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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作中彩官方网站，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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中新社香港2月24日电 香港特区政府政务司司长陈国基领导的节庆安排跨部门工作小组24日公布，2026年中国内地春节假期(2月15日至23日)期间中彩官方网站，访港旅客共有约177万人次，较去年同期上升14%。其中内地访港旅客共约150万人次，较去年上升14%，非内地访港旅客共约27万人次，同比亦上升14%。

文旅业畅旺带动香港零售业增长。新世界发展有限公司表示中彩官方网站，今年春节假期集团旗下的文化零售地标“K11 MUSEA”客流与销售情况表现亮眼。2月16日至2月22日，“K11 MUSEA”人流量比去年同期上升10%，创下开业以来农历新年假期的新高，旅客消费金额亦按年增加60%，其中录得最大额单笔消费超过200万港元。(完)

【互动】

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当天11时许，来自广西玉林市兴业县等地的约300名务工人员，乘坐“点对点”大巴来到贵港站，在车站工作人员的引导下有序进站候车。旅客吴建清来自兴业县石南镇东周村，目前在广州从事家政服务工作。她在广东务工14年，这是她第一次乘坐务工专列出行。“以前，我坐大巴到广东要十多个小时，现在坐免费的爱心专列，省钱、省时，非常开心。”吴建清说。

为确保务工人员顺畅进站乘车，国铁南宁局提前与人社部门联系，根据务工人员出行需求制定务工专列客运组织方案，在南宁东站开辟安检、进站绿色通道，保障返岗务工人员温馨舒适出行；贵港、桂林北、阳朔站安排工作人员和志愿者在站台、出站口、停车场等关键位置提供咨询指引、行李搬运等服务；来宾北站设置专用候车区，安排“刘三姐·石榴籽”志愿服务队全程引导务工人员。

【极速】

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2月24日上午，广西2026“新春第一会”召开。广西壮族自治区党委书记陈刚在会上表示，希望身处机关“地气”不足的同志迈开双腿，用心去看，坐在办公室里看到的都是问题，走到群众中看到的才是办法。请你们把办公桌挪到一线去，把服务送到群众家门口去，少一点文来文往，多一点人来人往，少一点遥控指挥，多一点现场办公。(记者 王以照 制作 王宁）

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