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【视频】

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从首届进博会的“初亮相”到如今的“全勤生”，对诺华而言，进博会的意义远不止“产品秀场”。八年间，超40款创新药及新适应症借由这一平台加速在华获批，实现“展品变商品”的跨越；更在此过程中完成从“产品引入者”到“生态共建者”的角色升级，构建起“本土需求引领、全球资源协同、创新价值反哺”的发展闭环。这份深耕的成果，直接体现在业绩答卷上——2025年前三季度，诺华中国区销售额达32亿美元，稳居中国市场跨国制药企业前三甲。

【多元】

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DeepRare由上海交通大学医学院附属新华医院(下称：上海新华医院)与上海交通大学人工智能研究院联合研发，首创“中枢-分身”可溯源Agentic AI架构，实现了实时知识整合、类医生慢思考推理、全流程可溯源论证三大核心突破，表型诊断首位准确率达57.18%，引入基因数据后综合准确率突破70.6%，其可溯源的推理链条更让AI诊断从“黑盒”变成了“透明诊室”。中国专家团队这项研究成果在国际知名学术期刊《自然》(Nature)上在线刊发。

在采访中，记者了解到，为让全国多中心研究成果更具普适性，此次全国多中心研究构建了“头部医学中心牵引+全国多层级医疗机构辐射”的研究体系，以上海新华医院、广州市妇女儿童医疗中心和湖南省儿童医院为核心，辐射全国各地三甲医院、基层医疗机构及专科机构。研究将针对不同区域、不同年资医生、不同临床科室开展分层分析，重点观测AI对医生诊断的认知启发度、行为转化率以及在基层医院的转诊质量、诊断反馈闭环等指标。

甲基丙二酸血症、丙酸血症作为国家第一批罕见病目录中的经典有机酸血症，因先天性酶缺陷引发代谢紊乱，可造成脑损伤及多器官损害，致残致死率高美高美游戏网址，使用特医食品进行长期营养干预是这类疾病的核心治疗手段。此次救助专项由上海新华医院和上海市儿科医学研究所(上海市儿童罕见病诊治中心)依托社会捐赠设立，定向为甲基丙二酸血症、丙酸血症患者提供特医食品救助。

【互动】

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2026年，是上海海港足球俱乐部成立的第21个年头，球队在新赛季开始前面临不少挑战。上海海港足球俱乐部党总支书记、总经理沙良昌鼓励球队专注自我、成就非凡。　 　 　 　据介绍，海港队将以“三个专注”的姿态奔向新程，即“锚定长远、专注当下”，以全新姿态再出发，专注备战期的每一分每一秒，有序推进新老更替，持续提升球队管理水平；“直面挑战、专注自我”，面对前所未有的负分开局，俱乐部目标不改，将热爱与渴望转化为攻坚克难的勇气和动力，用拼搏诠释担当；“正视短板、专注突破”，俱乐部将持续深耕青训沃土，拓展海外培养渠道，深化“文体商旅展”多元融合发展，发展公益事业，推动足球文化进厂区、校区和社区。

2026赛季的备战期间，海港全队从技战术磨合到体能储备稳步推进，新援与球队的融合也在不断加深。穆斯卡特在出征仪式上讲述了自己的感受美高美游戏网址，并特意感谢了海港球迷的支持：“来到海港队两年美高美游戏网址，我一直在思考是什么让这里如此特别。答案是我们拥有一群志同道合的人。”他特别感谢了上港集团和俱乐部自上而下的强力支持，并提及从崇明基地走出的老队员为球队树立了优秀榜样。

对于新赛季，武磊有着自己的期待：“过去的成绩不会成为我们停步的理由，激励我们的是更高的追求。新老交替不仅是阵容调整，更是一种精神与责任的传承。作为老队员，我清楚自己处在承上启下的关键位置，要把海港精神一点一滴传递给年轻一代。2026赛季，我和所有队友必将全力以赴，用赛场上的奔跑、胸膛里的热血，回报每一份期待。”

【极速】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说美高美游戏网址，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小美高美游戏网址，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛美高美游戏网址，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药美高美游戏网址，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度美高美游戏网址，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度美高美游戏网址，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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