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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新vnsc威尼斯城官网登入，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来vnsc威尼斯城官网登入，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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新华社北京2月24日电 中央党的建设工作领导小组24日召开会议，学习贯彻习近平总书记关于树立和践行正确政绩观学习教育的重要讲话和重要指示精神，研究部署树立和践行正确政绩观学习教育工作。中共中央政治局常委、中央党的建设工作领导小组组长蔡奇主持会议并讲话，中共中央政治局常委、中央党的建设工作领导小组副组长李希出席会议并讲话。

会议指出，在全党开展树立和践行正确政绩观学习教育，是贯彻落实党的二十届四中全会战略部署、确保基本实现社会主义现代化取得决定性进展的必然要求，是践行党的根本宗旨、夯实党的执政根基的重要举措，是巩固拓展党内集中学习教育成果、持之以恒推进全面从严治党的有效途径，对于推进党和国家事业、对于推进全面从严治党意义重大。党的十八大以来，习近平总书记反复强调要树立和践行正确政绩观，近期又在多次重要讲话中特别加以强调，为开展学习教育指明了方向、提供了重要遵循。

会议强调vnsc威尼斯城官网登入，中央办公厅已经印发《关于在全党开展树立和践行正确政绩观学习教育的通知》。各级党委(党组)要把树立和践行正确政绩观学习教育作为今年党的建设的重要任务，深入学习贯彻习近平总书记重要讲话和重要指示精神，认真落实党中央部署，精心组织实施，确保学习教育取得实效。要深刻理解、准确把握、全面落实“立党为公、为民造福、科学决策、真抓实干”的总要求vnsc威尼斯城官网登入，将其贯穿学习教育全过程各方面。坚持学查改一体推进，在深学、真查、实改上下功夫见成效。着力完善制度、立好规矩，健全有效防范和纠治政绩观偏差工作机制。省市县乡领导班子换届工作要认真落实学习教育有关要求。要开门抓学习教育vnsc威尼斯城官网登入，解决突出问题，让群众参与、受益、可感可及。

【互动】

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“菌菇产业在泾源属于‘新兴产业’，刚冒头，我们希望以严格细化违约责任等方式，倒逼供应商按约提供高质量菌包，保护菌农的积极性，也助力产业的发展和成长。”泾源县人民法院副院长王宝成表示，2025年以来，该院共受理涉牛、药、菌、蜂、文旅等产业的纠纷17起，通过聘请相关领域专家、细化违约责任、强化判后答疑、回访帮扶等方式，平均办案时长较往年缩短12天。

其中，在国际及地区航线方面，得益于春节假期延长及签证便利，中国南方航空股份有限公司(以下简称“南航”)赴英国、新加坡等航线备受青睐，平均客座率超93%。春节假期期间，南航在广州至悉尼、墨尔本等航线加大宽体机投放，在56条国际及地区航线上共执行航班超2700班次，承运旅客超49万人次，旅客量同比提升18.3%。

春节假期期间，南航在广州枢纽累计保障进出港航班超7100班次，服务旅客近115万人次，同比分别增长8.2%和8.7%。在广州出港的全部国内航班上推出“一刻登机”服务，让旅客出行更加从容。在北京枢纽，南航累计保障进出港航班超3100班次，服务旅客超55万人次，同比分别增长3.2%和3.5%。在乌鲁木齐枢纽，累计执行航班超1600班次，承运旅客29万人次，同比分别增长4.2%和10.0%，均创历史新高。

【极速】

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春节期间，不少家庭堆满了年货。在这些五花八门的零食及保健品中，有些是眼神不好的老人、不懂事的孩子容易混淆误食的。春节期间，湖南航天医院急诊科就收治了几名误食患者，其中有把“羊奶皂粉”当做“羊奶粉”冲泡并喝下的老人，还有把食品包装内的干燥剂当“调料包”食用的孩子，带来了意想不到的健康风险。如果吃错了东西能不能靠大量喝水解毒？正确的操作步骤是怎样的？误食后一定要洗胃吗？湖南航天医院急诊内科主任医师胡海燕进行了答疑。

前几天vnsc威尼斯城官网登入，4岁的毛毛将包装内的干燥剂小袋误认为是“调料包”，与紫菜一起冲泡着吃。孩子妈妈介绍，吃下去后，毛毛直喊咽喉痛得厉害，随之而来的是剧烈的黏膜灼伤、水肿和胸闷、呼吸困难，家人连忙将他送到医院。经过开放气道、吸氧、抗炎、抗水肿、抗感染、祛痰等治疗过程，医护人员10余小时的抢救后，毛毛才转危为安。

市面上常用的食品干燥剂，包括生石灰干燥剂、氯化钙干燥剂、硅胶干燥剂、三氧化二铁干燥剂等。家长要教孩子识别干燥剂，懂得干燥剂有害，不能食用，不能接触到眼睛、口鼻、皮肤，更不能放入水中。每次打开物品时，特别是拿给孩子吃的零食，都要仔细检查，看是否含有干燥剂。如果存在干燥剂，应立即丢弃，避免遗留在孩子能触及的地方。在选购商品时，尽量选择不含危险成分的干燥剂(如硅胶干燥剂)，并优先考虑有防拆设计的产品。

“鸡毛换糖喽”这句穿越近半个世纪的吆喝，至今仍清晰地回响在加拿大国际中国商会会长陈庆文的耳畔。作为最后一批“鸡毛换糖人”之一，当他站在浙江义乌国际商贸城，望着穿梭不息的全球客商和拔地而起的六区市场，这位年逾花甲的浙商感慨万千：从拨浪鼓换回鸡毛，到“买卖全球”走向世界，时代在变，奋发图强的精神却始终未变。(王潇婧 周德双 毛佳仪)

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