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【视频】

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会议强调，要做强思想政治引领主责主业，加强统一战线宣传工作，完善统一战线思想政治工作体系和长效机制，筑牢团结奋斗共同思想政治基础。要紧扣全市“十五五”规划目标任务，实施新一轮潮州统一战线助力高质量发展行动，团结引领统一战线成员为中心工作献计出力。聚焦重点工作任务，深化中国新型党政制度潮州实践，铸牢中华民族共同体意识，提升宗教事务治理法治化水平，发挥党外知识分子和新的社会阶层人士作用，促进“两个健康”，加强港澳台和海外统战工作，做好新时代“侨”的文章，推动各领域统战工作提质增效。要坚持和加强党对统战工作的全面领导，推动落实党委(党组)统战工作责任制，巩固和发展最广泛的爱国统一战线。

【多元】

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2025年3月2日，子洲县检察院收到了一条来自“益心为公”志愿者的线索：公路大桥的桥面塌陷，存在较大的安全隐患。“桥梁事故造成的后果都很严重，安全问题不容小觑！”检察官立即赶赴现场调查。经查，这座桥存在的问题远超表面现象：桥面部分区域已出现严重沉降；桥洞也明显出现塌陷情形，而且桥梁的排水孔尺寸不足导致雨水排出不畅，进一步损害桥基。

为了把个案整改成果变成长效保护机制，2026年新年过后，子洲县检察院联合该县交通运输局、榆林市公路局子洲公路段再次召开联席会议篮球押注用什么app，进一步完善了公路路产保护检察公益诉讼协作机制，督促相关行政和交通管理部门严格做好县域桥梁的定期监测和动态日常维护等工作，将检察监督与行政管理拧成一股绳，合力为高原桥梁安全织密防护网。

【互动】

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中新网兰州2月28日电 (王牧雨)昔日农牧民口中“家财万贯，带毛的不算”的无奈篮球押注用什么app，正在成为历史。28日，记者从中国人民银行甘肃省分行了解到，该行联合多部门印发《关于推广农业设施和畜禽活体抵押融资 助力全省农业农村现代化建设的通知》(以下简称《通知》)，旨在通过一揽子创新举措，让“沉睡”的温室大棚和圈舍里的活畜变成可用于融资的“有效资产”。

根据《通知》要求，甘肃将对权属清晰、符合规划的温室大棚、养殖圈舍等设施依法进行确权登记。同时篮球押注用什么app，针对活体资产流动性大的特点，创新性引入科技手段，大力推广电子耳标、智能项圈等识别技术。这意味着，每一头作为抵押物的牛、羊都将拥有唯一的“数字身份”，其生长、健康、位置等核心数据被实时采集，实现了从“活牲口”到“估值可查、流转可追溯的‘数字资产’”的转变。

在甘肃省平凉市，当地金融机构依托物联网、大数据技术推出的“智慧畜牧贷”，已成功向红牛产业链上的企业投放千万元级贷款。通过给红牛佩戴电子耳标、设置电子围栏，银行能够实时监控牛只动态，让“活体红牛”成为了可抵押的“数字资产”。在甘南草原，邮储银行也通过纯信用的“农牧贷”，解决了牦牛养殖户购买种牛和储备饲草料的资金燃眉之急。

随着《通知》的深入实施，甘肃计划推行“一链一行一策”服务模式，针对特色产业链建立专业化金融服务团队，并鼓励开发更多“乡村振兴畜禽贷”之类的特色抵押贷款产品。与此同时，全省也在加快建立健全县、乡、村联动的农村产权流转交易市场体系，为抵押资产的处置流转搭建平台，彻底打通“资产变资金”的“最后一公里”。

【极速】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传篮球押注用什么app，我们能做的还有更多。”

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