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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样乐游网官网，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是乐游网官网，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用乐游网官网，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日乐游网官网，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线乐游网官网，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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春节前最后一个工作日，在北京市朝阳门INN大厦5层办公的多数公司已开启放假模式，但位于东南角的徽商期货北京分公司却依旧灯火通明，除个别前台员工外出，其余工作人员仍坚持在岗。该分公司总经理赵丽丽告诉记者，春节期间虽然国内市场休市，但期货公司对客户的服务并不会“打烊”，每天的风险提示、基本面消息推送等服务都要及时。

东证润和资本管理有限公司是东证期货风险管理子公司，该公司场外衍生品部负责人介绍，春节假期，公司重点通过场外衍生品工具和“保险+期货”业务，持续为产业企业赋能。一方面，聚焦实体产业和涉农主体的套期保值需求，主动对接合作企业，结合库存情况、生产计划等，优化套期保值方案，并针对重点波动品种制定个性化风险管理方案，帮助企业锁定成本、稳定利润；另一方面乐游网官网，对于存续的场外期权、互换等衍生品业务，进一步加强假期中的动态监控与情景分析，对客户持仓进行估值和风险指标测算，确保存续交易顺利衔接节后市场。

【互动】

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记者了解到，本次定制公交线路的开设，是管理部门基于2025年春运返程高峰虹桥枢纽0点至5点的客流热力分析的基础上开设的乐游网官网，共设置虹桥枢纽开往虹桥商务区、静安寺、七宝、九亭4个方向的定制线路，运营时间覆盖0：30至4：30的凌晨抵沪客流高峰时段。同时，考虑到返程旅客携带行李的出行需求，定制公交在确保安全的前提下，可按需停靠就近公交站点，最大程度方便市民出行“最后一公里”。

【极速】

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新京报讯（记者张静姝 通讯员高运畅治 陈泓辰）2026年春节假期，瑞丽口岸“春运”客流持续攀升。瑞丽边检站各下辖口岸、通道共查验出入境旅客12.94万人次、出入境车辆1.48万辆次。其中，瑞丽口岸查验出入境旅客近11.18万人次，较去年同期增长7.5%；查验出入境交通运输工具1.14万辆次，同比增长8.8%，核心通关数据实现“双增长”。2月15日当天，经瑞丽口岸国门通道、中缅街通道出入境人员突破1.53万人次，创下春节期间单日查验量峰值。 瑞丽边检站各下辖口岸、通道共查验出入境旅客12.94万人次。瑞丽边检供图瑞丽口岸坐落于云南省德宏傣族景颇族自治州，作为中国与缅甸边境人员、车辆、货物流量最大的国家一级陆路口岸乐游网官网，其东、南两面与缅甸棒赛、木姐、南坎三地接壤，是连接中缅两国的“黄金通道”，更是承载边境群众亲情往来、文化交流、经贸合作的重要枢纽。每年春节，这里的出入境客流呈现鲜明特点，主要以在外中国旅客返乡团圆、国内群众出境探亲访友，以及缅甸旅客入境观光、体验中国年味为主，客流高峰集中、需求多元多样。为精准应对春运客流高峰，切实打通群众通关“堵点”“难点”，瑞丽边检站提前谋划、科学研判，深入分析历年春节客流规律、峰值时段及人员结构，制定“高峰增岗、平峰调岗、应急补岗”的动态勤务方案，严格落实“两公布一提示”要求，通过官方平台、口岸公告等多种形式，及时发布通关指引、客流预警，提醒出入境旅客合理规划行程、错峰有序出行。面对高峰时段激增的客流压力，该站坚持“警力向一线倾斜、服务向群众延伸”乐游网官网，以“开足台、开满台”最大限度提升通关效能。同时，瑞丽边检站聚焦老幼病残孕等特殊群体，前置帮扶警力、开启紧急救助通道，提供全程引导、优先查验等暖心服务，让春运通关既有“速度”更有“温度”。针对春节期间跨境货运需求，瑞丽边检站在章凤口岸、弄岛、雷允、拉勐等车流密集通道，创新设置“潮汐岗”和“零等待通道”，优化查验流程、压缩通关时限，全力保障跨境货运车辆高效通行，尤其为境外替代种植甘蔗等民生物资运输筑牢通关保障线，护航中缅边境“甜蜜产业链”持续畅通，全力服务“口岸经济”高质量发展。编辑 刘倩 校对 穆祥桐

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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