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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出利来w66官网，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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“检察机关依法从严打击商业间谍犯罪。”刘太宗强调，当前，我国技术外流呈现多维度风险加剧特征，检察机关依法适用刑法第219条之一，守护国家科技安全和经济安全。例如，浙江检察机关办理的张某为境外非法提供商业秘密案，被告人张某系国内某著名半导体企业员工，离职后违反保密约定，接受境外组织委托非法泄露原单位商业秘密，经检察机关依法提起公诉，被判处有期徒刑并处罚金。

【互动】

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近日，中共中央办公厅印发《关于在全党开展树立和践行正确政绩观学习教育的通知》。经党中央同意利来w66官网，在全党开展树立和践行正确政绩观学习教育(以下简称学习教育)。学习教育以县处级以上领导班子和领导干部特别是“一把手”为重点，于2026年春节假期后启动、7月底基本结束。开展这次学习教育利来w66官网，是党中央着眼党和国家事业发展全局作出的重要部署，对于推动“十五五”开好局、起好步，为以中国式现代化全面推进强国建设、民族复兴伟业提供有力保障，具有重大而深远的意义。

开展好树立和践行正确政绩观学习教育，要坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，深入贯彻党的二十大和二十届历次全会精神，认真落实四中全会部署，全面贯彻习近平总书记关于树立和践行正确政绩观的重要论述，持之以恒推进全面从严治党，以立党为公、为民造福、科学决策、真抓实干为总要求，以一体推进学查改为抓手，教育引导各级党组织和党员、干部坚持实事求是、求真务实，为人民出政绩、以实干出政绩，坚决有力贯彻落实党中央重大决策部署，完整准确全面贯彻新发展理念，加快构建新发展格局，着力推动高质量发展。党员干部特别是领导干部要深刻认识树立和践行正确政绩观对于党和国家事业发展、党的建设的重要性利来w66官网，切实把思想和行动统一到以习近平同志为核心的党中央作出的决策部署上来，深入查找和纠治政绩观偏差，努力创造经得起实践、人民、历史检验的实绩。

政绩观问题是一个根本性问题，关乎立党为公、执政为民。树立和践行正确政绩观，起决定性作用的是党性。只有党性坚强、摒弃私心杂念，才能保证政绩观不出偏差。树立和践行正确政绩观，必须回答好“政绩为谁而树、树什么样的政绩、靠什么树政绩”的问题，始终坚持人民至上利来w66官网，把为民办事、为民造福作为最重要的政绩，坚持从实际出发、按规律办事，务实功、出实招、求实效，不断以新气象新作为推动高质量发展取得新成效。

开展好学习教育，要坚持聚焦主题、简约务实，不分批次、不划阶段，认真落实学习研讨、查摆问题、整改整治、建章立制、开门教育等工作安排。要学深悟透，组织党员、干部深入学习习近平总书记关于树立和践行正确政绩观的重要论述，深入学习《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十五个五年规划的建议》，深入学习习近平总书记关于本地区本部门本领域的重要讲话和重要指示精神，进一步强化立党为公、为民造福理念。要突出问题导向，县处级以上领导班子及其成员通过督促检查、调查研究、了解群众反映等途径，深入查找政绩观方面存在的问题，从党性上找差距、查根源、强修养。要坚持与中央巡视整改、深入贯彻中央八项规定精神学习教育整改、“十五五”规划编制实施、生态环保督察整改等相结合，边查边改、立行立改，对突出问题开展集中整治，持续推动整改落实。要立足当前、着眼长远，做好建章立制，深入查找现行制度机制中不符合正确政绩观要求的规定，该废止的废止，该修订的修订。要坚持开门教育，查摆问题听取群众意见，整改整治接受群众监督，检验成效接受群众评判；坚持民生为大，为群众多办实事，让群众可感可及。

【极速】

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巴罗22日表示，因美国官方就法国极右翼活动人士康坦·德朗克死亡一事发表的言论利来w66官网，法国外交部将召见查尔斯·库什纳。他说，法方拒绝任何利用这起悲剧实现政治目的的企图。美国驻法使馆20日通过社交媒体发文称，“暴力的左翼极端主义”正在抬头，德朗克之死表明其对公共安全构成的威胁。美国驻法使馆还声称“将继续关注事态发展”。

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