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作为上海市罕见病防治基金会理事长,黄国英指出,罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的;而对罕见病患者的救助,有时涉及高价格、高值的产品,往往需要终生用药,因此投入是持续的。因此,上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外,还要一直推动相关工作,包括:科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。
他以戈谢病为例解释,戈谢病目前有药可治,足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法,能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害,前提是必须一直用药。可是kok体彩,药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果,包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形,甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤,即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗,能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。
在黄国英看来,罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说:“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的,治疗药物不断创新,政策持续完善,保障机制也不断成熟,让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想,正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战,上海从未停止过探索的脚步。早在2013年,上海便通过“多方共担”模式,为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案,这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。
“资金到位后,如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样,在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构,让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接,确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围,黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想,她同时强调,“更重要的是,罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用,对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合;通过这种整合,能让原本分散的政策形成合力,从而发挥出更大的保障效应。”
2025年3月1日,《上海市医疗保障条例》正式实施,其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法,为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下,着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开:以患者为中心的保障主线,梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益;既要解决药械进口的便捷性问题,也要积极鼓励药企参与新药研发。
面对立法所需的探索周期,黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径:“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充,我们应该首先把罕见病专项基金建立起来,通过运作不断总结经验、形成共识,进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程kok体彩,通过先行先试,让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”
【多元】
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据《南方日报》报道,今年广东的“新春第一会”,聚焦“制造业与服务业协同发展”,吹响“十五五”开局之年的冲锋号角。这一主题承前启后,既与前三届大会主题——“再造一个新广东”“产业科技互促双强”“建设现代化产业体系”一脉相承、一以贯之,更充分彰显了广东一张蓝图绘到底,扎实推动高质量发展的战略定力。面对全球产业竞争的惊涛巨浪,广东唯有加快推动制造业与服务业协同共生,加快推动产业跃升向新,方能锻造出抵御风浪的“钢筋铁骨”,激荡起高质量发展的壮阔春潮。
《湖北日报》报道梳理道,这是湖北连续第二年“新春第一会”聚焦支点建设,进一步释放出加快推进支点建设成势见效的鲜明信号。报道还指出,面向未来,“十五五”时期是湖北加快建成中部地区崛起的重要战略支点聚力突破、全面提升的重要阶段。一幅目标清晰、路径明确的壮丽画卷已然展开,湖北将以更加坚定的步伐,推进支点建设取得决定性进展。
安徽“新春第一会”也如约而至。据微信公众号“安徽日报”消息,2月24日上午,安徽召开科技创新引领新质生产力发展大会暨省管干部学习贯彻党的二十届四中全会精神研讨班开班式。当地媒体梳理,2026年安徽“新春第一会”再次聚焦科技创新引领新质生产力发展,因为科技创新这条路,安徽不仅要行稳致远、久久为功kok体彩,更要加速冲刺、抢占先机。
2月24日上午,广西2026“新春第一会”也已召开。微信公众号“广西日报”消息称,会议以电视电话会议形式召开,深入分析全区安全稳定形势,全面部署化解历史遗留问题,推动提升社会治理水平,引导全区上下坚持以人民为中心的发展思想,树立和践行正确政绩观,更好统筹发展和安全,全力确保我区社会大局和谐稳定,为实现“十五五”良好开局、奋力谱写中国式现代化广西篇章提供有力保障。
【互动】
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会议围绕“全面化解历史矛盾、切实维护群众利益、全力促进安全稳定”进行动员部署。会议指出,全区上下要进一步树牢“实干为要、创新为魂,用业绩说话、让人民评价”的鲜明导向,以坚强之决心、坚定之意志、坚韧之作风,向沉积多年的矛盾纠纷宣战,向悬而未决的历史积案亮剑,向损害党群干群关系的顽瘴痼疾开刀,全面化解历史矛盾,切实维护群众利益,全力促进安全稳定,为实现“十五五”发展高质量开局创造良好环境。
会议提出,要问责一批履职不力、庸懒散拖的干部,树立选人用人鲜明导向,做到能者上、优者奖、庸者下、劣者汰,让真正担当实干的干部“有位子”,让表态多调门高、行动少落实差的人“挪位子”;要规范一批界限模糊的政策制度和规定办法,让老百姓找得到门、见得到人、办得成事,确保矛盾纠纷化解工作规范化、制度化、长效化开展。
【极速】
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唐旭东提醒,中医认为小儿“脾常不足”,儿童的胃肠功能本就弱,如果节日期间饮食过饱过杂,容易导致食积。中医强调,儿童脾胃调理应遵循“三分治疗七分养”的原则,同时要根据年龄分层施治,以温和、安全为要。如果出现积食,应立即暂停食用油腻食物、干果、甜食等,将主食换成汤类、粥类、烂面条等易于消化的流质或半流质饮食;一岁以下婴幼儿可用腹部按摩、推拿等方法调理;两岁以上儿童可加用食疗、贴敷等方法。
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故事情节让我着迷
我非常喜欢游戏中的多人PVE模式,需要玩家合作共同战斗!
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