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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法雷火电竞官方网站，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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马年新春，四川处处洋溢着浓郁的节日氛围，也成为泰国游客赴华旅游的热门之选。23岁的泰国白领拉蒂坎(Rattikan)再次来到中国旅行，依旧将四川作为目的地。她在达古冰川赏冰雪盛景，到都江堰看新春花灯，去宽窄巷子体验民俗风情，在一路行走中沉浸式感受中国春节的独特魅力。“我身边有不少华侨华人朋友，从小就知道中国春节的核心是阖家团圆，无论身在何处，人们都会回到家乡和亲人朋友相聚。”拉蒂坎对这份独属于中国的节日温情颇有感触。

为何对四川“情有独钟”？拉蒂坎笑着道出了缘由：除了泰中相互免签带来的出行便利，从泰国飞往四川仅约3小时的飞行时长、两地无时差等优势，都让四川成为泰国游客出境游的优选。而兼具雪山、平原等多样地貌，旅游资源丰富的四川，早已在泰国的社交媒体上积攒了超高人气，这也让众多泰国游客心生向往。“如果以后再来中国，我还是会选择四川。”拉蒂坎说，九寨沟、黄龙等知名景点还未打卡，峨眉山、乐山大佛也在她的出行计划里。

拉蒂坎的选择，是当下泰国游客赴川旅游热潮的一个缩影。2024年中泰互免签证政策落地后，泰国游客赴华旅游热度持续攀升，四川是备受他们青睐的目的地之一。四川出入境边防检查总站提供的数据显示，2025年成都航空口岸全年验放入出境外国人172万余人次，其中泰国人以38.9万余人次位居第一。截至23日24时雷火电竞官方网站，今年已有3.3万余人次泰国人从该口岸入境，同比增长70.8%。

有着16年东南亚游客服务经验的四川欣锦官国际旅行社导游颜建伟，对这一旅游趋势的变化感受尤为真切。他观察到，过去四川每年仅在秋季迎来较多泰国旅客雷火电竞官方网站，属于季节性旅游目的地。但近两年来川泰国游客井喷式增长，旅游时间贯穿全年，彻底没了淡旺季之分。“2025年我几乎全年无休，一共带了53个团。今年开年以来，档期也一直排得满满当当。”

【互动】

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数据显示，泉州春节期间核心景区客流全线飘红，重点景点再破历史峰值，中心城区酒店入住率均超95%，再现“一房难求”，永春县、德化县、泉州台商投资区酒店平均入住率超90%，高峰期11个县(市、区)入住率均超95%。泉州古城累计客流量突破250万人次，创同期历史新高；41家重点监测景区共接待游客1041.08万人次、同比增长44.7%，实现门票收入4952.4万元、同比增长19.9%。

【极速】

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根据客流摄像头监测大数据建模统计，纳入监测的12家5A级景区接待游客427.89万人次，假期同比增长60.82%；197家4A级景区接待游客470.19万人次，假期同比增长72.64%。累计接待游客量前十的4A、5A级景区中，长沙市岳麓山-橘子洲旅游区、怀化市黔阳古城、湘西州边城茶峒景区、邵阳市崀山旅游区接待游客量实现倍增。

春节期间，湖南联动开展民俗节庆等文旅惠民活动3000余场，发放文旅消费券超千万元。根据银联商务大数据建模统计，春节假期旅游消费总交易额达573.51亿元，同比增长33.86%，人均消费增长了90元。其中，正月初五浏阳天空剧院新春焰火晚会直接吸引外地游客超20万人次，拉动餐饮、住宿、购物、文旅等领域综合消费超2.5亿元。

冰雪游、文博游、康养游等新业态持续走红。长沙湘江冰雪世界入选同程旅行2026春节假期热门室内滑雪场TOP10，常德柳叶湖侏罗纪冰雪大世界开业一月接待游客超10万人次。湖南省博物馆累计接待观众13.03万人次，湘潭市博物馆(省博物馆分馆)接待观众人次实现倍增。温泉康养类产品需求旺盛，郴州市主要温泉住宿单位接待人次和营收实现大幅增长，重点监测的温泉酒店累计客房出租率超90%。

旅发大会、“湘超”等赛会活动对游客的吸引力持续增强。永州“湘超冠军城”的品牌价值充分释放，该市“网红”体育场、冠军巡游花车等成为市民游客春节热门打卡点。岳阳市接待游客总人次同比增长11.64%，《今上岳阳楼》春节特别版带动重点景区日均接待量和营收同比增长超三成。怀化市旅游消费总交易额同比增长15.68%，榆树湾景区流量多日位居湖南开放式景区前三位雷火电竞官方网站，全市夜间时段文旅消费占比达46%。(完)

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