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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果新黄金城集团，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是新黄金城集团，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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过去人们常说“年味变淡了”，但今年春节，“追着非遗去旅行”的热潮新黄金城集团，打破了这份怅惘。从北国的徐水狮舞到南疆的潮阳英歌，从东部的秦淮灯会到西部的铜梁龙舞，一张无形的“追年地图”，正将散落在各地的非遗年俗串联起来，让传统年味在步履流转中重焕生机，也让我们重新思考年味的本质，并非形式的复刻，而是文化根脉的延续。

这些传承千百年的非遗技艺，本就与春节血脉相融，是刻在民族基因里的“年的仪式”。天津杨柳青的木版年画，一幅“画年”承载着对新一年的美好祈愿；山西闻喜的花馍，巧手捏出的不仅是面食，更是代代相传的“母亲的艺术”与家族的温情；四川成都的糖画，观之若画、食之有味，甜了孩童的嘴，也润了成年人的年味记忆。从静态的器物到具象的食物，这些非遗早已将“年”的内涵，融入每一处细节、每一份匠心。

值得关注的是，追捧这些非遗年俗的主力军，恰恰是年轻人。依托四通八达的高铁网络，借助适时开行的“旅游专列”，年轻人的脚步遍布大江南北。他们在安徽无为追鱼灯，相信“红灯一绕”能带来一年好运；在河北徐水看狮舞，惊叹于引狮郎的武功绝活；在江苏南京赶灯会，体验“过年不看灯，等于没过年”的老韵味。这一代年轻人不再满足于“隔着屏幕看热闹”，他们追求沉浸式体验，渴望亲手触摸历史的温度，愿意成为传统文化的传承者与传播者。这种转变背后，折射的是文化自信在年轻一代心中悄然生长的必然结果。

透过这份“追年地图”，我们看到的不仅是春节旅游的新热点、年俗的新变化，更看到了传统文化在当代社会的创造性转化与创新性发展。当亿万国人用脚步丈量这片土地上的文化根脉，当非遗年俗在年轻一代手中薪火相传，我们守护的不仅是技艺本身，更是一个民族共同的文化记忆与情感认同。这份来自大江南北的烟火气，汇聚成的正是中华文明生生不息的最生动注脚。

【互动】

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当天11时许，来自广西玉林市兴业县等地的约300名务工人员，乘坐“点对点”大巴来到贵港站，在车站工作人员的引导下有序进站候车。旅客吴建清来自兴业县石南镇东周村，目前在广州从事家政服务工作。她在广东务工14年，这是她第一次乘坐务工专列出行。“以前，我坐大巴到广东要十多个小时，现在坐免费的爱心专列，省钱、省时，非常开心。”吴建清说。

为确保务工人员顺畅进站乘车，国铁南宁局提前与人社部门联系，根据务工人员出行需求制定务工专列客运组织方案，在南宁东站开辟安检、进站绿色通道，保障返岗务工人员温馨舒适出行；贵港、桂林北、阳朔站安排工作人员和志愿者在站台、出站口、停车场等关键位置提供咨询指引、行李搬运等服务；来宾北站设置专用候车区，安排“刘三姐·石榴籽”志愿服务队全程引导务工人员。

【极速】

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深圳依托《惊蛰无声》“热映”，推出四条“跟着电影去旅游”主题线路，影片取景地成为“热游”目的地；四川“金熊猫惠民观影行”活动推出“电影消费券+美食文旅补贴”举措，截至2月19日共发放405万元电影消费券；绍兴以“光影寻味·烟火古城”为主题，开展为期18天的文商旅促消费活动，预计发放电影消费券1000万元……“电影+”模式纵深推进，为新春文旅消费的升温注入强劲动力。

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