全球各相关政府和机构实时共享数据量约为320TB；通过CMACast向蒙古、马尔代夫等17个国家的用户播发地面观测数据、风云卫星数据、全球数值预报产品，每用户年服务数据量达136.6TB；通过风云卫星数据直收站向莫桑比克、纳米比亚、蒙古国、吉尔吉斯斯坦等国家实时播发风云卫星数据产品。

同时，依托布设于新加坡、北非开罗的海外云节点，与北京构建覆盖“一带一路”倡议气候脆弱区的预警网络，实现气象数据高效跨境传输。2025年，全球数据服务全年访问量达517万次，数据下载量达38.9TB，服务覆盖面扩展至南亚、东南亚、南太平洋及非洲，有效支撑埃塞俄比亚、马尔代夫等10余个国家的气象业务，并推动全民早期预警中国方案“妈祖(MAZU)”在国际上的推广和应用。

作为全球数据服务的重要窗口，中国气象数据网英文版和风云卫星遥感数据服务网英文版自创建以来持续为国际用户提供便捷的数据共享服务，其稳定性和用户友好性获得国际用户广泛好评。中国气象数据网英文版针对中国气象局研发的全球气候数据产品，持续提供数据发现、多维导航、灵活检索及可视化显示等服务，为气象灾害早期预警、全球防灾减灾治理提供关键数据支撑，助力人工智能技术研发应用及气候变化领域前沿研究；风云卫星遥感数据服务网英文版则提供以风云卫星数据为主的在线检索、订购和下载等功能，并提供风云地球等在线应用平台，为国际用户提供在线实时云图浏览、灾害监测、模式检验等数据定制化和可视化功能。

中国气象局长期积极参与国际气象治理与合作，持续深化与全球主要气象机构的伙伴关系，推动数据、技术与经验的双向交流。其中与欧洲气象卫星开发组织(EUMETSAT)的合作已走过二十余年历程，成为国际气象领域互利共赢的典范，双方在卫星观测、数据交换及应用服务等方面取得长足进展。欧洲中期天气预报中心(ECMWF)再分析专家评价称，与中国气象局的合作不仅是数据共享的互利共赢，还有助于双方在改进最佳实践、共同提升专业能力方面持续受益。

【极速】

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吉林、河北、辽宁、天津、江西、宁夏等省份没有公布具体游客接待量及旅游收入，但均宣布增长。其中，据银联商务公司大数据测算，春节假期，吉林省接待国内游客量、国内游客出游总花费，较2025年春节假期分别增长26.9%、24.9%，日均分别增长11.1%、10.9%。来自河北省文化和旅游厅的数据显示，2026年春节假期河北全省接待游客总量、旅游总花费，较2025年春节假期分别增长15.4%和15.1%。

山东、安徽、重庆等地披露的是重点景区数据，同样表现亮眼。其中，今年春节假期山东重点监测的200家旅游景区共接待游客3053.3万人次，营业收入14.3亿元，日均分别增长9.9%和9.7%。山东全省16家5A级旅游景区共计接待游客841.46万人次，同比增长13.25%；营业收入4.3亿元，同比增长12.8%。

从福建省文化和旅游厅获悉，“清新福建•共享非遗贺新春”2026年非遗迎新系列活动精彩纷呈，非遗武术《武・境》亮相央视非遗晚会，“来福州 过福年”非遗文创大集、2026“骐骥驰刺桐•非遗绽芳华”泉州非遗街秀等百场非遗展演、民俗巡游、非遗市集展现闽地年俗。春节假期，福建设立的90个民俗文化活动观测点，共举办民俗踩街、非遗闹新春、非遗体验、文体赛事等民俗文化活动443场次，参加人次近18万人。

从湖北省文化和旅游厅获悉，这个春节假期，武汉两江四岸4000架无人机组成的“天马行空光影秀”，以“马踏飞燕”“楚凤腾飞”等意象演绎荆楚精神。襄阳古隆中“遇见诸葛亮•借东风过大年”XR实景剧游，让游客与历史人物互动，增强沉浸感。黄石国家矿山公园“梦鉴山海经”光影展、华新1907文化公园“梦鉴山海经沉浸艺术展”，展现工业遗产的再生之美。荆门AS700飞艇巡游首次在春节期间开放公众体验，成为科技文旅新亮点。

在浙江，“科技+”引发全民打卡。浙江省文化广电和旅游厅介绍，春节期间，宇树功夫机器人、无人机“火凤”秀等科技新品走进景区，吸引游客驻足围观。开化根宫佛国文化旅游区引入元宇宙全感剧场，推出高空观光航线，形成“文化体验+新潮游玩”多元消费矩阵，累计接待游客、实现旅游综合收入分别同比增长35.1%、34.3%。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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